Un plebiscito por la vida de los enfermos

El pasado mes de julio,  el ministro de Salud, Jaime Mañalich, anunció el envió de un proyecto de ley para dar cobertura a las llamadas "enfermedades raras", hecho que se concretaría a más tardar en el mes de septiembre. Al no cumplirse dicho envío del proyecto, la Felch (Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile) ha liderado un importante movimiento social y está realizando el primer Plebiscito Ciudadano Online de la historia del país (www.plebiscitociudadano.cl), para presionar de una manera pacífica por una respuesta que beneficie a los pacientes que padecen de estas enfermedades y que deben desembolsar hasta $80 millones anuales en sus tratamientos.

El Ministro Jaime Mañalich, pese a su compromiso público realizado el 18 de julio frente a un grupo de representantes de la Felch, señaló que el proyecto de ley sería enviado toda vez que el financiamiento por parte de la Dirección de Presupuestos del Ministerio de Hacienda diera el ok respectivo, lo que hasta hoy no se ha materializado.

Es inaceptable que una y otra vez nuestras autoridades sigan jugando con vidas humanas. Hemos luchado por más de 10 años para que se concrete este proyecto de ley, pero este sigue estancado y nuestros hijos continúan muriendo. En este gobierno, el ministro Jaime Mañalich se comprometió ante nosotros y el país a que antes de septiembre el proyecto de ley se enviaría al congreso para ser discutido. Sin embargo, no hemos tenido ninguna novedad al respecto. Una vez más, estamos presentes ante una situación indignante.

Una de las medidas que ha tomado la Felch para generar presión ante el ministro, es llevar a cabo el primer Plebiscito Ciudadano Online, que cuenta con el apoyo de  reconocidas figuras públicas como Soledad Onetto, Ignacio Franzani, Delfina Guzmán, Iván Guerrero, Karol Dance, Maricela Santibáñez y Mónica Pérez, quienes se han comprometido con esta campaña, no sólo para logar un relevante apoyo en este plebiscito, sino también para lograr contribuir de alguna forma a crear conciencia acerca de la importancia de contar con un proyecto de ley que cubra enfermedades cuyos tratamientos son prácticamente impagables.

Esta es la mejor manera de darles una lección a nuestras autoridades, que estando unidos podemos ejercer una presión social relevante para lograr los avances que las personas que han sido elegidas democráticamente para hacer su trabajo, cumplan sus promesas. No podemos esperar más, el voto de todos los ciudadanos nos dará el respaldo para levantar la voz y hacer que el ministro cumpla su promesa.

* Myriam Estivil, Presidenta Fundación Enfermos Lisosomales de Chile, Felch.