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Los monstruos invisibles

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El porcentaje de personas con discapacidad que participan en las elecciones políticas no es significativo, por lo que este grupo es invisible para la clase política.

Tengo 56 años, estoy tetrapléjico y en silla de ruedas. Soy profesor, consultor y escritor, desde que me accidenté en 2011, luego que me cayera al interior de un bus del Transantiago, mis temas preferidos tienen que ver con discapacidad, integración y accesibilidad.

Recordando, en el libro del escritor chileno, José Donoso, “El obsceno pájaro de la noche” (1970), aparece un personaje que es hijo de dos aristócratas. Este niño es deforme y grotesco. Ante la monstruosidad del niño, su padre, le crea un mundo ficticio, en un fundo de su propiedad, donde todos los habitantes son fenómenos. De este modo pretende que el niño no se sienta incómodo y distinto, para así protegerlo de las burlas que en la sociedad normal, llena de prejuicios.

Ésta bien podría ser una metáfora de lo que está pasando en Chile con los discapacitados.

Somos atendidos en hospitales, clínicas y centros privados de salud, en donde la discapacidad tiene el rango de normalidad, donde ésta nos hace sentir cómodos y a gusto; donde todos los trabajadores de la salud están a nuestra disposición o debieran estarlo; donde ver personas con muletas, hombres y mujeres en sillas de ruedas, personas con manos, brazos y piernas amputadas, personas en estado vegetal, es algo común. En este universo sentimos que somos “normales”.

Según el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad, en Chile hay 2.068.072 personas discapacitadas, correspondiente al 12,9% de la población chilena, de los cuales un 7,2 presenta un grado leve de discapacidad, un 3,2% moderado y un 2,5% severo (1).

Uno de los principales derechos de los ciudadanos es el derecho a voto, cuestión que está planteada en la Constitución chilena, reforzada por la Ley 20.422, de 2010, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad, ratificada por la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad. Sin embargo, esto se ve bien en la letra para los discapacitados, mas no en los hechos.

En las últimas elecciones presidenciales, en donde hubo escasa participación en las urnas, con un 50,6% de abstención en primera vuelta y un 58,21% en la segunda, del total de votantes (según el Servicio Electoral, Servel) el porcentaje de participación electoral de las ‘personas con discapacidad’ (PcD) fue de 2,1% en la primera vuelta, unas 20.000 personas, según registros de la Defensa Civil.

Como se ve, el porcentaje de PcD que participan en las elecciones políticas no es significativo, por lo que este grupo es invisible para la clase política.

Entre otras razones, ello se debe a la depresión en que se encuentra este grupo, a la falta de transporte adecuado, a la inaccesibilidad de las escuelas y liceos, a la desidia de las autoridades para construir rampas y a la falta de incentivos para votar.

En el primer gobierno de la presidenta Michel Bachelet, el encargado de la discapacidad era apenas un programa, dependiente de Ministerio de Planificación, el Fondo Nacional de la Discapacidad (Fonadis), el cual pasó a ser el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) con rango de servicio en 2011, cuando Mideplan se convirtió en el Ministerio de Desarrollo Social bajo el gobierno de Sebastián Piñera.

Esperamos que el Senadis, por un parte, conserve su rango en la práctica, y por otra, que el nuevo gobierno incremente más allá del 4,8% (aumento de este año respecto del año 2013) el presupuesto destinado a la discapacidad, para ayudar estos ‘monstruos invisibles’ a salir de sus casas para integrarse a una sociedad, que los necesita para aprender a aceptar a otros como un legítimo otro, para convivir con ciudadanos diferentes, pero con los mismos deberes y derechos que todos.

Nota:

(1) En donde ‘discapacidad leve’ corresponde a “personas que presentan alguna una dificultad para llevar a cabo actividades de la vida diaria, sin embargo la persona es independiente y no requiere apoyo de terceros y puede superar barreras del entorno”; ‘discapacidad moderada’ corresponde a “personas  que presentan una disminución o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir apoyo en las labores básicas de autocuidado y supera con dificultades sólo algunas barreras del entorno”; ‘discapacidad severa’ corresponde a “personas que gravemente dificultada o imposibilitada la realización de sus actividades cotidianas , requiriendo el apoyo o cuidados de una tercera persona y no logran superar las barreras del entorno”.

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Foto: Wikimedia Commons

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Comentarios

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Claudio Niemann Pacheco

17 de marzo

Me toca profundamente el tema, sobre todo en lo que respecta a otra tipo de discapacidad, como lo son los discapacitados psíquicos, todas aquellas personas que padecen de alguna enfermedad psiquiátrica, las cuales, pueden pasar, en su mayoría inadvertidas ante el clero social, y, a diferencia de quienes poseen alguna discapacidad física, sus monstruos no saltan a la vista, viven en el alma de ellos mismos, y por este mismo motivo, no logran encajar ni un mundo ni en el otro, quedando varados en tierra de nadie, condenados a tratar de sobreponerse a costa de tratamientos inaccesibles para la mayoría de la población, cuya posibilidad de salir adelante y de desenvolverse por sí mismos, muchas veces se ve mermada por los limites internos que impone la depresión y los trastornos de ansiedad en sus diversas manifestaciones, los cuales hoy en día proliferan con un alto indice de incremento, sin que el Estado haga ademán alguno de querer hacer por mejorar las cosas, y eso, precisamente, porque o no son votantes habilitados o no son contribuyentes regulares… Una vez mas, la política de mercado, por sobre las personas.

17 de marzo

Claudio, ojalá que estas personas con discapacidad psíquica pudieran dar a conocer su historia, como una forma de sanarse y también para perseguir a una monja con un cuchillo verde, para romper las ‘estatuas de sal’, para despertar a los ciudadanos golpeándolos con un golpe de oreja. Para que el público de TV no se cansen de ser hombres. Un abrazo!

Martín Faunes Amigo

17 de marzo

Lo que aquí se plantea es una verdad del porte de un caballo.

Martín Faunes Amigo

17 de marzo

Julio, Claudio, les cuento que estoy trabajando con tres personas Asperger para integrarlos a la sociedad, y no es fácil, hay como 100 barreras, sin embargo es un gusto el intentarlo. En ese intento ya hay un aliciente.

17 de marzo

Bravo!!! Eso es, Martín, hay que hacer que las personas con Aspergen se integren. Yo le decía a Claudio, que como método de integración, ellas o las personas de su círculo tienen que contar su historia, para que sepamos que están ahí, para no las olvidemos.
Un abrazo!

Cristóbal Feller

19 de marzo

Buena columna, aunque me parece que la baja participación electoral de las PcD no tiene tanto que ver con más o menos rampas de acceso, sino con la total omisión de la problemática de la discapacidad en el debate político. Como votante de izquierda, siempre me ha molestado esta omisión entre quienes supuestamente estamos del lado de los marginados.

El desafío, entonces, parece ser cómo transformar la discapacidad en un tema de debate público, más allá de las agrupaciones de familiares. Falta más organización y hacer más ruido.

Un abrazo a Julio César

20 de marzo

Muchas gracias, Cristóbal, por tu comentario.
Es tal cual como tú dices, el tema de la discapacidad no está en agenda del gobierno, ni en la Nueva Mayoría ni en la Alianza.
El tema de la organización es urgente, pero cómo hacer para que los discapacitados se despeguen de la TV y las comedias para defender sus derechos como ciudadanos?
Por el momento no se me ocurre, pero ya se me ocurrirá.
Un abrazo!

cindy-iriarte

20 de marzo

Si ya la “discapacidad” o capacidades diferentes (como pura diferencia que somos los humanos) tiene un énfasis en lo físico, las personas con “discapacidad” asociada a la Salud Mental, son definitivamente olvidadas y con una idea imaginaria destinada al encierro. Chile, cultural y políticamente ha olvidado a las personas con esquizofrenia, con trastornos psicóticos, trastornos del desarrollo, entre otros … Que esperamos de nuestra propio “pseudo racismo ” asociado a nuestras condiciones

SENADIS y los políticos aún no hacen nada

22 de marzo

Estimado Juan Arturo, efectivamente las personas con discapacidad psicológica, personas con esquizofrenia, con trastornos psicóticos, trastornos del desarrollo, entre otros, no sólo son invisibles sino son molestas. Las familias con algún miembro con este tipo de discapacidad, sufren por un lado con la persona y además del abandono de la sociedad más inmediata. ¿Qué hacer si estas familias están solas? ¿Qué hace si estos discapacitados psicológicos están solos?
La única manera es que el Estado legisle a este respecto, que defina una política que recoja a estas personas, les de ayuda profesional, sitios decentes donde vivir, que las hagan sentir amados…
¿Cómo hacemos que el Estado gaste miles de dólares para hacerse cargo de estas personas?
La clase política está en la lógica del costo-beneficio, como la mayoría de los gerentes, hoy en día. ¿Qué les falta?
HUMANIDAD
Detener esta carrera loca, por enriquecerse, a toda costa y pensar en cuál es la esencia del ser humano. En qué nos hace distinto de los animales o de las sociedades no cristianas, como la sociedad espartana, que validaba el asesinato del niños nacidos deformes.
Tenemos que hacer florecer esta humanidad en nuestras autoridades, siendo valientes, haciéndonos visibles, demostrando que pese a nuestras discapacidades somos útiles a la sociedad.
Es lo que se me ocurre, Juan Arturo, por el momento.
Muchas gracias por postear. Un abrazo!

Mirna

21 de marzo

Julio.
Gracias por compartir esta nueva visión desde tu nueva perspectiva.
Los seres humanos como regla general nos movemos en un mundo donde la competencia y el mejor (Intelectual- físico-monetario), son los que están empoderados en el medio, ocupan todo el espacio y constriñen a ese porcentaje “menor” de población que vive una discapacidad. Pero yo creo que el miedo es lo que mueve al ser humano a no mirar las diferencias y lo más grave en mi modesta opinión, es la ignorancia y el pánico a mirarnos a nosotros mismos. Todos en alguna medida sufrimos alguna discapacidad y eso nos aterra …. entonces nos aferramos a modelos impuestos y maqueteados que provienen de los medios de comunicación controlados por un Oligopolio que solo le importa seguir embruteciendo a la masa para seguir manteniendo su status.
La clase política mantiene ese mismo perfil y ya el Estado es solo letra muerta, ya no cumple la función de mirar todo el espacio, se ha convertido en una “Oficina Gerencial” donde hay que despachar lo más rápido posible proyectos de Leyes para mostrar cifras y supuestos adelantos donde la Cámara son sus brazos y cómplices de este apuro para cumplir programas hechos entre cuatro paredes.
Provengo de un entorno familiar de varias generaciones en que la visión de “izquierda” a sido el Norte a trabajar, pero en ella también esta llena de personas con grandes déficit tanto en lo interno y con tremendas muletas emocionales , donde el autoconocimiento casi es Tabú, solo el conocimiento Racional es lo relevante( sin desmerecer su visión de lograr una justicia Social con igualdad de condiciones para todos).
Pero no todo es tan negro en el horizonte… hay quienes se mueven en este mundo con una visión más amplia y están haciendo suyo la inclusión y retomando el respeto por el otro y nuestro entorno.
Un abrazo.

22 de marzo

Cuanta razón tienes Mirna, acabo de responder a Juan Arturo algo similar a lo que planteas. Mi postura al respecto, es HUMANIZAR a nuestras autoridades. Los discapacitados, damos miedo, es verdad. Las madres al ver un niño con Síndrome de Dawn, expresan ¡Dios mío, gracias por no darme una carga como esta!.
Tienen miedo al dolor, a la soledad, la pobreza. Piensan que un discapacitado no puede ‘ganarse la vida’, que está condenado a la indigencia.

En sigachile.cl, estoy haciendo una serie de entrevistas, entre ellas a una escritora argentina, amiga mía, discapacitada auditiva, quien me decía que mi discapacidad me llegó siendo un hombre grande, pero que no es lo mismo para una persona que nace sorda y tiene que vivir la niñez, la adolescencia y toda la vida, definiendo su identidad, su personalidad con la sordera a cuestas, que cuesta abrirse paso en el mundo del trabajo, armar una familia y vivir plenamente. Cuesta el doble o el triple, pero lo han logrado, cientos, miles, millones a través del mundo lo han logrado.
Sobre todo en los países del primer mundo, en donde los Estados, gracias a movimientos sociales organizados, apoyan del desarrollo de los discapacitados. Este es un indicador del desarrollo.
Si Chile quiere ser un país del primer mundo, tiene el deber de ofrecer oportunidades de desarrollo a todos sus ciudadanos, entre ellos, a nosotros, los excluidos.
Muchas gracias por postear, Mirna. Un abrazo
La historias como ésta me sublevan!

22 de marzo

Lo más importante, es la Organización. Cómo conseguirla, es lo difícil… prima por sobre todo la individualidad y el egoísmo. Es necesario una visión de estado, que abarque todas las necesidades y carencias de los discapacitados. Y que defienda dentro del mismo colectivo, a los más débiles, del resto.
Se puede empezar por plantear un comité, en donde se vean las distintas discapacidades… me refiero: física,Psíquica,sensorial. Fomentar un debate amplio, y comenzar a trabajar!!!.
Un gran abrazo para los discapacitados como yo.

22 de marzo

Me gusta tu actitud, Alexis.
Es verdad, lo más importante es la organización, uno más uno es más que dos. Hagamos lo necesario para encontrar el camino hacia los otros. ¿Cuál será ese camino?
Muchas gracias por postear. Un abrazo!

Gustavo Peñafiel

27 de marzo

Estimadisimos todos, el dato aportado por Julio es la base para organizarse; “Según el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad, en Chile hay 2.068.072 personas discapacitadas, correspondiente al 12,9% de la población chilena, de los cuales un 7,2 presenta un grado leve de discapacidad, un 3,2% moderado y un 2,5% severo”
Osea, somos muchos los discapacitados en Chile y deberíamos se capaces de crear “algo” que nos permita mejorar nuestra condición. Creo que las redes sociales podrían ayudar poderosamente a esto. Cuenten conmigo por favor. Saludos

30 de marzo

Estimado Gustavo,

Éste es un excelente medio, además de facebook y twiter, para mantenernos en contacto, para conocernos y planificar acciones que tengan impacto en la ciudadanía, de tal modo de hacer visible nuestra causa.
El primer paso es conocernos.
Un abrazo.

Gloria Valdivia Peñaloza

30 de marzo

A todos fuerza y garras, a mi profesor que es un guerrero ¡adelante profe! ya tiene aliados y no estará solo.

30 de marzo

Querida Gloria,

Gracias por tu ánimo!!!

Un abrazo.

tatiana pastén

16 de abril

Querido Julio, Es muy cierto que los discapacidados están olvidados por nuestras autoridades.Pero también es cierto que hay un grupo de personas que son olvidadas y lo que es peor,no tiene derecho a voto y practicamente no existen. Son las personas que padecen alzheimer y lamentablemente va en aumento. En Chile el 7% de los mayores de 60 años la padecen y aún no hay ninguna politica pública que ayude a éstas personas y sus familias.En 2010 se envió un informe al ministerio de salud y carta al ex presidente Sebastian Piñera y aún no hay respuesta.
Creo que la única forma que las autoridades nos escuchen es por medio de la organización y que empecemos a crear conciencia,primero a nosotros mismos, ya que no estamos libres de pasar por esto y unirse en la lucha de cualquiera de estos grupos.Les dejo la dirección de la campaña,que tiene como objetivo la realización de una política pública de tratamiento para esta personas.www.noteolvido.cl.

Ernesto Morales

16 de abril

Julio tienes toda la razón, más tu que vives en esa silla, ¡pucha! que lo siento, soy del segmento de los que no comprendemos o “no estamos ni ahí”, pero tus letras me hacen entender cada vez más el problema. Cuenta conmigo, para todo en lo que pueda yo servir.

zaida Narvaez

14 de marzo

Con gran orgullo dire que el señor Julio Cesar Ibarra fue mi profesor y si hay alguien que tiene la fuerza y la convicción para salir adelante y expresar todo lo que sabe es usted

Rodrigo Espinoza Hidalgo

06 de junio

Profe:

Si tuviera el poder de retroceder el tiempo; creo que viajaría a un día de finales de noviembre de 1988 a una humilde sala de un liceo de la calle independencia; y venciendo la timidez que por esos años me embargaba le pediría a cierto profesor de castellano que terminará con la cátedra sobre Sherlock Holmes que recién comenzada y donde se expondría sobre la genialidad del personaje de Conan Doyle; que según sus palabras de apertura; “Usaba y abusaba de la lógica”
No logro recordar con exactitud el motivo ni las circunstancias por la cuales la clase fue interrumpida aquella tarde; pero la curiosidad y la perdida de aquello que prometía ser sublime aún ronda mis pensamientos.

Además aprovecharía el viaje para agradecerle porque más que enseñarme castellano me enseño de historia; de caballeros de mesas redondas, de magos, de príncipes y emperadores, de héroes y juglares, de imperios que surgían y morían.

Y me dijo una vez que no todos los hombres tienen precio; ni a los 20 años ni a los 30 ni a los 50 y aunque la vida y las circunstancias de los hombres los abatan su espíritu es tan poderoso y gallardo que se levantan cual Atlas mitológico con el mundo sobre sus hombros para darle a los demás un día mas porque vivir y porque así esta escrito y porque así están hechos.

Pd: Ya tengo 40 años y aún no tengo precio 

08 de junio

Rodrigo, me conmueven tus palabras.
Uno ve a los estudiantes como seres pequeños, seres humanos, pero niños. Niños que están atentos, que son como esponjas, que toman lo bueno y los malo de uno como persona en el mismo trago. Yo te recuerdo como un niño muy inteligente, de lo mejor del curso. Que te atreviste a bailar, a jugar al fútbol, a pararte frente al grupo y exponer tus ideas pese a tu timidez. Te admiré tanto en esos momentos, porque eras el hombre que nacía, el que asomaba por primera vez al mundo. Siento no haber terminado la clase sobre Sherlock Holmes y sir Arthur Conan Doyle. Es un personaje y un autor de mis favoritos. “Darle a los demás un día más porque vivir”, yo no lo podría haber dicho mejor. Así es el mundo: no tiene sentido. Nosotros se los damos con fe, esperanza y el amor que sentimos por los que queremos, Te envío un abrazo y el cariño que siento por ti.
P.D. Me alegra que tengas 40 años y que tengas valor y no precio.

claudia

05 de septiembre

Estaba tratando de verificar si Julio Cesar Ibarra, el escritor, era ese mismo profesor que me hizo soñar con la poesía… Fue entonces cuando encontré tu comentario… Maravilloso, si es él, y además creo que tu y yo fuimos compañeros, aun cuando he de reconocer que no te recuerdo…
Un abrazo a ambos y bueno, maravillas de las redes sociales…
Yo trabajo con la comisión médica de invalidez, espero encontrar a Julio Cesar y ser un aporte a sus inquietudes…

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