#Sociedad

Las palabras y las cosas

5 |
COMPARTIR
EN WHATSAPP
COMPARTIR
EN WHATSAPP

Hace algunos días fue el día mundial del síndrome de down. Ocupado en celebraciones y publicaciones en medios magallánicos, no me había detenido a publicar algo para los buenos lectores de El Quinto Poder. Quisiera compartir con ustedes una reflexión anterior, pero re-editada, respecto de cómo nuestras palabras, a veces muy bienintencionadas, pueden traer implícita una diferenciación que resulta todo menos inclusiva: “Las palabras y las cosas” se llama un trabajo de Michel Foucault.

Es un título que me encanta, que siempre le envidié. Para mis propósitos, abre la ocasión para hablar de cómo la forma en que nos referimos a las cosas, construye y modela a las cosas mismas. Es que puede decirse que sin una referencia socialmente legitimada, no existen siquiera cosas.

Del sustrato de realidad “allá afuera” que habría para ver y nombrar, designar y delimitar, las palabras nos dan la guía, construyendo las categorías de objetos, pero más aún, las categorías de nuestro pensamiento. Por eso, carajo que son importantes las palabras. Y por eso es tan fundamental corregir nuestro lenguaje y ser cuidadosos con las categorías que fomentamos.


Cuando hablamos de capacidades diferentes o especiales, no hacemos sino poner el foco del asunto exclusivamente en el individuo. Y eso no es correcto, porque implícitamente lo diferenciamos del resto. Además, es incorrecto porque todos tenemos mayor o menor capacidad para cosas distintas y capacidades "especiales" ¿cómo cuáles? ¿volar, ver el futuro, mirar a través de paredes?

Últimamente, con el noble fin de desviar el discurso de nombres del tipo “discapacitado”, hacia variantes liberadas de una connotación negativa y de un poder categorizador limitante, se ha optado bastante por decir “persona con capacidades diferentes” o incluso “capacidades especiales” o bien “otras capacidades/habilidades”. También algunos, con la noble intención de evitar las connotaciones negativas y con el ánimo más bien de mostrar positivamente a las personas con diversidad funcional, recurren al adjetivo “especial”. Así como entre los coleccionistas un objeto tiene valor adicional cuando corresponde a una “edición especial”, se le imprime una connotación positiva basada en lo extraordinario. No es mala lógica: lo menos frecuente o “raro” no es de por sí peor, sino que puede tener un valor adicional.

Pero nos quedamos cortos y largos a la vez. Cortos, porque determinada “discapacidad” es una característica de una persona o una circunstancia. Es una condición, un determinado escenario de acción, una forma de ser en el mundo. No es un límite para la experiencia de vida, ni para el individuo, ni para el entorno. No es un techo, ni una delimitación de sus capacidades, pensamientos, perspectiva ni comportamiento.

Y nos quedamos largos, porque tampoco es un súper poder. Bien puede una persona con discapacidad poseer una perspectiva singular sobre la vida, quizá un punto de vista que resulte refrescante para otros. Desde luego que el mundo se percibe de distinta manera para alguien que usa una silla de ruedas; o quizá para alguien que no puede ver. El trompetista Don Cherry una vez grabó un disco consistente en una sola sesión de improvisación de una banda, completamente a oscuras. El resultado es diferente, refrescante y, ciertamente excelente. Pero la perspectiva la da el individuo, en el escenario de sus condiciones y contexto, y no la “discapacidad” del individuo en sí misma.

En estricto rigor, el término correcto es “persona en situación de discapacidad”, la razón es que la discapacidad no la lleva la persona, sino que esta se manifiesta por la combinación entre la condición del individuo y un entorno que, por su condición, limita sus potencialidades. El ejemplo más sencillo es pensar en una persona que usa silla de ruedas. Si esa persona se encuentra con un entorno que está adaptado a su forma de movilizarse ¿cuál es el problema? Ninguno. El problema es que por lo general el entorno no es inclusivo ni accesible; entonces socialmente decimos que esa persona tiene discapacidad.

Cuando hablamos de capacidades diferentes o especiales, no hacemos sino poner el foco del asunto exclusivamente en el individuo. Y eso no es correcto, porque implícitamente lo diferenciamos del resto. Además, es incorrecto porque todos tenemos mayor o menor capacidad para cosas distintas y capacidades “especiales” ¿cómo cuáles? ¿volar, ver el futuro, mirar a través de paredes?

Tener un hijo con síndrome de down no me hace padre de un “niño especial”, más que cualquier otro padre de cualquier otro niño, a quien con todas las razones del mundo considera ser un ser absolutamente especial. Tampoco me hace a mí un “padre especial”. Foucault describe en otro texto, “El orden del discurso”, cómo el discurso de quien es considerado “loco”, puede ser significado -según el contexto histórico- como maldito o poseedor de una videncia privilegiada. Lo mismo tiende a ocurrir con estas etiquetas de “especial”: Es la maldición del “fenómeno”. Admirado o despreciado, el individuo que se encuentra bajo el foco de lo ontológicamente distinto, termina tarde o temprano en la soledad y desesperación. No solo el rechazo es negativo, también la desmedida admiración basada en la diferencia, porque para amar y sentirse amado, se necesita estar en el mismo nivel del otro.

El punto importante no es qué puede o no puede hacer una persona. Esto no es un asunto de capacidades, sino un asunto de derechos: todos somos ciudadanos con derechos y por tanto debemos tener acceso a las mismas garantías y oportunidades básicas: cubrir nuestras necesidades vitales, educación de calidad, trabajo remunerado y decente, etcétera.

A veces alguna persona, que obviamente me conoce poco, me dice algo sobre las personas con síndrome de down y con toda la seguridad y tranquilidad del mundo, me describen a la especie a la que parece pertenecer mi hijo como: “¡ahhh, ellos son puro amor!”.

¿Quiénes son ellos? Le deseo a mi hijo lo mismo que deseo para mí. Que sea amado por quien es., que sea admirado por sus cualidades personales, que sea conocido por lo que ha hecho, y no por una etiqueta, un prejuicio o una generalización, no importa cuán buena sea la intención que la empuja.

* Publicado originalmente en El Magallanes

TAGS: #Inclusión #SíndromeDeDown

Los contenidos publicados en elquintopoder.cl son de exclusiva responsabilidad de sus respectivos autores.
Te invitamos a conocer nuestras  Reglas de Comunidad

Comentarios

Quedan 1500 carácteres.

Ordenar comentarios por:
Rodrigo Wolleter

01 de abril

Entiendo su comentario y comparto la buena intención, pero no puedo estar más en desacuerdo con la propuesta. Me explico:
Una persona en silla de ruedas, ¿tiene una discapacidad o no? Si, entonces cual es el problema de decirlo y vivirlo con naturalidad. Así como tiene una discapacidad también tiene capacidades mejor desarrolladas que la mayoría y el conjunto de ambas condiciones los hace diferentes, simplemente “diferentes”, y eso no es bueno ni malo, simplemente es así y ellos no esperan que nos engañemos ni que los intentemos engañar a ellos diciendo que no hay diferencias con la mayoría, que en mi opinión sería como faltarles el respeto.
Un niño down, ¿es diferente o no? Obviamente si, entonces ¿cual es el problema en decirlo y (nuevamente) “vivirlo” con toda naturalidad?
Lo que debemos aprender es a construir una sociedad más tolerante con las diferencias, que acepte e incluso valore las diferencias y que no tenga que preocuparse de qué nombre le doy a algo que debería tratarse de manera absolutamente normal y abierta, sin temores ni complejos.

01 de abril

Hola Rodrigo,

en realidad estamos completamente de acuerdo, pero lamentablemente ha malinterpretado mi argumento. En todo caso, es entendible, porque en el limitado espacio de esta columna es poco lo que se puede desarrollar más allá del asunto de la “palabra”.

Si se fija bien, a lo que apunto es -siguiendo a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas- a un concepto social de discapacidad: esta persona en silla de ruedas, efectivamente tiene una condición que presenta necesidades particulares que difieren del promedio -rampas de acceso, baños más amplios, mesones y utilerías a su altura, etc.-, y es por tanto el contexto el que debe adaptarse a su condición de discapacidad, para que ésta no le impida llevar a cabo una vida plena, con el desarrollo de sus potencialidades.

Mi hijo tiene síndrome de Down (no es un “niño Down”, mucho ojo con eso; no se trata de una especie extraterrestre), y desde luego que necesita una serie de apoyos que son muy importantes, ya que el tiene discapacidad cognitiva, y ésta acarrea una serie de particularidades en distintos ámbitos. Actualmente asiste a terapias de fonoaudiología, kinesiología, educación diferencial, y los ejercicios los continuamos los 365 días del año en casa. (¿Conoce a “Mamá Terapeuta”? Uno se vuelve papá-terapeuta desde el día uno jaja) Luego en el colegio, y en el trabajo, también necesitará de determinados apoyos y condiciones para desempeñarse de la mejor forma.

Pero la gracia es que, avanzando hacia una verdadera inclusión -que no se queda en las buenas intenciones-, logremos que estos apoyos y adaptaciones particulares, que son necesarias, sean garantizadas para todos los ciudadanos que lo requieran.

Hoy en día, en cambio, nosotros hacemos un gran esfuerzo por pagar estas terapias de nuestro bolsillo (las Isapre algo devuelven, Fonasa, que tenemos nosotros, poco y nada…), y como miembro de nuestra agrupación Patagonia Inclusiva, convivo diariamente con la situación de muchos padres que simplemente no pueden pagarlas. Y ahí empiezan los malabares económicos y la aparición de individuos de buena voluntad (pero, aprovecho de decirlo: basta de depender de buenas voluntades, basta de Teletón).

Yo, como puede ver, sí digo “discapacidad”, porque me interesa que utilicemos el término correctamente. Discapacidad no es sinónimo de “sin-capacidad”, ni de “capacidades diferentes”. Y no, no tiene nada de malo decirlo, sino que al contrario, nos permite tratar de frente el tema de cubrir las necesidades particulares de un conciudadano.

Espero pueda leer esta respuesta, Rodrigo, y ver que afortunadamente tenemos una mirada similar.

Saludos!

Jorge Ivan Correa Alzate

03 de mayo

Es una reflexión coherente con una filosofía que reconozca la diferencia como valor y la connotación de la discapacidad como una situación social.
Como académico he estado en contra de hablar de capacidades diferentes y de diversidad funcional, significa que se generan términos para suavizar y marcar la diferencia como algo diferencial en las personas con discapacidad; los imaginarios siguen con fuerza en la sociedad y se piensa en la discapacidad y la vulnerabilidad desde la persona, seguimos discriminando en la diferencia y excluyendo de oportunidades y por lo tanto aplazando las acciones que debemos hacer como sociedad civil en reivindicar a la persona en la sociedad.
La visión ecológica es interesante cuando se asume la discapacidad en contexto, requiere de una postura centrada en la justicia y de una actuación que enfatice la equiparación de oportunidades.

03 de mayo

Buen día Jorge,

muchas gracias por su comentario. Precisamente ésa es la visión que está de base en esta postura.

Sin embargo, quisiera pedirle que se extienda respecto a por qué diversidad funcional no sería coherente con una visión ecológica.

Saludos!

javier jimenez

19 de agosto

NIÑOS ESPECIALES

Ellos son seres de luz
que solo viven de amor,
y están para mostrarnos
que hay un camino mejor…
dicen que cuando nacen
traen cierta deficiencia,
pero son seres radiantes
que alegran la existencia…
en sus ojitos ellos reflejan
todo un océano de ternura,
y en sus miradas se ve
que tienen el alma pura…
ellos son seres de luz
que solo viven de amor.
y son suficiente motivo
para comportarnos mejor…
que meditemos las cosas
y dejemos ya la violencia,
los niños especiales son
un llamado a la conciencia…
J2L —

Ver todos
Ocultar

Nuevo

VER TODO

Nuevo

El sesgo hacia el pasado se explica en parte porque la mayoría de las instituciones de educación superior carecen de centros de estudios y formación sobre el futuro.
+VER MÁS
#Educación

Innova la educación superior tradicional a una insterticial plural

Prefiero pensar que esto es una nueva oportunidad para hacer de la práctica deportiva, en todas sus expresiones posibles, una instancia de inclusión social
+VER MÁS
#Sociedad

¿Qué nos dejó el Mundial?

Tal como expresó  Salvador Allende en su memorable y emotivo discurso "la historia es nuestra y la hacen los pueblos", los chilenos debemos ser sujetos participativos-directos en nuestros  der ...
+VER MÁS
#Política

Una verdadera democratización de Chile

Asumir una comprensión adecuada y armónica de todos los derechos fundamentales implica dejar de utilizar estas argumentaciones como verdades dadas de una vez por todas
+VER MÁS
#Ciudadanía

Posverdades o mentiras emotivas-ideológicas sobre los Derechos Sociales

Popular

No es un diagnóstico errado decir que hoy la adopción falla, no solo porque no se visualiza como alternativa, sino porque además es un proceso demoroso.
+VER MÁS
#Sociedad

Adopción, por el derecho a ser hijos e hijas

El animal es objetivado, es objeto, no es parte del mundo sensible, no se le reconoce dignidad alguna ya que no vemos ni escuchamos su dolor. Es un animal objeto o bien de consumo
+VER MÁS
#Ciudadanía

El mundo de los vegetarianos y la problemática detrás del consumo de carne

Asumir una comprensión adecuada y armónica de todos los derechos fundamentales implica dejar de utilizar estas argumentaciones como verdades dadas de una vez por todas
+VER MÁS
#Ciudadanía

Posverdades o mentiras emotivas-ideológicas sobre los Derechos Sociales

Los Gobiernos por otro lado han ido confiriendo crecientemente, además de amplios recursos, de una serie de privilegios a Carabineros, que aumentan aun mas su lejanía con el publico.
+VER MÁS
#Sociedad

¿Qué hacer con Carabineros de Chile?: El caso de la policía británica