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El Alzheimer y el olvido social: el caso de Lila

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Lila, como muchas mujeres de su generación, dedicó su vida a sus dos hijos y su esposo. Fue motor del hogar, se destacó por su entrega total mientras fuimos estudiantes; en la etapa de casados participó activamente en el cuidado de sus nietos mientras ejercíamos nuestras profesiones y nos apoyó de diferentes formas. A pesar de provenir de una familia distinguida de La Calera supo acomodarse a la realidad  de un empleado público del SII. Sin embargo, como a miles de personas en Chile, la vida le dio un vuelco gigante, a ella y a nuestra famulia entera, a partir de la aparición del Alzheimer.

Los primeros signos, en el año 2004, fueron considerados cosas de la vejez. Sin embargo, muy luego, comenzó a dejar prendida la tetera, olvidaba cosas, hacía preguntas incoherentes que nos sorprendían. Con mi hermano Mario la llevamos a la consulta de la  doctora Andrea  Slachesvky. Pensábamos que estaba mal de la cabeza, que tenía alguna demencia senil. Vivía sola, mi padre había fallecido dos años antes. Teníamos claro que, en esas condiciones, debía vivir acompañada. Fue el primer problema que se nos presentó por recursos físicos y monetarios. A pesar de ser profesionales, no teníamos espacio en nuestras casas y estaba la problemática de quién se la llevaba.

La confirmación clínica de que padecía Alzheimer nos inundó con una gran tristeza. El resto de la familia no comprendió del todo lo que se aproximaba. Creo que yo tampoco sospeché lo que implicaría en mi vida futura. Y aún no sospecho lo que viene más adelante.

Al principio vivió en casa de mi hermano. Compartir la pieza con su nieto menor alteró la convivencia familiar y fue motivo para traerla a mi casa. Una de mis hijas la cuidó con mucho esmero y cariño. Pero al transcurrir los meses, su presencia alteró también la convivencia, obligándonos a repensar el problema. A esas alturas, tanto mi hermano como yo, teníamos claro que no podíamos tenerla por falta de espacio y tiempo para su cuidado.

Con el tiempo, Lila perdió completamente su independencia, transformándose en una madre y abuela dependiente. De ser una mujer que salía a la calle, realizaba compras, vitrineaba, fue transformándose en una mujer contemplativa, dedicando sus días a observar cómo otros vivían sus vidas. Y tal vez, sintiendo que molestaba.

En el año 2006 arrendamos un pequeño departamento amoblado en un barrio residencial de Providencia y contratamos una cuidadora libia, que ha sido clave en esta misión. Ella vive desde entonces con mi madre, y fue capacitada como enfermera por la Cruz Roja. Fue la mejor alternativa después de evaluar las casas de reposo.

Las dimensiones del olvido

La vorágine de los tiempos modernos lo consume todo, hasta los sentimientos. Estar lejos de las familias la distanció de sus nietos; hoy casi no es visitada. A veces pregunta por ellos, aunque se confunde respecto de quiénes son sus padres. Ella no se olvida de ellos, dice algo que cala los huesos: “yo me acuerdo de todos y todos se han olvidado de mí”.  En su mente, los hijos de mi hermano son los míos, y los míos, de Mario. Muchas veces me pregunta por mi hermano, cree que es joven y, cuando le informo de su esposa e hijos, se enoja y me dice “debieron avisarme que se casó, no me invitaron al matrimonio”.

La enfermedad y las relaciones familiares

Tener en casa una enferma de Alzheimer hacer reflotar frecuentemente los problemas no resueltos, latentes o en-larvados que tienen las parejas. Esta nueva situación casi límite pone a prueba los equilibrios familiares,  generando una causa más de las muchas existentes para desencadenar la crisis.

En el 60% de las familias afectadas por el Alheimer, sus integrantes quedan enemistados o sentidos porque alguno no cooperó o simplemente “se corrió” en aportar tiempo de cuidado o ayuda económica. Los reproches van y vienen.

Con mi hermano nos llevamos bien y compartimos la responsabilidad sin discusiones. No es fácil sostener los gastos mensuales y extras, ya que cada uno debe destinar una buena suma a sus cuidados.

En lo personal, lo que más nos consume es el tiempo que debemos dedicarle. Nos turnamos para cuidarla cada quince días. Tenemos hipotecados los fines de semana por medio. Y qué decir cuando hay  feriados.

Efecto en la productividad de los cercanos

Las estadísticas indican que en el 20% de las familias con un enfermo de alzheimer, un pariente deja de trabajar para cuidar al enfermo cuando no tienen recursos para contratar una cuidadora. El 100% de las cuidadoras termina con una afección sicológica; las familias que tienen al enfermo en su casa se afectan en su rendimiento laboral en un 60% aproximadamente.

Como ingeniero, calculé el efecto que provoca en mi productividad, y obtuve el siguiente cuadro, en la etapa primaria del Alzheimer. En los dos días de turno se termina tan cansado como después de haber estado con cuidando a un niño. Los días posteriores (lunes y martes) me recupero, pero rindiendo un 50% menos y con la concentración afectada sustancialmente.

Resumiendo:

 

dedicados al cuidado en turno/persona

trabaja al 50% en su trabajo normal/persona

Total días afectados/persona

Porcentaje afectados a mi productividad.

días/mes

4

4

8

27% del mes

Días/año

48 

48

96

26%  del año

(1)    No considera semanas que incluyen lunes y feriados distinto a las semanas normales
(2)    Es decir &frac14 del año se dedicó al enfermo.

Si asumo los mismos datos para mi hermano, significa que en total se afectan productivamente 16 [días/hombre] y  192 [días/año] por enfermo. Los días destinados al descanso se ocupan trabajando en una labor estresante y cansadora.

El cuidado en el amor

Cuando estoy con Lila, solo quiere estar cerca mío. Si no, está llamándome todo el rato “Yayo”, como ella me decía de niño. A veces necesito trabajar y concentrarme y ella insiste igual. Si llego a tenderme un rato para descansar o dormir la siesta, me despierta. Tiene la idea de que flojeo, y que debo ir a trabajar.

Por un tiempo, me relacioné con ella como si fuera una enferma. Hace unos dos años descubrí otra faceta. Tiene su dulzura, su encanto y sabiduría en los dichos (cosa curiosa, por cierto).Me reconoce, y eso es bueno, almuerza y toma té sola, solo hay que pasarle el azúcar o pan; afortunadamente controla esfínteres, debo llevarla al baño y asearla. No es cosa fácil para un hombre: se queja de que soy brusco. Incluso cuando limpio sus partes íntimas, me dice: -“No seas brusco, yo soy una dama, no una cualquiera”. Me alegran  sus salidas. Mantiene su genio y figura, como menciona el dicho popular.

Me encanta darle besos y especialmente los esquimales, con la nariz. Me dice: -“No seas cargante”. Le pregunto por qué la beso y responde: “porque me quieres”. Le pido me mire a los ojos para que su mente no olvide que la quieren, y que sienta el cariño a traves de una conexión fisica.

A pesar de su enfermedad, Lila exige sus cuidados especiales y mantiene su coquetería. Le encanta ir a la peluquería, teñirse el pelo, pintarse las uñas. Y cuando se da cuenta de que tiene sus canas a la vista, da explicaciones, disculpándose porque está fea y prefiere no salir a la calle.

Su vida es estar sentada en su silla de ruedas y mirar. No teje, no lee. Solo mira, ve  algo de televisión y conversa, si alguien está a su lado.

Algunos fines de semana va de paseo a la playa, muy en contra de lo que dicen los médicos de que no es adecuado sacarla de su hábitat; ella lo disfruta y goza mucho desde que se sube al auto. Se le ve feliz. Y lo que más me ha sorprendido es que razona y cuenta cosas emocionales que le afligen. Incluso concluye sobre asuntos del pasado, donde ella se daba cuenta de que molestaba. Todo eso me hace conectarme cada vez más con ella.

En el reciente año nuevo la llevé a celebrar con unos amigos a la playa. Fue una experiencia realmente bella. A pesar de que nadie la conocía, se ganó la simpatía con sus palabras siempre positivas a quien le preguntaba algo, alentaba a muchos que se supone son normales mentalmente.

Muchos de mis amigos la conocen desde cuando estudiabamos en la escuela de ingeniería. La quieren, respetan, visitan y toman once con ella. Es divertido, porque al llegar los saluda, si se cambian de lugar y ella los ve por el otro lado de su silla de ruedas, los vuelve a saludar y les dice: – “Oh, no lo vi llegar, como está Ud. A Ud. lo conozco, ¿verdad?”

El año 2010 se levantó sin la cuidadora, caminó solo con el bastón, se cayó y estuvo varios meses delicada en cama. Se quebró una mano, generó escaras y todo eso se complicó con una cistitis. Desde entonces, dejó de caminar y se mantiene en silla de ruedas. Cada día está más delgada y frágil. Tiene excelente salud, a pesar de sus 92 años.

Esa es Lila, mi madre. Desde hace 5 años, vivimos la pérdida de ella en un sentido figurado. La tenemos y no la tenemos. Nuestras vidas le pasan de largo, no las capta ni las retiene. Solo vivimos instantes en que ella se conecta a este mundo. Luego, se retira a su universo del olvido, nosotros, ¡imposible olvidarla!

Solo nos quedahacer intensos los momentos en que estamos con ella.

Le entregamos lo mismo que hizo ella con nosotros cuando éramos niños, pero ella lo hizo con mayor calidad, abnegación, cariño y afecto.

Así como Lila, hay aproximadamente 300.000 enfermos de Alzheimer en Chile, que afectan indirectamente a su núcleo familiar, estimado 1.200.000  personas. Muchas de ellas no pueden acceder a los cuidados adecuados, por esto es imperativo que este problema  sea asumido como otros países como una tarea del Estado. 

* Firma por un plan de Alzheimer y otras demencias aquí

** Lee también Efecto Alzheimer: soluciones hoy para una crisis del mañana, por Andrea Slachevsky y Jorge Maturana. 

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Comentarios

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24 de Noviembre

El artículo es entre muy triste y muy bonito a la vez.
Aún viviendo situación muy similar a la mostrada, sintiéndome interpretando con el tema del desgaste del cuidado y demases, creo que el autor cae en la tentación de todos quienes tenemos problemas: buscar que el Estado me lo solucione.
El Estado podría ayudar con herramientas, tipo plan de salud gratuito, y un tratamiento especial a las personas que cuidan al enfermo; pero no se debe creer que el Estado debe gestionar los cuidados, la medicina, etc,etc…desligandonos del problema, que es nuestro, de las familias.

24 de Noviembre

El artículo que publica Benjamin me llega muy de cerca ya que tuve a mis padres con esta enfermedad tan degenerativa y dolorosa desde el punto de vista emocional, pienso que lo primero que debiera hacer una familia con un familiar con alzheimer es buscar ayuda para su cuidado, ahora existe internet donde siempre hay un artículo o un comentario que se puede usar en el caso que la familia no cuente con medios económicos para contratar a alguien especializado, para mi el principal punto a tocar es como afecta directamente la relación familiar entre hermanos, hijos, etc. en mi caso hasta el día de hoy tengo problemas graves de relación con mi hermano mayor y todo debido a el cuidado de mis padres, ellos ya estan descansando con Dios y no sufren más penurias, pero en nuestra familia si hubieron quiebres importantes que se hubiesen llevado mejor si hubiesemos tomado contacto con gente que supiera de esto.-

24 de Noviembre

Muy bueno el artículo de Benjamin.
Es una experiencia de vida, donde Benjamin demuestra amor y gratitud hacia su madre, así como fraternidad con su hermano.
Hoy mucho se reclama, se pide, se exige, de ayudas de otros, en especial del estado , pero se olvida lo importante de vivr el amor en especial con los padres y con la familia en general.
Gracias Benjamin

25 de Noviembre

Hermoso artículo Benjamin, hay que agradecer que existe gente como tu, que de vez en cuando nos hace conectarnos con la realidad y dar nos cuentas en el mundo que vivimos, que solo nos hace mirar hacia adelante y no ver quienes dieron todo para que seamos lo que somos.

Gracias a dios aun mantengo mis padre en condiciones optimas, pero no he dimencionado que haria yo junto con mis hermosas hermanas frente a esta realidad, lo que dice Arturo Bechtold, es muy cierto exigimos ayuda en los demas y no vemos que los primeros en reaccionar somos nosotros.

Como ultima cosa, dijan lo que sienten a sus padres siempre, a cada rato, por que ellos, pase lo que pase, nunca lo olvidaran.

Gracias Benjamin.

27 de Noviembre

Benjamín, por lo que he deducido, Lila, tu madre, comenzó a presentar síntomas de la enfermedad a los 87 años, o sea, gozo de una salud física y mental, durante muchos años… una maravilla. Ahora tiene 92 y creo que a logrado llegar a esa edad, gracias a los cuidados y el amor tuyo y de tu hermano, con quien, afortunadamente, no tuviste que enemistarte a muerte por la enfermedad de Lila, vuestra señora madre… otra maravilla. Eres un afortunado. Yo solo soy la sobrina de Isabel, mi tía, hermana de mi papá, de la cual, soy la sobrina regalona y, lamentablemente, no tuve tu suerte. Terminé enemistada con toda mi familia, incluyendo a mi papá. Nadie se quiso hacer cargo de ella y partí un día a Santiago, a buscarla a casa de mi papá y faltó poco, para encontrarla sentada en la calle, en sus bolsitas. faltó poco. Al comienzo, no me hice problemas, pero luego la cosa se puso seria en casa, cuando una noche se levantó cerca de las 4 am y entró a mi pieza con una tijera en la mano, directo hacia mí… creí que moriría; nunca supe de donde sacó tanta fuerza, apenas la podía contener. Le pedí ayuda a mi hijo mayor que vi´ve en Santiago y se vino a Viña inmediatamente a ayudarme. Le buscamos la mejor casa de abuelitos y lo es, puedo entrar a la hora que quiero, puedo vestirla o desvertirla y aprovecho de ver si tiene algún moretón y cualquier cosa rara que veo, la peleo inmediatamente. Pero económicamente, me fui a la cresta, incluso recurrí a dineros intocables, que eran de los estudios de mi hijo menor, lo que nos trajo muchos problemas, muy dolorosos, que ya están sanando, así que los dejo ahí, para que terminen su luto. En fin, después de subir y bajar a mi familia, logré que económicamente se hicieran, en parte, cargo de los gastos y vinieran a verla por lo menso una vez al mes, ya que ni eso hacían, pero fue muy complejo, muy dolorosa, dejó a varios caídos en el camino y muchas heridas que cicatrizar. Isabel, mi tía, sigue en Viña, cerquita mío, desgraciadamente, evolucionando en su enfermedad, pero aún me reconoce y recuerda muchas cosas, me encanta conversar con ella, aunque como dice Benjamín, a veces hable incoherencias que no se entienden para nada.
Bueno, por eso y porque yo no estoy libre Benjamín, a pesar que mi tía es la primera persona de la famila (que yo recuerde) que presenta esta enfermedad, ya firmé la petición… ojalá haya suerte, porque yo ni siquiera pude lograr en el consultorio que le pertenece a ella, que la fueran a controlar a la casa de reposo, ya que no está en condiciones de salir.

Hans Senn Sáez

24 de Junio

Hola, me emociona el relato, a pesar que es del año pasado. Vivo una situacion similar con mi abuela con alzheimer actualmente en su etapa final, la más dificil de todas, aunque todas las etapas fueron terribles. Me emocioné con el relato, mucha suerte.

24 de Junio

Gracias por tus palabras Hans
un abrazo
Benjamín

Benjamin Chacana Ponce

24 de Junio

Gracias por tus palabras Hans
un abrazo
Benjamín

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19 de Noviembre

Buenisimo refleja lo que estamos viviendo y sintiendo en familia

Alejandro Belmar Arroyo

04 de Enero

Me ha impactado el caso de LILA porque relata en forma fidedigna lo que significa esta enfermedad…lo vivimos con nuestra madre hace algunos años y ahora comienza la tarea con mi esposa a quien el mal le avanza a pasos agigantados……es terrible ver como una persona pasa de tener un 100% de capacidades a practicamente 0%…..¡dónde puedo recurrir para contratar una dama de compañía especilizada para que atienda en la primera etapa a mi esposa?

maria Elena Rojas

10 de Marzo

Es cierto, lo comentado por Andrea y Jorge, debe ser rol del estado preocuparse de la salud de todos los chilenos, sobre todos los que hemos sufrido el daño Previsional , la jubilación no nos alcanza para cubrir nuestras necesidades, menos, pagar por un servicio de cuidado.

pablo

31 de Marzo

Hola sabes que mi papa tiene esa emfermedad se pierde demaciado sale a comprar y no llega nose que hacer ya necesito una parte para llevarlo por favor dejame un correo ante mano gracias.

Veronica donoso

06 de Diciembre

No sabes cómo entiendo lo que mencionas de tu madre Lila, tenemos a mi padre hace dos años con esta enfermedad y ha sido todo un terremoto para la familia, él siempre fue independiente, muy trabajador, jugaba todos los juegos mentales, ajedrez, ludo, campeón de pool, deportista, no tenía vicios, júbilo a los 68 años de los 8 trabajaba, y luego le vino esta enfermedad, ha sido sumamente triste, tenerlo y no tenerlo, más aún cuando nosotros como familia no contamos con los recursos económicos para todo lo que implica, es algo que frustra y desespera a la vez y me imagino que muchas otras familias deben vivirlos y deben haber muchos más lilas y eduardos como mi padre, hemos tocado muchas puertas, consultorio, municipalidad, senama, etc., la ayuda para el adulto mayor en este país es nula, simple te ya no les sirven a la sociedad, es crudo pero cierto, ahí que vivirlo para entenderlo.

Veronica Donoso

Jannette

08 de Agosto

Quetremendo tema es este…..tambien creo que el estado debiera hacerse parte…ayudar a sus ciudadanos en esta enfermedad que no es enfermedad de una persona sino de todo n nucleo familiar….hogares de ancianos con esta enfermedad con valores alcanzables para todo bolsillo….no soli para familias adineradas…..hay familias pequeñas donde el unico hijo debe trabajar para subsistir junto a su padre o madre o tambien ambos padres… Y yo me pregunto , con quien los deja….solos?….Asi como existen jardines infantiles para que los padtes dejen sus niños mientras ellis trabajan…debe haber jardines para ancianos …ojala estatales….hay q pensar en todos los casos….

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