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El ELA, tiene colores

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Tal vez recuerdas la campaña social en que personas conocidas recibían sobre sus cabezas un balde de agua fría y hielo (Ice bucket challenge) para recaudar fondos de investigación para una enfermedad. Tal vez, también recuerdes al físico inglés Stephen Hawking, quién estuvo 55 años en una silla de ruedas y se comunicaba a través de un computador.


Considerando que no hay un tratamiento farmacológico eficaz y dado que se trata de una enfermedad progresiva con distintas etapas y necesidades, surge la pregunta sobre los beneficios que la Ley debe incluir

Se trata del ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) una dolencia de la que no se conocen sus causas, por tanto, no hay tratamiento alguno. Esta enfermedad es un proceso degenerativo en que las motoneuronas van muriendo, apagando los músculos internos y externos sin afectar el cerebro y los ojos.

Cuando lo cuentas a amigos y familiares se constata que no se sabe mucho al respecto, incluso en personas con alta escolaridad. Ahí debes contar de que se trata, que no hay un enfermo igual al otro y que no hay desarrollos predecibles con exactitud.

Hace un tiempo se conoció la noticia de que el ELA sería incluida en la Ley Ricarte Soto a partir de julio de 2019. Considerando que no hay un tratamiento farmacológico eficaz y dado que se trata de una enfermedad progresiva con distintas etapas y necesidades, surge la pregunta sobre los beneficios que la Ley debe incluir.

Desde mi condición hay por lo menos tres dimensiones a considerar para definir apoyo real. Por una parte, están las condiciones materiales que soportan y contribuyen al alivio básico. Se trata de implementos como: sillas de ruedas neurólogicas, andadores, cama clínica, baños adecuados, bastones, entre otros. Estos aportan en distintos momentos como un apoyo imprescindible, ante la autonomía física que se pierde.

Otra dimensión de apoyo es el sistema de salud que incluye obviamente un neurólogo, además otros médicos especialistas y profesionales de la salud como kinesiólogos (muscular y respiratorio) y fonoaudiólogos. Todos son fundamentales, ya que contribuyen con entregar recursos corporales y subjetivos para mantenernos activos y no solo pacientes ante la enfermedad. El doctor Nicholas Earle en la Clínica Dávila ha integrado las diversas miradas disciplinarias en un equipo coordinado para la mejor y más completa atención, cuestión fundamental para el estado anímico.

El ELA, como muchas otras enfermedades, tiene correspondencia con lo emocional y espiritual, por lo tanto, este tercer aspecto es clave. Ahí está la dimensión interpersonal en que se incluye la familia, amistades, vecinos, redes laborales y personas que integran el espacio afectivo vital. Esta debe constituir una red básica de amor en que se producen conexiones emocionales que nos fortalecen y, al mismo tiempo, nos ayudan a una transformación espiritual, afectiva, física, que implica reconstruir el sentido de la existencia.

También está lo social a nivel macro, signado por el desconocimiento del ELA y sus consecuencias, lo cual no contribuye a facilitar la investigación, la formulación de políticas públicas y la entrega de apoyos concretos y efectivos. Quiero destacar a la Corporación ELA que en Chile ha sido la institución de la sociedad civil que contribuye eficazmente con información para el enfermo y sus cuidadores, además de facilitar el acceso a instancias y dispositivos con un enfoque global y humano. Con la Corporación ELA se genera un acercamiento integral no solo biológico, para que cada persona viva su proceso de transformación con más herramientas y fuerza. Hoy más que nunca me hace sentido el enfoque del psiquiatra chileno Claudio Naranjo, que entiende a la condición humana como: mente, cuerpo y espíritu.

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Alejandro Torres Bernal

13 de agosto

Mi esposa murió de ELA. Fue un proceso gradual que duró un año (2017-18) doloroso para todos y que demostró todo el amor y cariño de la familia (hijos, nietos, sobrinos, yernos, nueras y amigos de los cuales siempre estaré eternamente agradecido. Pero lo más importante y relevante fue la actitud de mi esposa como siempre actuó: positiva, energizante, automotivadora y pragmática . Ella entendió desde el primer momento que diagnosticaron su enfermedad el real significado de esta haciendo menos doloroso para ella esos terribles meses-para mosotros- en que cuerpo iba muriendo mientras su mente seguía lúcida a sus 78 años. Seria importante para otros enfermos poder contribuir a su aceptación y comprensión de esta terrible enfermedad, tal vez creando asociación de familiares que con su experiencia puedan ayudar a otros familiares que afrontan esta tragedia.

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