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¡Viva la Corporación ELA!

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En diciembre recién pasado se cumplieron cinco años de existencia de CorpEla, organización sin fines de lucro dirigida a cooperar con personas en condición ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), término misterioso, así como su tratamiento final. Enfermedad neurodegenerativa, donde las motoneuronas pierden su funcionalidad y, en consecuencia, los músculos tienden a aquietarse hasta que el cuerpo entero se estaciona en la inamovilidad. Hay excepciones, como los ojos, con los cuales escribo esta columna, con el apoyo de la tecnología Tobii.

De “paciente” a sujeto.

Escribo desde una parte interesada e invadido de un sentimiento de gratitud. Estoy registrado en CorpEla como paciente, he recibido apoyo y afecto tanto hacia mi familia como hacia mí. Las ayudas que nos han prodigado componen un amplio arcoíris, desde apoyos técnicas (aparatos), hasta asistencia profesional pasando por información de calidad y confiable. No solo, insisto, para nosotros sino también para mis familiares. Este punto es estratégico ya que, a medida que avanza la patología, se incrementa la dependencia de otros y otras, los que al menos debieran conocer el proceso para saber qué hacer en determinadas circunstancias. Obviamente, nada es mejor que el amor acoplado a cualquier procedimiento o saber. Los afectos cercanos, así como los que se construyen con los equipos de salud, por ejemplo, siempre se traducen en una mayor calidad de vida en el sombrío espacio en que habita la ELA.


El sentido de comunidad es un factor que debemos desarrollar aún más. Implica a los familiares, amistades, profesionales de los equipos de salud directamente relacionados y, obviamente, los propios enfermos.

El sello de la CorpEla es, a mi juicio, la visión integral del ser humano que colisiona con el estrecho enfoque unidimensional predominante. Se fundamenta en la concepción de que la mirada bío-medica es insuficiente para la comprensión del complejo fenómeno de la ELA. Hay una fuerte interdependencia entre lo mental, emocional y espiritual debido a las constantes e inevitables pérdidas de funcionalidad de los músculos, lo cual implica a su vez, una merma de autonomía y una perenne redefinición del sentido de la existencia.

Una mirada extrema del constructo de “paciente”, lo dibuja como un individuo que recibe atención médica (ciencia), asumiendo militantemente las instrucciones y cuidados de alguien que sabe y está certificado para tales instrucciones. Esto es válido e irrenunciable, no cabe duda, sin embargo, en el caso de la ELA se deben incluir inexorablemente las otras dimensiones humanas, de modo que tenga valor y eficacia la acción médica, y quienes estamos en esa situación podamos vivir con mejor calidad y un mayor bienestar subjetivo. Esto mientras no se encuentre un tratamiento y/o medicamento que, al menos, detenga el avance de la enfermedad.

El tránsito de paciente a sujeto gira en torno al desplazamiento hacia una visión holística traslapada con prácticas afines. Como sabemos la ELA genera una dependencia extrema en todo tipo de acciones cotidianas. Lo deseable sería lograr una interdependencia, que facilite el desarrollo y considere todas las dimensiones humanas. Por ejemplo, en la primera sesión en CorpEla nos recibió un cálido equipo, a cuyos integrantes agradezco muy intensa y profundamente.. Con ellos hemos estado largo rato conversando fluidamente sobre nuestras dudas y preguntando para conocer las maneras en que podríamos encontrar asistencia. Y recibimos información y amplia acogida de parte de una comunidad.

Otra expresión concreta del “sentido de sujeto”, es el lado inclusivo de las prácticas de la Corporación de parte de uno de los “nuestros”, Luis Ramírez, quien está disponible para arreglar dispositivos digitales, además de ser un gran animador de las redes sociales, todo esto en su doble condición de sujeto con ELA y “gestor de ayudas” de CorpEla.

Inspiración

Toda acción colectiva comienza, en general, por alguna individualidad carismática o un grupo con objetivos comunes. El recordado Luis Alberto Keitel fue la persona que originó una dinámica virtuosa que ya lleva cinco años. Era una persona joven y desde más joven aún vivió con la ELA. Esta enfermedad, puede hacer que todas las energías se canalicen para generar los soportes mentales y emocionales para vivir las experiencias de pérdida permanente de la movilidad. Se crea un “yoismo” entendible y razonable para una sobrevivencia urgente. Hay diferencias individuales que marcan un punto de inflexión que marcan un antes y un después, ese es el caso de Luis Alberto Keitel. Solo un corazón generoso y el intenso amor al prójimo explican su actuar. No lo conocí personalmente ni a él ni a su familia, pero sí creo en la sabia máxima: por sus obras los conoceréis.

Co-operar es la acción palanca para cumplir cinco años. Y aquí entra a escena Carolina Bisquertt, directora general de la CorpEla. Más allá de las posiciones en el organigrama, su función es clave e imprescindible como en cualquier organización del tercer sector. Mi experiencia en este campo es que siempre hay una persona que moviliza, motiva, actúa, gestiona, sueña. En este caso es, además, quien recibe a los familiares y enfermos y, casi al mismo tiempo, procura los recursos necesarios para ayudar. Es de esas personas omnipresentes, cuyo sentido de vida es entregarse a los demás. Toda esta labor no se puede concretar sin la colaboración del grupo de profesionales y el voluntariado de la corporación. Inmediatamente que me confirmaron el diagnóstico, aprendí con ese equipo la inevitable mirada multidisciplinaria de la ELA. Ahí conocí a Sandra Rojas, una profesional de las Ciencias Humanas que más experiencia y conocimientos tiene sobre la ELA.

Los desafíos de la Comunidad ELA.

El sentido de comunidad es un factor que debemos desarrollar aún más. Implica a los familiares, amistades, profesionales de los equipos de salud directamente relacionados y, obviamente, los propios enfermos. ¿Por qué las redes de apoyo son centrales en la ELA? A partir de mi propio caminar, vivir esta enfermedad implica acoger las sucesivas pérdidas de la funcionalidad muscular. Al mismo tiempo que se avanza hacia una inamovilidad casi perfecta, se tonifican y crecen los vínculos con los otros significativos en la afectividad y, en algunos casos, con los profesionales de salud.

La comunidad se construye socialmente. No es resultado del azar ni del espontaneísmo. Hay un imaginario compartido. Las acciones tienen un sentido colectivo. En el actual escenario, la CorpEla tiene un rol esencial en las prácticas de la comunidad. No olvidemos nunca que el tejido de las redes de apoyo es fundamental en la calidad de vida de las personas con ELA.

A corto y mediano plazo al menos dos serían los desafíos que se debieran asumir, insisto, apoyados en la gestión de la Corporación.

En primer lugar, fomentar la expresión de las personas con ELA, pero también de sus redes de apoyo. En todo el desarrollo de la enfermedad y de las pérdidas que implica, también se producen transformaciones que se consideran crecimientos en la subjetividad. Obviamente no en todos y todas las personas. Además, existe el estereotipo de “enfermedad maldita”, con un doble desafío; los enfermos y las redes de apoyo: enfrentar y acoger la nueva situación y lidiar con los efectos de tal creencia social. No somos “pobrecitos”. Uno de los caminos centrales es manejar recursos expresivos para dar cuenta de lo que estamos viviendo, incluso en las etapas más severas, es necesario sacar afuera lo que se siente y piensa. Esto también es necesario en las personas que nos apoyan. Las habilidades expresivas se aprenden y perfeccionan, esa es la tarea.

Otro esfuerzo colectivo es fomentar el poder simbólico de la comunidad, es decir, manejar distintas formas simbólicas para influir en el desarrollo de los acontecimientos, en nuestro caso, por ejemplo, visibilizar la enfermedad, ya que existen muchos estereotipos al respecto. Esto no implica que al emitir información las personas y sus contextos accionarán en el mismo sentido. La realidad instala escenarios complejos en la interpretación de lo recibido.

Veamos una situación real. Estuve dos veces hospitalizado en el 2019. La experiencia fue muy traumática, tal vez como sea para la mayoría. A medida que pasaban los días adquiría más sentido el poema “Tarde en el hospital” del gran Carlos Pezoa Véliz (1879-1908). Siempre me había parecido que tiene un sentido angustioso y triste, pero mientras pasaba el invierno en territorio ajeno, no dejaba de sentir melancolía, pero también sentí, que esa emoción era similar para otros y otras, por lo tanto, formaba parte de la humanidad compartida. Acá va…

Sobre el campo el agua mustia
cae fina, grácil, leve;
con el agua cae angustia:
llueve…
Y pues solo en amplia pieza,
yazgo en cama, yazgo enfermo,
para espantar la tristeza,
duermo.
Pero el agua ha lloriqueado
junto a mí, cansada, leve;
despierto sobresaltado:
llueve.
Entonces, muerto de angustia
ante el panorama inmenso,
mientras cae el agua mustia,
pienso.

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Comentarios

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Amelia Miranda

11 de Mayo

Me impacta su historia y el esfuerzo que la simple sobrevivencia requiere en los pacientescon ELA. Buscaré como colaborar, aunque solo sea para agradecer que esas tres dramáticas letras no estén en mi ficha médica

Verónica Soñan

12 de Mayo

Gracias por compartir, hermoso sin palabras….

Carmen zeleme

12 de Mayo

Lindas palabras pero tan dolorosa enfermedad cruel inhumana ver como se va consumiendo la persona destroza el corazón no poder hacer nada y pensar que los médicos sepan tan poca de esta enfermedad y se apoyen en internet para dar respuesta, espero que se logre que se interioricen más así la vida de estos pacientes no será tan cruel y dolorosa. Agradezco a la corporación ELA por existir, muchas gracias

Josefa gonzalez

12 de Mayo

Testimonio de fortaleza , Ela, enfermedad cruel , que parte el alma del enfermo y su familia( cuidador) Dios permita que la ciencia encuentre la cura ,o, frene el avance de esta, mi esposo fallecio en Enero 2021.
A toda persona que tenga un familisr con Ela les digo: cuidenlo con mucho amor , paciencia ,es lo unico que se puede hacercpor ellos.
Fuerza .

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