La parejita Covid-19 y la ELA se separan y…

La parejita covid-19 y la ELA se separan y…

¿Por qué se alejan? Creo que el maligno y nómade virus no dura mucho en sus convivencias, lo aprendí del Dr. Mañalich: los virus pueden mutar de malos a buenos. El que me visitó no cambió.

Esta columna es, en cierto sentido, una continuación de la anterior,

Sandra Rojas y Oscar de la Fuente me señalaron que había más que decir. Es cierto, por extensión no abordé temas que ahora comparto. En todo caso, también se puede leer sin conocer la anterior.

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Para mí, con la ELA, el futuro aprisiona, busca rendir el presente a su fatalidad. He descubierto que viviendo en el presente, con atención total, se abren siempre alternativas.

En la ELA se da una progresión en las pérdidas musculares. Varía su ritmo en cada enfermo, de pronto se acelera o detiene y luego sigue. En mi caso, hubo un avance vertiginoso después del Covid -19. De todas maneras, es un proceso que se inició tiempo atrás.

Veamos la involución de la deglución. Comer es para todes una actividad no sólo para la reproducción cotidiana, se disfruta tanto a nivel personal como social.

Cuando me confirmaron en noviembre de 2018 el diagnóstico de la ELA, pregunté al médico si podía viajar a Montreal a visitar a mi hijo Claudio, su esposa Maricel y mis nietas Nicole y Sofía. Pensaba terminar mis compromisos docentes y emprender vuelo en enero, tal como lo hacía cada año. El doctor me autorizó y mi hermana Liliana señaló que iría conmigo, mirando al médico con complicidad. Resistí con poco éxito, siempre había viajado solo. Finalmente fue una buena decisión. Insistieron los especialistas que evitara cualquier tipo de caídas, así como tener cuidado al comer. Había que impedir que algún líquido o comida se fuera a los pulmones. Una neumonía por aspiración podía complicar en demasía.

Hubo dos episodios que avisaron lo que pasaría ahora. Uno de ellos tuvo ribetes cuasi épicos. Mi hijo nos invitó a cenar a un restaurante mexicano. No salíamos mucho, ya tenía limitaciones para caminar, la nieve y el hielo me generaban mucha inseguridad. Mientras comíamos un cantante hacía sonar en su guitarra canciones, cuyas letras conocían poco en otras mesas. Liliana cantaba al unísono del artista. Siempre lo hace cuando está feliz. Al hacer salud, como corresponde, empinando una margarita, se estacionó en la garganta un trozo pequeño de hielo. Todos me miraron para ayudar, pero me opuse, después de un largo rato, según mi subjetividad, pude normalizar la respiración y decir la frase de rigor: no-ha-pasado-nada.

Ese instante fue un punto de inflexión.

Empecé a prepararme. Los platos que me gustaban los guardaba imaginariamente en mi caja de seguridad de un banco, tal como lo había visto en el cine. Esta creencia había comenzado a partir de la idea errónea -ratificada por médicos- que con el tiempo perdería la sensibilidad en la piel. Llegaría el momento en que las caricias de los míos no las sentiría, así aprovechando que estaba con mi familia, debía guardar los abrazos y caricias en otra caja de seguridad de un banco en mi mente. Lo mismo haría con los alimentos.

Partió un proceso de aprendizaje para los líquidos y sólidos. Fue disminuyendo el consumo de ciertos alimentos, así como la forma de consumirlos. A mediados del año pasado ya no podía usar mis manos. En el invierno de este año era menor lo que podía digerir que lo deseable. Además, aumentaba el cansancio aunque eran platos ricos. El acto de comer se transformó en un deber más que un placer. Hoy todo el consumo es por la gastro, una sonda conectada a mi estómago. ¿Cómo se hace para no bajonearse? En casa insisten en que coma solo las papillas (es un decir, me alimentan), prefieren que no coma con todos para evitar la «tentación». Sin embargo, así me pierdo el estar con otras personas. Lo más eficaz es comer con pocas horas de diferencia. Complicado es el desayuno, despierto con hambre por las horas de sueño, pero voy a mi banco de sabores y disfruto un té y una marraqueta/hallulla/dobladita con algún grosero y rico acompañamiento.

¿Cómo se fue mi voz? Me gané la vida hablando, cuarenta años de profesor universitario. Rosita Fuenzalida me envió un mensaje hace pocos días, decía que mientras ordenaba apuntes para hacer una clase, había sentido mi voz en una sala de clases con claridad. Bueno, no siempre me han recordado tan amablemente, Hace años daba un curso de metodología de la investigación a estudiantes cuyo tema les resultaba lejano y críptico, dudaban de aprobarlo, así me apodaron «Avendaño hace daño».

No hago clases desde el 2018. No tengo voz desde un par de meses o, mejor dicho, no puedo emitir sonidos por la quietud de las cuerdas vocales. Tampoco recuerdo mi voz, como Rosita. El momento clave en el «darme cuenta», ocurrió una tarde que llamé a mi gran amiga Anamaría Egaña. Estaba muy entusiasmado por contarle algo que ahora no recuerdo. Hablé y hablé, cuando terminé emergió un silencio inusual entre nosotros. Me dijo que mejor le mandara un mensaje: no entendía mi habla. Anita conoce muy bien el significado de nuestra amistad, con un sabio criterio no oculta nada, dice lo que piensa, ve y siente, pero con mayor intensidad apoya, escucha y cobija. La confirmación de los especialistas llegó después. ¿Qué significa no tener voz? No es solo no emitir sonidos con sentido. Es una forma de estar en el mundo, una manera de participar en la convivencia social y sus rituales.

Hay algunos programas digitales que permiten manejar con las pupilas un teclado para activar una voz y usar Internet, entre otras herramientas. La ley «Ricarte Soto» desde mediados del 2019 entrega un notebook y la licencia del programa Tobii junto a una sesión de capacitación. Esto es un avance muy relevante para las personas con la ELA y sus entornos. Mi experiencia con el Tobii es muy positiva, para mantener flujos de habla. Lo uso intensamente por sus múltiples posibilidades en el espacio digital.
Sin embargo, a partir de mi experiencia hay al menos dos atributos en que se observa diferencias con la oralidad.

Una tarde le pedí a mis hermanos que tomarán té cerca para compartir con ellos. En general, evitaban comer en mi presencia para no provocarme incomodidad. Usaba el Tobii y quise comentarles un tema complejo y delicado para mí y pensaba que también para ellos. Era 11 de septiembre. Era y soy el único “upliento” en mi familia y quería expresar lo que había significado esto durante estos años. Lo hice queriendo emular el tono de una confesión, una especie de susurro íntimo. Me escucharon con atención, pero lo interpretaron como una crítica, casi un reclamo. Todo lo contrario  a lo que había sido mi intención. El Tobii con una voz neutra no permite que los tonos e inflexiones de la voz den cuenta tanto del cómo y el qué se dice. Además, los que convivimos con la ELA no podemos usar nuestro cuerpo -en su etapa severa- para definir el tipo de relación (Watzlawick), En la situación descrita yo marcaba comprensión-petición, mis hermanos interpretaron acusación-culpabilización.

Cata Mujica me vino a visitar. Desde fines del verano que no nos veíamos en «vivo y en directo”. En algún momento se incorporó una tercera persona, ahí pude constatar que lo escrito con el Tobii llegaba siempre «atrasado» al diálogo, provocando un ¿cómo? y debían rebobinar. Esto es más incómodo, según me han dicho, para mí que para las “visitas». Quizás es cuestión de tiempo para que sea más rápido. En principio no creo, tal vez todas mis amistades y familia podrían fraternizar conmigo … de antemano muchas gracias.

Para mí, con la ELA, el futuro aprisiona, busca rendir el presente a su fatalidad. He descubierto que viviendo en el presente, con atención total, se abren siempre alternativas.