El episodio, aún en desarrollo, detonado por la decisión del Ministerio de Salud de restringir la entrega de la droga a 9 niños afectados de tirosinemia, ha dejado a la vista el dilema ético que enfrentan sociedades como la nuestra. Sociedades en las que los recursos para el sistema público de salud son siempre escasos y nuestra dependencia de tecnología farmacéutica extranjera nos somete a tratos abusivos en muchos casos.
Está abierta la oportunidad para que nuestra sociedad civil se exprese y debata respecto de cómo se compatibiliza la rentabilidad social con la justicia y los derechos de nuestros ciudadanos.
El hecho de que sean niños los afectados o beneficiarios (depende de la solución) genera un "ruido" en el que cualquiera que ose expresar dudas respecto a si financiar o no las drogas estará expuesto a la crítica y el rechazo de muchos. En esto de la ética social, rápidamente se forma una opinión militante, que deja de lado razonamientos de justicia social.
Los avances de la medicina y de la tecnología, permiten prolongar o dar vida a personas que en otros tiempos habrían sido parte de lo que en biología se denomina "selección natural", según la cual el organismo que no está preparado para enfrentar por sus medios la vida, sucumbe a su entorno. El asunto es que esta tecnología, la mayor parte de las veces, esta asociada a costos altos y restricciones en el acceso universal de fármacos que tienen tarifas de suministro enormes. En países del tercer mundo esta conversación ética parece extraña toda vez que muchas personas mueren antes del diagnostico o simplemente de inanición.
En nuestro caso el Ministro Mañalich entrega datos interesantes de comparación respecto al valor de un consultorio (costos y gastos asociados) contrapuesto al financiamiento de enfermedades especiales que benefician a pocas personas.
Afortunadamente en este caso la solución a los 8 niños chilenos (uno resulta ser peruano), ajustada a los verdaderos costos, permite que el tema se aborde sin mayores dificultades por parte de la autoridad. Nos genera, asimismo, la posibilidad de conversar respecto de cómo el Estado de Chile establece una conducta única y permanente en un aspecto tan delicado como el la sobrevivencia de una persona.
El riesgo siempre está en que la discusión tome un curso político idelogizado, como el que lamentablemente asume el diputado Marco Núñez, quien viendo la posibilidad de golpear desde la oposición, insiste en acusar al Ministro actual, sin censurar ni investigar las acciones del anterior Ministro de Salud Alvaro Erazo, quien comprometió un apoyo a estos enfermos, aparentemente sin explicarse el alto costo que tenía la droga; costo demostradamente inflado -vía comisiones- en más de un 500% sobre su costo de mercado.
La Contraloría y la justicia deberán intentar explicar que pasó en ese caso, pero es la sociedad, por la vía de sus ciudadanos (no sus representantes políticos, lamentablemente), la que debe expresar una opinión.
Para ello es clave informar con precisión y dejando sesgos de lado que distraen del fondo ético y social que el tema tiene.
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marceleau
Con atención he seguido el debate suscitado por el conflicto que deriva de las restricciones impuestas por el MINSAL al tratamiento de los niños afectados por tirosinemia. Mi opinión la instalaré en otro ángulo. ¿Puede sorprender a un paciente, usuario o cliente del sistema de salud público una anomalía como la anterior? Francamente, no. Sorprende ver como cierta opinión pública se moviliza en torno a una situación, drámatica por cierto, que afecta un grupo de niños. Mas, al parecer, sabemos que muchos pacientes del sistema de salud público ya han embargado su bienestar desde el instante en que son objeto de la «atención médica». ¿Las razones? mala gestión, escasez de recursos, falta de profesionales, etc. Todas debatibles por cierto, pero son razones que ahí están delineando el destino de los enfermos/as de nuestro Chile.
Demos otro paso y apliquemos la perspectiva histórica. ¿Alguna vez ha valido la voz del paciente en los sistemas de salud? Desde el siglo XIX hasta el presente el paciente ha estado sujeto a los ritmos de los modelos asistencia médica (biomédica). A comienzos del siglo XX, con éxitos y fracasoso, el Estado chileno decidió tomar carta en el asunto en vista de que el esfuerzo privado-público que representaba la Beneficencia era cruelmente insuficiente.
A comienzo del 2000 el plan AUGE representa un esfuerzo que revalida el compromiso del los poderes públicos con la garantía al derecho de la salud. No obstante, ¿se ha considerado que el paciente ha evoluciando y ha asumido su carácter de sujeto? ¿Han considerado la biomedicina el caracter social que representa el acto médico? Quienes ponen su énfasis en el desarrollo científico de Chile ¿consideran el impacto ético que revista cada fruto de la ciencia? ¿No será el momento de elaborar ciertas alianzas entre los profesionales de la medicina (medicina, enfermería, paramédicos, psicólogía, tecnologí) y los pacientes que demandan salud?
El caso de los niños con tirosinemia no será el último evento que tensione nuestro «sistema de salud mixto», donde actores estatales y privados serán interpelados. Pronto el TC definirá ni más ni menos el flujo de ganancias de las ISAPRES; en unas semanas el Congreso debatirá la «muerte digna» y los derechos del paciente. ¿Quedará todo circunsrito a una disputa de derechos o qué modelo es más «eficiente» en materia de recursos? Finalmente, al igual que el tema de la educación, ¿nos hemos cuestionado acerca de qué Medician es la que queremos y qué papel nos corresponde a cada uno? Una consideración a la ética, como señala el autor de la columna, no me parece un mal inicio.