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Ser madre con discapacidad severa

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Quisiera compartir mi historia con ustedes.

Nací con una displasia la cual no permitió que mi cuerpo llegase a tener un crecimiento normal, si bien siempre sentí que mi desarrollo corporal era diferente al resto de las personas, nunca me sentí en conflicto por ello. Prevengo de una familia de muy escasos recursos, lo cual me hizo valorar el proceso educativo, veía una puerta de oportunidades para dejar la pobreza. Tenía clarísimo que sólo debía dar lo mejor de mi y perseverar. Es así, como llegue a la universidad, a estudiar trabajo social. Estaba cursando segundo año de universidad cuando una lesión medular me tuvo dos años hospitalizada, y por primera vez estaría de frente a la discapacidad, mi escoleosis severa colapso mi médula de columna, dejándome tetraplejica y con ventilación mecánica.


Como madre con discapacidad severa, tengo la total convicción que nadie en mi lugar haría lo contrario, dejar de luchar

Mi futuro se debatía entre el seguir adelante con un cuerpo sin movilidad, o postrarme en una cama, viendo  colores todo mi esfuerzo por cumplir mis metas se espumaban. Gracias a muchas personas que me tendieron una mano de apoyo, y una obstinación interna por romper estereotipos seguí. Pero, en el interior, pese a lo ocupada que estaba recuperando mi vida, persistía un vacío que nunca logré explicarme. Me titulé, me casé y forme mi propia familia

Iba todo en un curso normal y tranquilo, hasta que empecé a sentir molestias estomacales, era un embarazo de once semanas. Nuevamente sentía esa desolación de morir junto a mis proyectos, tenía miedo y no sabía como seguir este camino de la maternidad.

Una serie de interrogantes y pesadumbre, porque la discapacidad también moldea y determina quienes pueden y quienes no pueden dar vida. Muchos dirán que no es así, porque cada uno decide en su cuerpo y existir, pero no vivimos en una sociedad preparada para lo diverso; tampoco están las políticas públicas que nos validen como personas, mujeres, sujetos de derechos/deberes, solo contamos con el discurso y las buenas intenciones, no así cambios reales y concretos, sobre todo, cuando eres dependiente severa para las actividades cotidianas.

Los cambios y las luchas, por la igualdad de género han marcado un antes y un después, indiscutible, pero, no así en la realidad de las mujeres en mi condición. En este escenario la noticia de ser madre, no era lo mejor en ese instante, pero mi beba crecía dentro de mí y, como siempre, estaba dispuesta a dar lo mejor de mí, para ella. Nació de 30 semanas mi Fernandita, las últimas semanas ya no podía hablar ni respirar, pero, ella era un motorcito dentro de mí. Cuando sentía que ya no resistía el cuerpo, me tocaba la guatita, y ahí estaba moviéndose, como diciendo, vamos Mami, que lo lograremos.

Actualmente mi Fer tiene 3 años 6 meses, es una niña que irradia luz y felicidad; el proceso no ha sido el más amable, me he transformado en un dolor de cabeza para varias autoridades, y un blanco de críticas por mi persistencia de criar a mi hija, y exigir nuestro derecho a vivir juntas, y claro, ella sigue siendo un motor día a día. Su permanencia se encuentra en manos de voluntades, porque si bien Chile a ratificado y firmado Tratados y Convenciones Internacionales de Derechos de las Personas con Discapacidad, esto, no se materializa en las medidas concretas.

Como madre con discapacidad severa, tengo la total convicción que nadie en mi lugar haría lo contrario, dejar de luchar. Y obviamente nuestras autoridades tampoco renunciarían al cuidado de sus hijos, o derivarían sus cuidados a terceros, pese a la adversidad.

Paralelo a lo compleja que ha sido cada etapa, la maternidad es única y hermosa, y si tuviera que llorar o sufrir todo lo que he padecido hasta el momento, por no contar con una ley que asegure las herramientas y adecuaciones para ejercer mi rol de madre, la elegiría una y mil veces.

TAGS: #DerechosHumanos #Maternidad #MaternidadAsistida Discapacidad

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