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Viviendo con la ELA y el Covid-19 ¡Qué parejita!

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¿Qué ruta siguió el Covid-19 hasta encontrarse con la ELA? ¿Cómo se generaron los confinamientos? Vamos paso a paso. El Covid-19 no necesita presentación, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta paulatinamente la funcionalidad de todos músculos a excepción de los ojos. El verano de este año facilitó mis desplazamientos, especialmente en febrero por la disminución de la congestión de personas y vehículos. Hasta este año no me gustaba dicha estación, prefería el otoño e invierno, pero mi cuerpo cambió, ahora necesitaba calor para ahuyentar el frío perenne que se había estacionado en manos y pies. Ya estando en silla de ruedas resultaban muy agradables los rayos del sol, así fui recorriendo una plaza cercana, después nos animamos con mi amigo José Luis Castro a ir a un café. También fuimos al cine de un mall en micro. Una de las cosas buenas del Transantiago es que hay espacio para las sillas de rueda. Bajarme y subirme a un auto es más engorroso. Como me gustaba y frecuentaba el cine Normandie -iba una o dos veces por semana- un mediodía nos fuimos a ver el film Parásitos. Además, estaba muy entusiasmado porque íbamos a pasar por la Plaza de la Dignidad, quería ver las huellas de tanta esperanza y dolor. No me bastaba con las múltiples pantallas.


El Covid-19 perseveró y a pesar de los "protocolos", una persona del equipo de salud tuvo síntomas evidentes que fueron confirmados por el test. Había estado con ella el tiempo suficiente como para contagiarme. Ahora el PCR daba positivo

Al llegar el otoño comenzó a bajar la temperatura y a emerger la pandemia como rectora de la vida cotidiana. La calle y la ciudad se transformaron en espacios de peligro. Así se desplegó un círculo de confinamiento. Mi casa impuso límites territoriales a las amistades y los familiares, se creó una especie de foso medieval: todo acceso era controlado a partir de un “protocolo”. Se comenzó a convivir con intensidad inédita en un mundo virtual tejido en lo digital. Pasamos a habitar el mundo desde las pantallas, lo demás era amenazante, especialmente en un hogar con tres adultos mayores, mi madre de 103 años y un enfermo postrado o, para decirlo eufemísticamente, persona con limitaciones de movilidad y poca autonomía. Con los días, los rostros comenzaron a ser tapados por unas mascarillas. A mi pieza no podía entrar nadie que no fuera personal de salud. Debido a que tengo ELA, podría ser un coadyuvante al virus, pero eran solo especulaciones. En mi caso se aplicaba el dicho “más vale prevenir que curar”. Cierto día subió un poco mi temperatura. Se dio la orden de hacer el test PCR. La enfermera que lo aplicó me recordó películas antiguas de ciencia ficción: no se veía nada de su cuerpo y vino con aparatos como para observar la presencia de vida extraterrestre. Me transformé en sospechoso. En mi resurgió nuevamente el miedo a la hospitalización y su abandono afectivo: el quiebre con las redes de apoyo. Finalmente, el resultado fue negativo. Sin embargo, hubo un cambio sutil pero irreversible, mi espacio se redujo a la pieza. Otro confinamiento.

El Covid-19 perseveró y a pesar de los “protocolos”, una persona del equipo de salud tuvo síntomas evidentes que fueron confirmados por el test. Había estado con ella el tiempo suficiente como para contagiarme. Ahora el PCR daba positivo. El confinado ahora era mi cuerpo. Como portador se debían reducir las posibilidades que emanara el virus desde mi sistema respiratorio, intervenido con una traqueostomía. En la práctica se aislaron los flujos respiratorios para evitar que mi cuerpo contagiara. Las medidas de protección se intensificaron. Los nuevos atuendos de protección parecían un remilgo de traje espacial de los años sesenta. Desde mi vivencia no había grandes cambios, lo más molesto fue sentir que el aire que entraba directamente a mis pulmones era frío, y así empecé a sentir algo inédito: el frío se estacionaba y provenía desde mi interior y no del ambiente externo como se siente normalmente. Aunque me abrigara no se ahuyentaba la condición.

Pasaban los lluviosos días y solo un perenne cansancio me afectaba. Y sin dar señales se instaló una cefalea intensa y desconocida. La presión arterial se fue a las nubes, con guarismos inéditos en mi biografía. El estómago se distendía hasta complicar la propia respiración. El agudo malestar general llegó a ser invivible. Poco a poco fui transitando hacia un estado parecido al ir hundiéndose bajo el agua, viendo como la luz se alejaba de mi cuerpo. Al mismo tiempo, la conciencia del malestar iba desapareciendo, solo persistía una somnolencia que hacía tolerable el momento. Este estado atemporal fue eclipsándose y fui sintiendo que amainaba la lluvia. Mi vista del patio adquirió una nitidez inmejorable. Las plantas y árboles se percibían en todo su esplendor y belleza. Todo se había limpiado y emergía de una manera desconocida hasta ese momento.

Siempre he pensado que los artefactos no son neutros, se diseñan para ciertas funcionalidades. Otra cosa es que las valoraciones personales y sociales puedan ir mutando. Cuando me confirmaron la ELA, me informaron de dos procedimientos quirúrgicos: gastrostomía y traqueostomía. Sobre la primera no tenía problema. Respecto a la segunda sentía que era muy invasiva, especialmente porque se vinculaba a un ventilador mecánico, que me acompañaría siempre. ¿Qué fundamentaba la distinción entre ambas cirugías? Tenía unos argumentos febles, era más bien una creencia. El desarrollo rápido de la enfermedad no dio mucho tiempo. Antes del año tuve que hacerme la traqueostomía por una complicación en la operación de la gastrostomía: los músculos que movilizaban el aparato respiratorio estaban muy deteriorados. Ahora convivo con el ventilador armoniosamente. Mientras estuve con Covid-19 el estar conectado a un ventilador era una ventaja radical, ya que los medios y las plataformas digitales daban cuenta de su escasez en los servicios de salud a nivel nacional. Obviamente mi valoración cambió y terminé por entender sus beneficios.

Finalmente, hay una condición inherente a la ELA, la gran importancia de los cuidadores, su cambio al contagiarme generó una zozobra emocional. La ausencia de los profesionales que me acompañaban diariamente -como medida de protección de su salud- provocó un quiebre con la correspondiente inseguridad, crisis de confianza y sensación de orfandad afectiva. Al tiempo escuché a un profesional de la salud que, otra paciente con ELA y Covid-19, se había angustiado, porque las personas que la asistían no conocían su posición adecuada para dormir. Es entendible que una persona “sana” piense que tal situación es menor y poco atendible. Sin embargo, para un enfermo con ELA que, además no puede hablar, es vital estar en una postura adecuada: no podemos movilizar nuestro cuerpo, así como quedamos podemos permanecer toda la noche, lo que genera dolores y lesiones. Nos deben cambiar de posición cada dos horas. Vivimos dependiendo de otros, ya sean familiares, amistades y personal de salud. Con el tiempo vamos generando complicidades y gestos básicos que, para personas no conocedoras de la enfermedad, puedan ser rotuladas de nimias e incluso frívolas.

… semanas después, la ELA avanzó deteriorando el habla y la deglución. El Covid-19 ha dejado su huella en fuertes dolores de cabeza.

TAGS: #Coronavirus #ELA

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Comentarios

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Fernando Ossandón

25 de Agosto

Conmovedor relato, sólido, certero, terrible y cargado de buen humor. Con este testimonio aprendemos, día a día, a valorar con ahínco las oportunidades que nos (me) brinda la vida. Gracias, gracias.

Carmen

25 de Agosto

ELA, una condición neurológica CAUSADA por un Sistema Nervioso “sobreextremadamente excitado”. El Sistema Nervioso Simpático es el dominante de esta persona. Este lado del sistema nervioso es el que domina severamente a una persona con ELA. Es tan agresiva esa sobrexcitacion que el mismo sistema bruscamente lo lleva al lado Parasimpático (pasivo), autoatacandose, es decir, esa sobreexcitacion, destruye al Sistema Inmune, por lo que la enfermedad se apodera del cuerpo, en este caso del Sistema Nervioso, y mantiene al cuerpo en un estado de inflamación general, porque las citoquinas proinflamatorias , están protegiendo al cuerpo de patógenos externos y están atentas para dar la orden de atacar cualquier invasor. Si entra un nuevo patógeno, más se inflama el cuerpo, por eso la persona apenas le entra el oxigeno.
Indudablemente sin defensas, era de esperar, que se iba a contagiar.
SOLUCION
Comience a TRANQUILIZAR su sistema nervioso, HIDRATANDOSE y bebiendo JUGOS VERDES, 2 veces al día.
SUPLEMENTE con Citrato de Magnesio y Citrato de Potasio.
DEJE de consumir CABOHIDRATIS REFINADOS, están AGREDIENDO su cuerpo.
CAMBIE su plan alimentario. Consuma más PROTEINAS BLANCAS (pollo, pavo, pescado, quesillo casero, huevo de campo) y mucha VERDURA de color VERDE.
TOME ☀️ día por medio, por 10 a 20 minutos, no más. Tranquilizara su SN y le proveerá de Vit.D.
HAGA ejercicios de Respiración Profunda, mañana y noche.
IMPORTANTE, limpie de su cuerpo del Hongo Candida.
TOME Aceite de Coco.

Maria Dolores Souza

26 de Agosto

Lucido y emocionante relato con una enseñanza vivencial de un ser humno con gran vida interior. Gracias por compartir

Bernardita

27 de Agosto

Querido Claudio admiro tu fuerza, tu ánimo y tu buen humor, lo cual ni la ELA ni El COVID-19 lo alejan de ti. Siempre has sido curioso y eso te lleva al deseo de conocer, asi fue como disfrutaste de tu viaje en transantiago y sigues educando desde tu corazón.
Un abrazo a la distancia y como dijo una alumna hoy del Taller de Mindfulness “yo me cuido para cuidarte a ti y, tu te cuidas para cuidarme a mi”… y de seguro todo el equipo de salud, tal como tu sentiste su ausencia estos días, ellos y ellas también han sentido tu ausencia, eso es Humanidad Compartida, se siente y se agradece. Namaste y fuerza fuerza que aún queda mucho que hacer para visibilizar la ELA.

Jessica Espinosa

27 de Agosto

Hola Don Claudito muy bueno su artículo faltan más comentarios de personas que viven este virus para seguir creando conciencia del auto cuidado y de quien pueda estar a nuestro lado.Como siempre su vivencias nos enseñan algo nuevo.Su fuerza y coraje nos impulsan a seguir luchando por quien lo necesita.Un gran beso y abrazo … se le extraña

Valerio Fuenzalida

27 de Agosto

Querido Claudio todo mi cariño para ti y mi admiración por tu escrito.

Jennifer Bravo

27 de Agosto

Sorprendente y conmovedor el artículo que relata Claudio. Es tan emocionante que en los primeros párrafos en mi fuero interno ya estaba agradeciendo la suerte que tengo y lo fácil que es la vida para cualquier persona que no tiene una enfermedad como la ELA, tan invalidante, tan sufrida y al mismo tiempo tan de afecto… es tal la conexión que debes tener como cuidador de un paciente así que algo tan simple como acomodarlo para dormir debe ser un acto de amor sencillo pero sentido y certero. Increíble!

Renee Barrales

27 de Agosto

Querido profesor: me da mucha impotencia saber que la vida le tenía esto para usted. Tengo alegres recuerdos de usted, de lo animoso y aventurero que era, más de una vez en alguna micro nos dieron las altas de la noche conversando y riendo !que recuerdos¡. Sin embargo valoro y aprecio mucho que aún en su condición, tenga la disposición para llearnos con sus relatos, sus aprendizajes y su diario vivir ya que como usted bién decía en otro artículo “estas enfermades anormales” nos transportan a lugares desconocidos, donde poco podemos elegir ahí, sino más bien nos sitúan y ya está. Un abrazo apretado de una ex alumna que lo quiere un montón.

Jose Castro

28 de Agosto

Muchas gracias por la mención y la manera de describir lo que siente plasmandolo en palabras que llegan, y felicitaciones también por ser su primera columna escrita completamente con sus ojos (bendita sea la tecnología) mediante el uso del tobii. Sabe que le quiero mucho y mas que un trabajo para mi es un placer acompañarle. Ánimos y sigamos descubriendo como dar cada día nuevas batallas. Ya vendrán más veranos para salir!! Jaja. Un gran abrazo

Pilar Bruce

29 de Agosto

Claudio siempre tus análisis abren los ojos para los que no sabemos qué mirar y cómo mirar. Muchas gracias.

29 de Agosto

Un abrazo Claudio. Te agradezco mucho tu capacidad de aprender, de mirar la vida y de compartirnos distinciones que hacen visible lo invisible. Siempre has sido así para mí: tus clases, cuando dirigiste nuestra tesis y cuando nos encontramos en el mundo laboral.

Rodrigo Araya

30 de Agosto

Cuanto valor. Admirable.

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