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Discapacidad: el error muestral de las políticas públicas

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Desde un paradigma de derechos, como el que en teoría Chile ratifica en el 2008, se reconoce que la discapacidad nunca es una problemática personal, sino siempre social. Por eso “situación de…”, sin importar la condición física, cognitiva, sensorial de una persona, con un contexto que tome en consideración sus necesidades, esa persona sencillamente no tiene discapacidad.

A menudo, una forma de enseñar qué es el “error muestral” es por contraposición a un censo. Como en un censo encuestamos a “todo mundo”, nos libramos, teóricamente, de este factor, ya que en lugar de encuestar a un conjunto limitado, lo hacemos al “universo” completo.

Ahora bien, expertos estiman –como promedio nacional- una omisión del 9,3% del Censo 2012, y por tanto, desincentivan su utilización, así tal cual está, para el diseño de políticas públicas. Pero déjeme decirle que las políticas públicas se vienen diseñando con un error muestral sensiblemente mayor que ése, sin que ninguno de nosotros pierda la peluca.

Se estima que un 12,9% de los chilenos presenta algún tipo de discapacidad. Eso es mucha gente, aunque es difícil dar números, dado el escándalo actual con el Censo 2012. Se estima que un 90% de las personas con discapacidad no tiene trabajo, y solo un 1% de los que tienen, es con contrato. Sin embargo, Chile continúa tratando el tema de manera absolutamente negligente, como si se tratara de una problemática marginal, de la cual se deben hacer cargo otros; entrando de lleno en lo que es violación de derechos.

Nuestro país ratificó el año 2008 la Convención Internacional para los Derechos de las Personas con Discapacidad, accediendo explícitamente a “(…) promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad”. Sin embargo, a 5 años de esto, las cosas casi no han cambiado: cada año cientos de niños con discapacidad se encuentran ante puertas cerradas al momento de querer entrar al colegio, y son “derivados” a escuelas especiales (¿por qué siguen existiendo las escuelas especiales?), y los que son aceptados, frecuentemente deben venir con apoyos propios, financiados directamente por sus padres –cuando éstos pueden costearlo-, aun en escuelas que reciben financiamiento estatal y deberían por ley tener un “proyecto de integración”; las ciudades son todo menos accesibles, con veredas en malas condiciones, entradas sin rampas, o que cuando las tienen no cumplen con las condiciones básicas que las hacen útiles, incluso en servicios públicos, etc.

Pero el mayor ejemplo, y el más vergonzoso: todavía existe la Teletón. Mientras autoridades de gobierno estaban sentados en primera fila, aplaudiendo el show de millonarias donaciones a la Teletón, afuera tenían lugar protestas de asociaciones de personas con discapacidad. Qué curioso, ¿no?, siendo la Teletón uno de nuestros mayores orgullos, estandarte de lo “solidarios” que somos los chilenos. Imagínese por qué: la Teletón es el pináculo de la falta de consideración por las personas con discapacidad en nuestro país, representando aquella instancia donde presentamos a la discapacidad como tragedia, como accidente, como catástrofe de índole personal, frente a la cual tenemos que meter la mano al bolsillo para ayudar con nuestra caridad a estos pobres compatriotas. En lugar de políticas públicas, de leyes que fomenten la inclusión, y de presupuesto para que obtener apoyos y herramientas para rehabilitación y educación, en Chile tenemos caridad. La Teletón puede funcionar muy bien en el día a día, brindando apoyos de calidad –aunque a un público extremadamente limitado-, pero si las personas con discapacidad no representaran un mero error muestral para las políticas públicas en este país, no tendría por qué existir.

Las palabras importan. En estricto rigor, deberíamos hablar de “persona en situación de discapacidad”. Y algunos lo encontrarán medio ridículo, como cuando se dice “situación de calle”. Pero el diablo está en el detalle: desde un paradigma de derechos, como el que en teoría Chile ratifica en el 2008, se reconoce que la discapacidad nunca es una problemática personal, sino siempre social. Por eso “situación de…”, sin importar la condición física, cognitiva, sensorial de una persona, con un contexto que tome en consideración sus necesidades, esa persona sencillamente no tiene discapacidad.

En cambio, la institucionalidad chilena se sitúa –y aquí el show televisivo de la Teletón es quizá el principal instrumento de generación de símbolos- todavía en un paradigma médico, rehabilitador, con respecto a la discapacidad. Es así que, de hecho, pensamos siempre en la discapacidad como un problema que aqueja a un individuo, como una deficiencia, una falta, que debe ser compensada por sus propios medios, para que esa persona pueda integrarse a la sociedad. De ahí, de hecho, que hablemos de “integración”, en el mejor de los casos.

Ése es el centro de la omisión: la individualización de una problemática que es social. De ahí que, quienes no poseen los medios para brindarle a sus hijos con discapacidad los apoyos que necesitan para poder ser parte de la sociedad en los ámbitos básicos de educación, salud y trabajo, se ven relegados a una profunda marginación social, económica y política. Se hacen invisibles.

No sé si la respuesta es un ministerio, no sé si la respuesta es la estatización de los servicios de apoyo, no lo sé. Quizá no. Lo que sí sé, y es la inquietud que compartimos miles de familias a lo largo del país, es que con respecto de la discapacidad, hoy Chile es un país que no quiere ver.

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Foto: rocioontheroof / Licencia CC

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Comentarios

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Discapacidad: el error muestral de las políticas públicas | Un calcetín de lana

19 de agosto

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Margarita Andías

19 de agosto

Concuerdo absolutamente contigo, tengo una hija con pc severa de 4 años y desde que nació he sentido que tengo que “mendigar” asistencia y pedir “por favor”a jardines infantiles que reciban a mi hija; fuimos invitados por la Teleton en el 2010 para decirle a “Chile” que la Teleton es de todos incluso para los hijos de “médicos” y “abogados”; pero luego de leer tu artículo, me pregunto si es un “problema” de todos, por que no se “incluyen” en las políticas de “todos”?. Mi hija es nacida de padres chilenos y en territorio chileno, y lo único que pido es igualdad de derechos, sobre todo y el mas importante que tenga igual derecho de ser diferente.

19 de agosto

Margarita, muchas gracias por tu comentario. Tu experiencia refleja precisamente la denuncia que intento levantar. Las pcd no pueden quedar sujetas a la buena voluntad de terceros, a caridad, o a los enormes esfuerzos económicos que muchas familias hacen o intentan hacer. La discapacidad es parte de la vida y de la realidad chilena y, como tal, ES asunto de todos.

Un abrazo para uds y su hija =)

19 de agosto

Pues las PcD hace mucho rato ya estamos deslegitimando esta conversación, somo será que estamos en pleno debate de exigir al estado Chileno que cumpla con el tratado de discapacidad y dd.hh, Chile nos utiliza para rebajar impuestos, para ser objetos de lastima, para ser parte de sus estudios de mercadotecnia de la industria de la discapacidad… ¿Por que no tienen pantalones para acabar con esta perversa esfera de discapacidad, abandono y pobreza?…Sencillo, basta leer la ley de donaciones sociales y darse cuenta el por que no les conviene tratarnos como “Sujetos de Pleno derecho”, yo vivo las consecuencias a Diario, no me dan trabajo, no me dan pensión por tener EM Completa, tengo que trabajar en forma informal y sin embargo…¡Quieren que siga avalando instituciones inoperantes como SENADIS!, para que hablamos de Teletón, atiende a un 0,8% personas en situación de discapacidad de más de 3 millones y sin embargo absorbe como esponja mucho de nuestros impuestos para construir sus centros cuando el Instituto Pedro Aguirre Cerda que necesita un edificio nuevo y ES ESTATAL no le aprueban los fondos…Cumpliendo ambos exactamente la misma función.
¿Donde está la igualdad ante la ley?, me lo pregunto como integrante del Colectivo Palos de Ciego, como ciudadana en situación de discapacidad que si paga sus impuestos a la nación y como sujeto de pleno derecho.

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