Soy madre con discapacidad severa (severa quiere decir tengo prácticamente cero movilidad en el cuerpo).
Creo que siempre luché contra la discapacidad, por supuesto me lo negaba. Siempre preferí pensar, que nada ni nadie me impediría ser feliz.
Nací con discapacidad, nunca fue mayor problema, hasta que el 2008 mi medula espinal se comprimió, estuve en estado crítico 11 meses, pero, siempre consciente. Cuerpo inerte, mente viva.
Estaba cursando segundo año de universidad en la carrera de Trabajo Social.
Cuando ya lograron estabilizarme médicamente, inicié mi rehabilitación en una Clínica «xxx», estuve 10 meses ahí.Resulta agotador luchar por derechos que para otras personas son inherentes, cotidianos. Si exigimos, somos el problema. Pareciera ser, que somos una cifra, más que seres humanos.
Me recuperé de forma parcial, estaba preparada para iniciar una nueva vida, con una Tetraplejia acuesta, pero, desafiando constantemente la muerte.
Me enamoré, me casé, pero, no surtió gran efecto en mi deseo de morir o en esa sensación de vivir sin vivir ¿extraño no?
Mi sueño/utopía el ser madre, que pese a que lo añoraba, lo había desechado, porque me crié creyendo que la discapacidad no era compatible con la maternidad.
En este vaivén de lo permitido y prohibido, empecé a enfermar, era un embarazo de 11 semanas, mi Fer crecía dentro de mí. Quise morir, no lo aceptaba, tenía bastante claro lo que se venía, a nivel social, familiar y gubernamental.
No me preocupaba lo que me sucedería a mí, sino, a ella. Además, que no sabía como haría para que no se diera cuenta que no la amaba, ni como la cuidaría si no era siquiera capaz de cuidar de mí.
Mi hija nació a las 30 semanas, y durante el embarazo recibí mucha discriminación. Lo informé a las autoridades competentes en la materia, pero, quedó en el más absoluto silencio, como muchas otras cosas concernientes a discapacidad en Chile.
Mi caso cruzó las fronteras y fue expuesto en la Organización de las Naciones Unidas Ginebra, por lo que el gobierno de turno, dispuso las herramientas necesarias para desarrollar mi maternidad, y vivir con mi hija; lo grave es que siempre ha sido desde voluntades, no de un interés real y responsable por brindar apoyo, sustentado en lo legal, y políticas públicas. La consecuencia de esto, es que la permanencia de mi hija junto a mí, se vea constantemente amenazada, no porque el gobierno no preste apoyo, sino, porque este no es eficaz ni responde al problema de fondo. A esto se suma, que la permanencia de mi hija junto a mí fuera derivada al Servicio Nacional de la Discapacidad, y entidades gubernamentales, sin mayores facultades en materia de infancia, maternidad, igualdad de género y discapacidad.
Además de lo violento e inhumano de todo el proceso, mi Fernandita tiene tres años y tres meses, y aún no existe ningún lineamiento de intervención que asegure mi maternidad, y no solo la mía, sino, la de tantas mujeres que se encuentran en el anonimato e invisibilizadas.
Siendo Trabajadora Social, con capacidad para expresar lo que estoy viviendo, conocimiento en redes sociales, medios de comunicación, y contactos con otros profesionales, me siento de manos cruzadas e incompetente para llegar a las autoridades, entonces, el problema claramente no somos nosotras, y asumo que tampoco el gobierno, pero, es urgente hacer algo. Que yo sea el único caso en Chile (que es la respuesta que se da), no es un argumento para separarme de mi hija. Asimismo, es primordial que nuestras autoridades, nuestro Ministerio del Desarrollo Social y la Familia, se haga parte en esta realidad humana, y más que incrementar las barreras, y la segregación, aceptar que hay un tremendo vacío y comprometer esfuerzos, para que nunca más la maternidad sea castigada, independiente de la condición física, intelectual y/o sensorial de la madre.
Cabe señalar que, desde décadas, las mujeres con discapacidad, vivimos una triple discriminación, basada en el género, en lo laboral y la maternidad. Pese a que Chile ha firmado y ratificado Tratados Internacionales y la Convención de los Derechos Humanos para personas con discapacidad, la realidad dista muchísimo de lo que es el valor de la persona, por sobre la discapacidad; resulta agotador luchar por derechos que para otras personas son inherentes, cotidianos. Si exigimos, somos el problema. Pareciera ser, que somos una cifra, más que seres humanos.
Como madre no pido imposibles, ni que el gobierno se haga cargo de mi hija, solo pido herramientas para ejercer mi rol de madre en igualdad de condiciones, sin tener que exponer la integridad física de mi beba y mía. Que las medidas que se implementen sean adecuadas a mi realidad, no a lo que suponen que es mi vida, como sucedió este año, donde el presupuesto destinado para apoyar mi maternidad, se cálculo en base a lo que nuestra directora del Servicio Nacional de la Discapacidad, paga a sus cuidadoras. Eso no puede ser, porque son realidades totalmente distintas, lo cual me tiene a punto de verme en la obligación de entregar los cuidados de mi hija a terceros, y separarnos, lo que también a sido desmentido por el Servicio Nacional de la Discapacidad, quienes consideran que por la inexistencia legal de un documento que especifique que me la quitarán, la dejo casi por una cuestión de capricho, sin detenerse a pensar por un minuto, que mi condición de dependencia severa para desenvolverme en el cotidiano, no es algo que dependa de mi voluntad, y si no están las herramientas para cuidar de ella, no puedo exponer su vida, junto a mi.
No soy una súper mamá, ni el prototipo deseado para procrear tal vez, pero, estoy dispuesta a luchar hasta el final por mi hija, por mi derecho a la maternidad, y por ser la voz, de aquellas mujeres con discapacidad que han tenido que renunciar a sus hijos. Mi Fer es maravillosa, mi todo, y con ella conocí el más grande, incondicional e infinito amor, uno que no se compara con ninguno otro. Si antes me sentía muerta en vida, con ella, siento que la vida comenzó para mí. Una vida llena de risas, juego, ternura y aprendizaje. Esto es maternidad en ruedas, un amor irrenunciable.
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