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Nacer y no morir con una enfermedad rara

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Lo primero que hice, a los 13 años, cuando tuve acceso a Internet en mi casa fue buscar la enfermedad con la que nací. Puse en Google “Síndrome de VACTERL” y  me encontré con esta descripción en Wikipedia: “El pronóstico de la enfermedad es nefasto, pues fallecen entre el 50 y el 85 por ciento de los casos en el primer año de vida.” Ok, ya entiendo por qué mis papás son tan sobre protectores, pensé.

“Nací así” era la frase automática que me enseñó a decir mi mamá cuando algún compañerito me preguntaba por mi ojo chueco o alguna de mis casi diez cicatrices repartidas por todo el cuerpo. “Nacía así”, decía, sin entender por qué preguntaban, ya que no fue hasta los once años que me di cuenta de que era diferente.


Cuento mi historia por todas esas mamás que están buscando información en Internet, un testimonio, una esperanza para sus hijos con alguna anomalía VACTERL

La ptosis palpebral en mi ojo derecho era lo más visible de mi síndrome, luego de varias operaciones quedó un poco más estético y pude ver a través de él. Mi ojo chueco era una marca en mi rostro que, por muchos años, fue un factor de inseguridad y vergüenza. Marca que era el prólogo de una historia médica mucho más compleja.

Según el ginecólogo de mi mamá, debía nacer después del 20 de enero de 1993, pero vine al mundo el 15 de noviembre de 1992. Medí un poco más de 30 centímetros y mi peso no alcanzaba los dos kilos. Mi mamá no pudo verme y lo primero que supo de mi es que quizás no sobreviviría la semana. No nos conocimos hasta dos días después, para luego volver a separarnos cada vez que entraba a operación con la advertencia de que quizás no iba a volver.

Atresia esofágica, fístula traqueoesofágica y ano imperforado fueron las principales anomalías con las que venía mi síndrome que, en palabras simples, significa que no tenía por donde ingerir y digerir los alimentos, así que mientras estaba en incubadora me alimentaban a través de una sonda y durante los primeros meses de vida me retiraban la feca por una colostomía realizada apenas nací.

Todos los días mis papás se encontraban con un panorama diferente. Un día les decían que no sobreviviría a tal operación, otro que iba a quedar con secuelas motoras o neurológicas, etc. Me contaron que cuando me reconstruyeron el esófago probaron amamantarme y me entró líquido a los pulmones. Fueron 18 días en los que estuve agonizando y el diagnóstico era mortal, ya que se me presentó un quilotórax adquirido y encontrarlo era muy complejo debido a mi tamaño.

Mi infancia transcurrió como la de cualquier niña. Iba al colegio, jugaba con mis amigos del barrio y participaba en talleres de danza, patinaje, natación y todo lo que pilláramos por ahí. Pero sufría de incontinencia esfinteriana, es decir, “me hacía caca” de manera involuntaria y sin darme cuenta, por lo que siempre se me hizo difícil ser constante en actividades deportivas.

Debido a esta condición, mis papás buscaron colegios en los que pudiera contar con permisos especiales para ir al baño en clases, faltar algunos días para ir al médico y que tuviera un proyecto educativo inclusivo y personalizado. Gracias a esas decisiones familiares sobre mi educación, y tal vez por la época en la que hice la enseñanza básica en ese colegio (1998 a 2004), jamás supe del bullying.

Muchas veces “me hacía” en lugares públicos, en casas de amigos o en el colegio. En los paseos de curso y campamentos al aire libre siempre sufría por el tema del baño, no podía comer nada o era un drama, porque, con ocho o nueve años, contarle a un profesor o a un amigo del curso que quería ir al baño, o peor, que me “había hecho”, me significaba una vergüenza tremenda, quizás como a todo niño. Pero pasó muchas, muchas veces.

En mi infancia tuve más de 16 operaciones de las que de la mayoría no recuerdo nada. Algunos sonidos, sensaciones y olores quedaron en mi subconsciente como recordatorio de una batalla que fue más de mis papás que mía. Es como si hubiese crecido escuchando mi propia historia como un mito, del cual sólo tengo retazos de memoria.

Hasta el día de hoy no he conocido otro caso como el mío en Chile, es poca la información que hay acerca del Síndrome de VACTERL, imagínense entonces cómo era en los 90’ cuando mis papás pelearon la batalla por mi vida.

Cuento mi historia por todas esas mamás que están buscando información en Internet, un testimonio, una esperanza para sus hijos con alguna anomalía VACTERL. Cuento mi historia porque ojalá mi mamá hubiera leído un testimonio a los meses de mi nacimiento cuando no había certeza de mi futuro, si iba a tener daños neurológicos o si mi incontinencia iba a ser más grave. Cuento mi historia por si este testimonio llega a otros VACTERL, sepan que no son los únicos.

 

TAGS: enfermedad Síndrome de VACTERL

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Mariela

14 de junio

Guauu tu testimonio realmente me emociono tanto que no podia escribir, de echo tengo un nudo en la garganta y no me salen las palabras para poder expresarme , al igual q a tu mama por mi hijo no daban horas de vida , luego no daban dias y despues q no llegaria al año .. hace 20 años vivo con este miedo indescriptible , lo acompaño en su lucha diaria , el esta en dialisis ya que a los 13 años su riñon dejo de funciona , tambien nacio con ano imperforado , emivertebras fusion costal , pie bot , vejiga neurogeniaca , medula anclada y seguramente hasta me olvide de algo , Es hermoso tu testimonio , sos una esperanza para otras mamas como yo , para otros adolescentes como mi hijo , Te mando un beso muy muy grande ,

Cynthia

03 de octubre

Hola, muchas gracias por tu testimonio es verdad lo que dices existe muy poca información sobre este síndrome, tengo mi bb de 6 meses ella tiene ese síndrome, es muy duro ya que cada día que pasa es una batalla constante a la espera de resultados y nuevos Hallazgo con ella. Es bueno saber de personas que salieron adelante después de tanto sufrimiento. Muchas gracias

Núria Calvet Grau

06 de abril

Hola!!! Yo como tu tambien fui diagnosticada con el sindrome de VACTERL ,fue en el 1987, y como en tu caso con poca información , la cual aún escasea! Ara cosa de 10 o 13 años yo tambien empece a indagar, pero aparte de querer entender que era realmente, tenia mucha curiosidad por encontrar algun adulto con el sindrome , logre encontrar en facebook una mujer, pero poco receptiva, claro ,no todos tenemos las mismas ganas de exponer nuestras dificultades , totalmente entendible, pero me quede con esta cosa, a raiz de ahí, no busque mas, y ahora a traves de la curiosidad de mi pareja, encontre esta publicación. Es evidente que cada caso es unico en cuanto a gravedad y problemas que se le añaden, y creo que no soy el caso mas severo de este sindrome, pero me alegra ver que hay gente que lo da a conocer! Es bueno para todos!!! Un saludo! Y gracias !

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