Éste debe ser sólo el principio de un cambio más profundo, porque si se logra algo, siempre hay que seguir, decir qué es lo que falta y forjar conciencia en las autoridades para que aprueben las políticas públicas para que beneficien a todas las personas.
Las enfermedades poco frecuentes son infradiagnosticadas en nuestro país. Hay personas que han consultado con más de 20 médicos buscando una respuesta para saber qué es lo que padece un paciente.
Es cierto que el diagnóstico precoz de éstas puede aumentar la calidad de vida de los pacientes, pero muchas veces esa calidad de vida se acorta por la ineficiencia de varios profesionales de la Salud que entregan diagnósticos erróneos o a la rápida sin saber lo que verdaderamente hay detrás.
En Chile, hace falta más que un Fondo Solidario de Medicamentos. ¿Por qué? Más allá del costo que pueda tener el tratamiento, hay que seguir luchando para que éstas patologías no sean infradiagnosticadas y que se asegure que los profesionales de la Salud actuales estén capacitados para todo tipo de situaciones, desde las más comunes hasta las menos frecuentes.
El Sistema de Salud debe asegurar la atención médica integral para las Enfermedades Poco Frecuentes.
En Colombia, existe la Federación de Enfermedades Raras que crean políticas y campañas con respecto al tema, además de cursos, seminarios, talleres, entre otras cosas. ¿Por qué Chile no tiene lo mismo?
En las marchas se muestran un apoyo mutuo y sería una muy buena idea en que se piense en un lugar de encuentro en el cual puedan discutirse las políticas públicas, fomentar la Humanización en Salud y entregar más información a la comunidad general de manera masiva.
Éste debe ser sólo el principio de un cambio más profundo, porque si se logra algo, siempre hay que seguir, decir qué es lo que falta y forjar conciencia en las autoridades para que aprueben las políticas públicas para que beneficien a todas las personas.
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