Comunicación y la ELA (I): algunas dimensiones.

En cualquier acto comunicativo es vital conocer desde qué ámbito de experiencias y saberes se habla-escribe. Fui diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en el 2018, actualmente tengo mi cuerpo quieto hasta una parte de la cara. Me alimento a través de una gastrostomía, respiro con la ayuda de un ventilador mecánico y escribo con los ojos. Ya no hablo. El 25 de octubre fui a votar con la complicidad de familiares y equipo de salud.

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¿Qué relevancia tiene el relato para los enfermos de la ELA? Si asumimos que las narraciones son interpretaciones de nuestra realidad, entonces podemos pensar y sentir que hay otros relatos posibles frente a una misma realidad

En el momento que recibí el primer diagnóstico la escueta información entregada por el médico fue la adecuada. Además, y en una dirección didáctica me refirió los casos de Stephen Hawking y Peter Rock (cantante de la nueva ola). Al primero, lo ubicaba como un físico brillante, pero también, como una persona con su cuerpo consumido por la enfermedad y, no obstante, con una extraordinaria e intacta capacidad cognitiva, a pesar de todo. No sabía que tenía la ELA. Respecto al segundo no estaba en mi radar musical.

Sin embargo, es tan avasalladora la noticia/notificación que me fui hacia mi «cuerpo interior», tratando de construir sentido de lo que estaba viviendo. Es como encontrarse perdido en el desierto, no hay experiencia anterior que sirva. No tienes las habilidades, ni conocimientos que se puedan usar en tal circunstancia inédita. Es vivir una pesadilla sin el alivio del despertar. Por tanto, la información médica se nubla y evapora por la nueva condición de la subjetividad. Las prioridades mutan.

En el momento que me diagnosticaron la ELA y durante las semanas siguientes, fue Internet la fuente central de información en la elaboración de un nuevo mapa mental. Mi familia y amistades no sabían más que yo.

Compartíamos distintos grados de ignorancia. Alguna persona conocía un caso, de una mujer, cuyas hijas ya mayores, no le dijeron que tenía la ELA, así empezaban a llegarme historias de otros. Tanto los algoritmos de Google como las historias de casos fueron aumentando mi confusión e instalando una visión aterradora. Mi hermano Osvaldo, gran aficionado al fútbol y los programas deportivos de la radio (a pila, como corresponde), escuchó a una figura futbolera -Luka Tudor- que agradeció a la Corporación ELA (CorpEla), por la ayuda brindada a su padre fallecido recientemente. Con esa pista mi hijo Max me inscribió en CorpEla. Al poco tiempo, mis hermanos y Max asistieron a un seminario en que obtuvieron información útil, veraz y confiable que luego compartirían conmigo. Fue un respiro para todos y todas.

Me ha tocado como enfermo de la ELA vivir varios atributos muy simplificados (estereotipos) de la condición: enfermedad maldita, atrapado en el cuerpo e incluso prisionero de sí mismo. Lo he escuchado del personal de salud y conocidos. Es una percepción negativa. Otro peso muerto se acopla a la ya dura convivencia que tenemos que vivir cotidianamente. ¿Si te ven así que posibilidades tenemos de existir de un modo distinto? Los estereotipos tienen un significado social, es decir, de alguna manera están en nuestra subjetividad, no son inocuos, nos afectan tanto a nosotros como a nuestros cercanos. La visión negativa nace del desconocimiento, esto lo pude comprobar en la pregunta de un joven: «me gusta conversar con personas con la enfermedad maldita ELA, saber cómo viven, qué sienten». Por el contrario, si se visibiliza la ELA hacia una comprensión más compleja nuestra identidad personal tendrá más costados con colores, como los «sanos». Siempre somos más que enfermos invadidos por una especie de «maldición». También somos padres, hijos, amantes, amigos, ciudadanos que participamos en la polis. Soñamos, queremos, lloramos, gozamos, pensamos, creamos, sufrimos… estamos vivos.

Finalmente, un aspecto vital es la capacidad de “relatarse”. Este tipo de acción social permite otorgar sentido, generar significado a una porción de nuestra existencia. Relatamos y nos relatamos en diferentes circunstancias: cuando estamos recién intentando seducir a otra persona, si cambia la persona, tal vez mutamos nuestra forma de presentarnos a través de una narración, cuando estamos en una entrevista de trabajo también generamos un relato del Yo, cuando contamos una película, narramos una obra fílmica. El relato, narración, historia constituyen interpretaciones de la realidad o de otro relato, como el mencionado caso del cine o una novela.

¿Qué relevancia tiene el relato para los enfermos de la ELA? Si asumimos que las narraciones son interpretaciones de nuestra realidad, entonces podemos pensar y sentir que hay otros relatos posibles frente a una misma realidad. En mi caso, durante las pérdidas sucesivas de funcionalidad de ciertos músculos, debí generar un relato sobre la nueva condición, tanto para mí como para mis seres queridos. Todo este proceso acompañado del sufrimiento tal como lo experimentan las personas de nuestra comunidad. Cada uno de nosotros pasa varias veces por estas situaciones… y los relatos correspondientes, formando un amplio arcoíris en función de las distintas experiencias personales. No obstante, también es posible cambiar la narración que surge inicialmente. Pongo el relato frente a mí y puedo desplegar las alternativas que surgen. Ese poder simbólico está en cada persona, en su entorno, incluso lo podemos desarrollar como toda habilidad comunicativa.

Podemos resignificar las interpretaciones de nuestras visiones o relatos iniciales, tal vez eso es estar vivo. No se lea esto como una ingenuidad, tengo claro también el proceso fatal que he vivido y viviré… en todo caso, cada día tiene su afán, como se dice.