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2 de abril Día Internacional del Autismo, ¿y aquí?

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Hace 7 años mi vida cambió por completo. Conocí la palabra «autismo» desde cerca. Una palabra que para mí  y mi esposa solo era asociada a películas como “Rain Man” o esa película que todos me dicen (para conversar sobre mi hijo), la de Bruce Willis que protege un niño que es perseguido por agentes del gobierno, que nunca recuerdo como se llama.


Desde el día que diagnosticaron a mi hijo, conocí otro mundo, otra realidad, otros padres y madres, muchos de ellos sumidos en la rabia de no saber qué hacer, desesperados por no encontrar colegio, derrumbados por el bulling que sufren sus hijos, sumidos en las cuentas porque están entre la disyuntiva de comer o comprar pañales desechables para su hijo.

Siempre para quienes me rodean es un poco complejo hablarme de Arturo. No saben o tienen miedo de tocar el tema, lo cual entiendo completamente dado el desconocimiento generalizado. Últimamente me han vuelto a preguntar por el tema de las vacunas, el Timerosal y el mercurio, dado el debate que cada cierto tiempo se da, aunque ya está  archirrecontramega comprobado que no existe relación alguna aunque los movimientos antivacunas sigan insistiendo. También hace algunos años escribí una carta abierta aquí mismo a la directora de Bioautismo por el mismo tema, invitándola a trabajar en conjunto por la inclusión.

Ahora, siendo bien sincero la situación en este país para las personas con autismo sigue siendo la misma.

Aún es un campo desconocido para la medicina, aun los diagnósticos son errados. Si tienes buenos recursos puedes pagar $180.000 para un diagnostico multidisciplinario, pero si no los tienes aún tienes que esperar 2 años para que te atiendan en el sistema público, en donde un Neurólogo ve a tu hijo por 40 minutos y en donde la mayoría de estos profesionales lo primero que te sugiere es doparlo. La fonoaudiología es la única que ha avanzado en el área convirtiéndose en uno de los pilares fundamentales dentro de las terapias de los niños con autismo, pero aun la mayoría de los alumnos egresan sin conocer a algún niño en persona.

La falta de Terapeutas ocupacionales en este país del Área cognitiva es abismante, ya que la mayoría elige el área física. En el área educacional los niños con autismo siguen siendo niños problema que nadie quiere en su sala (si no fuera por el subsidio de seguro nadie los aceptaría). Reconozco que lo más complejo de manejar son las crisis catastróficas; episodios donde lloran, gritan, agreden y se autoagreden de forma explosiva, pero es manejable teniendo los conocimientos, y ahí está el punto, la falta de esos conocimientos.

Desde el punto de vista social, aún son invisibles para el sistema, no existen políticas públicas  que consideren a las personas con necesidades especiales, incluyendo el autismo, no hay bono marzo para ellos, no hay beneficios estatales, no hay medicamentos. Sus madres no pueden acceder a beneficios sociales y vemos cómo a diario sus derechos se ven vulnerados.

Y eso que solo que estoy hablando de niños, ya que para los adultos la situación es aún más compleja, la mayoría encerrados en psiquiátricos y llevados ahí por familiares que no pudieron hacerse cargo de ellos, ya que después de los 24 años el sistema no ofrece ningún tipo de ayuda desde el punto de vista educacional, ya que es la edad en que deben dejar (licenciarse) de los colegios especiales o centros de capacitación laboral.

El 2 de abril se conmemora el Día Internacional de Concientización del Autismo, fecha que La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos con autismo para que puedan tener una vida plena y digna.

El año pasado Ban Ki-moon secretario general de la ONU hizo un “llamado a la acción” para el empleo, invitando a las empresas a que asuman compromisos concretos para emplear a personas en el espectro autista. Alientan a las oficinas públicas, las empresas y los pequeños negocios a que examinen con mayor detenimiento el modo en que perciben a las personas con autismo, se preocupen de informarse sobre este trastorno y creen oportunidades que permitan cambiar vidas.

Las personas con autismo tienen un enorme potencial. La mayoría tiene extraordinarias habilidades visuales, artísticas o académicas. Gracias al uso de tecnologías de apoyo, las personas con autismo no verbal pueden comunicarse y compartir sus capacidades no aparentes. Reconocer el talento de las personas en el espectro autista, más que centrarse en sus debilidades, es esencial para crear una sociedad que sea verdaderamente inclusiva.

Sin embargo, incluso donde la conciencia sobre el autismo está más avanzada, más del 80% de los adultos con autismo están desempleados. Esto explica por qué es tan importante que los empleadores comprendan sus habilidades únicas y a menudo excepcionales, y propicien entornos laborales en los que puedan destacar.

Esta importante misión solo puede lograrse si se dispone de formación profesional adecuada y apoyo suficiente en un proceso de contratación que debe permitir que las personas se integren con éxito en la fuerza de trabajo a nivel mundial.

Pero la situación aquí en Chile deja mucho que desear, la falta de interés por parte de las autoridades ha llevado a los padres a tomar medidas que solo están a su alcance, manifestarse, agruparse para tratar, de algún modo, generar cambios.

Desde el día que diagnosticaron a mi hijo, conocí otro mundo, otra realidad, otros padres y madres, muchos de ellos sumidos en la rabia de no saber qué hacer, desesperados por no encontrar colegio, derrumbados por el bulling que sufren sus hijos, sumidos en las cuentas porque están entre la disyuntiva de comer o comprar pañales desechables para su hijo, cansados de tocar puertas y que nadie se las abra, muchas madres solas asustadas porque ven un futuro horrible mientras sus hijos crecen y aun no hablan y tienen conductas extrañas (para el común  de las personas) llenas de moretones, mordidas y rasguñadas. Sin luz, sin agua, con lo justo para comer, sin vasos, con todos los platos quebrados, muebles rotos, pero con esperanza de que todo cambiará, felices con logros pequeños como aprender a dar la llave del agua, o poder tomar la cuchara, logros pequeños que son enormes para nosotros los padres de niños autistas.

Ese es el verdadero autismo, no el del cine y la televisión, tampoco el ABC1 donde hay dinero para terapias y tratamientos.

Te invito a informarte, te aseguro que en tu trabajo tienes un colega padre o madre de una persona con autismo, algún compañero de tu hijo, algún vecino, y son personas como tú o como yo, personas diferentes, no extrañas ni raras, porque tú y yo somos tan diferentes en todo sentido como lo es una persona con autismo con tu hijo.

El respetar la diferencia es fundamental para construir una sociedad inclusiva en este país….

#2deAbrilDiadelAutismo

TAGS: autismo Dia Internacional del Autismo Salud Mental

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Comentarios

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Aura Cabalin

31 de marzo

Siempre tan acertado Rodeigo……

Hugo Riveros

31 de marzo

Es un echo Rodrigo que aún tenemos que luchar con más fuerza para que logremos que nuestros hijos(as) salgan adelante. Te apoyo con que necesitamos más terapeutas, más docentes diferenciales!!! Semejante a tí el tema de Fonoaudiologa para mi hija a sido fundamental para su desarrollo vocal…. Y bueno, me parece genial que pongas ésta conversación para la comunidad,, un abrazo

PauletteDiaz

02 de abril

Pues el asunto es multifactorial abarcando desde lo legal hasta lo del sistema de salud, ser Aspie y adulta es del terror, pero más que inclusión debemos exigir la educación en la diversidad, todos somos distintos, no tenemos por que pedir cura, pues los derechos no se piden, se exigen.

Sergio Serrano Salas

08 de abril

Interesante el artículo de un tema que está en las profundidades de la sociedad, que desconoce y debiera sacarse a flote. Creo que sería interesante conocer más y ver cómo se puede concientizar de mejor forma a la sociedad.

catalina

24 de agosto

Sabias palabras, hace muy poco mr enteré de la situacion de mi hijo, y de verdad que estoy muy abrumada por las presiones familiares que finalizan con la culpa, que algo de lo que hice durante sus primeros años no fue lo correcto. Después las altas cantidades de dinero en terapias y sesiones además de no tener mas apoyo que un doctora que te obliga prácticamente a mantener medicado al niño, cosa que no estoy dispuesta a hacer, por mas presión que reciba. Buscar por internet y descubrir que no soy la unica es aliviante.

Julio

02 de agosto

Hola! hace poco fui padre y me interesa mucho el tema ya que mis miedos han ido en aumento ya que mi hija a los dias de nacida tuvo una alergia tremenda ,gastamos una infinidad entratamietos despues de esto pudimos mejorarla ,ahora hace. unos dias cumplio dos meses y le colocaron la vacuna al dia siguente mi hija amanecio muy mal con las vias respiratorias muy obtruidas y le costaba respirar fuimos al medico y le diagnosticaron virus sincicial .para mi las vacunas son un miedo ya que me e dado cuenta que quedan muchas mas por colocar,alguien me puede ayudar con el tema porque creo que son obligatorias

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