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Sé que va a llegar el momento en el que no voy a saber de mi vida

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Como todavía estoy en la etapa inicial del Alzheimer, deseo contar mi historia, que mi testimonio sirva para ayudar a otras personas y para decirle a las autoridades que es hora de que entiendan que necesitamos medidas que nos ayuden a sobrellevar esta enfermedad y lo digo ahora, porque sé que va a llegar el momento en el que no voy a saber de mi vida.

Yo trabajaba en la Universidad de Chile, como bibliotecaria, donde estaba a cargo del área de tecnologías. Mi trabajo me obligaba a estar permanentemente capacitándome en todas las nuevas tecnologías que llegaban y transmitirlas al personal, que trabaja para las más de 50 bibliotecas que tiene la universidad.

Hace como tres o cuatro años atrás, comencé a darme cuenta que llegaban nuevas tecnologías y que no las podía asimilar, que me costaba. Empecé a sentirme mal, porque no entendía qué me pasaba, no podía hacer mi trabajo bien, ni seguir el mismo ritmo que antes.

Fue tan notorio lo que me comenzó a pasar, que hasta mi jefa me recomendó que fuera a ver a un médico para ver si tenía algún problema, puesto que yo jamás había tenido un problema de memoria.

Comencé a ir a una psiquiatra y aunque me hizo varios exámenes que confirmaban que algo estaba fallando, no me dio ningún diagnóstico. Hoy pienso que no me hizo los exámenes suficientes. Al poco tiempo, viendo que seguía exactamente igual, me vino una depresión fuerte, porque no podía hacer las cosas como tenía que hacerlas y no entendía por qué.

Seguí trabajando igual, pese a que ya no rendía de la misma manera y el no poder retener información, sumado a que comencé desorientarme y marearme, fue avanzando cada vez más. Comencé a tener problemas en las calles, cuando intentaba subir al metro o a las micros, me aturdía, como que mi cabeza no respondía. Así tuve tres accidentes, en uno de los cuales me caí en las escaleras del metro. No sé ni cómo pasó, iba bajando las escaleras y de pronto me vi como en el aire. Pienso que pudo ser una descompensación.

Me angustiaba porque nadie me decía qué me pasaba y yo sabía que algo me pasaba.

Al cabo de un año, nos dieron el dato de la doctora Andrea Slachevsky y fuimos a verla. Ella empezó a hacerme estudios, exámenes y test de láminas, que yo misma me di cuenta que no era capaz de realizar. Así fue como me confirmaron que lo mío era Alzheimer de inicio precoz, porque tenía menos de 65 años.

Luego del diagnóstico tuve que dejar de trabajar e iniciar los trámites de mi jubilación anticipada.

Volvió la depresión. Sólo me preguntaba por qué me pasó a mí. Yo no tenía ningún antecedente familiar y siempre fui una estudiante y trabajadora destacada. Mi mamá tiene 83 años y tiene excelente memoria, mi abuela murió de 92 años y totalmente lúcida.

Al principio, para mi familia fue muy fuerte el diagnóstico. Mi marido es el más preocupado y quien está pendiente de que cumpla con todos mis tratamientos farmacológicos. Me llama la atención cuando no me tomo los medicamentos, porque claro, a veces se me olvida tomármelos. Pero con el tiempo, por suerte, tanto él, como mis tres hijos lo han asimilado bien y me acompañan.

Si bien siempre hemos sido muy apegados como familia, desde que supimos mi enfermedad, nos hemos unido más. Eso es lo que me ha dado la fortaleza para seguir adelante, porque al principio yo sólo lloraba. Es muy difícil asumir esta enfermedad sin tener claro por qué.

Como todavía estoy en la etapa inicial, deseo contar mi historia, que mi testimonio sirva para ayudar a otras personas y para decirle a las autoridades que es hora de que entiendan que necesitamos medidas que nos ayuden a sobrellevar esta enfermedad y lo digo ahora, porque sé que va a llegar el momento en el que no voy a saber de mi vida.

Es importante que esta enfermedad esté en el Auge, para recibir algún tipo de apoyo. Aunque yo sé que no me voy a mejorar, ni nadie que tenga esta enfermedad, los tratamientos ayudan a sobrellevarla. Hay muchos enfermos en Chile y cada vez van a haber más, porque el país se está envejeciendo y el Estado tiene que alivianar la carga a las familias y a todos los que estamos viviendo esta misma historia.

Por suerte, yo todavía recuerdo mi historia y reconozco a mi familia, pero sé que eso va a dejar de ser así en algún minuto. Y más que miedo, saber que cada día iré perdiendo más la memoria, que voy a olvidar incluso a mis hijos, a mi marido y a mis hermanos, me da una profunda pena. En algún momento, ni siquiera voy a saber quién soy yo.

Pero pese a todo, recapacitando lo que ha significado asimilar esta enfermedad, siento que ha sido una oportunidad, una oportunidad de tener más tiempo para disfrutar a mi familia al máximo, para regalonear a mis hijos y para que me regaloneen más a mí y estar más unidos. Eso es lo que me permite ser feliz hoy e intentar seguir adelante con la vida. Porque la vida sigue.

* Entrada escrita por María Elena Aliste. Ella tiene 57 años y padece Alzheimer de inicio precoz, el que le diagnosticaron hace dos años, obligándola a jubilar anticipadamente. Hoy, aún con la capacidad de poder contar su testimonio, desea hacerlo para pedirle a las autoridades que se tomen en serio la necesidad de dar respuesta a quienes se ven afectados por las demencias en Chile. 

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Comentarios

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Ingrid Labarca Oteiza

20 de septiembre

Todos estamos expuestos a desarrollar una enfermedad crônica,el Estado debe incluir ésta en el Auge, piensen si esto nos ocurriera a nosotros…

Claudio

01 de marzo

Hola Ingo si puedes me escribes a mi correo.
Saludos

Rebeca Ramos Lopez

21 de septiembre

Esta es una historia conmovedora ,la de María Elena,pero no debe llevarnos solo a eso ,sino a luchar por que esta enfermedad sea contemplada en el AUGE,pues es sabido que en unos años mas ,el alzheimer ,nos afectara demasiado.

Abraxas

23 de septiembre

Es triste e indignante que aún no se reconozca que la causa de esta enfermedad está en los alimentos que consumimos hoy día.

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