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Para que el olvido no sea abandono: ¿Por qué urgen políticas públicas en Alzheimer y otras demencias?

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Puede resultar difícil entender las razones por las cuales insistimos en la necesidad imperiosa de contar con políticas públicas para enfrentar la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en nuestro país. Para muchos, Alzheimer y demencia representan enfermedades lúgubres y un fantasma que encarna nuestro temor al futuro. Pero también esconde, en muchos casos, la experiencia directa o indirecta con alguien que la padece o que cuida a un ser humano con esta enfermedad.

Las demencias son enfermedades degenerativas del cerebro, hasta ahora incurables. Probablemente el lector sepa que uno de sus síntomas más evidentes, y por el cual se pide ayuda con mayor frecuencia es el trastorno de memoria, marcado por la pérdida inexorable de uno de los elementos básicos de la identidad: quien se fue y quien se es. La persona con Alzheimer va perdiendo progresivamente la capacidad de vivir de forma independiente y requiere tarde o temprano ayuda para realizar sus actividades de autocuidado, como bañarse, vestirse y alimentarse, para llegar, en una lenta agonía, a la postración y a la muerte. El deterioro de la autonomía conlleva, necesariamente, que otras personas realicen las tareas que el enfermo ya no puede hacer: la figura de el o la cuidadora, en plural en realidad, aparece junto con el desarrollo de la enfermedad. Y esto último no es menor, ya que el gran impacto económico, psicológico y social de las demencias radica en la necesidad de un otro u otros que se hagan cargo, que provean cuidados en este camino sin retorno. La invisibilización de quienes cuidan es la razón por la cual durante mucho tiempo se ha subestimado el impacto social de esta enfermedad.

Actualmente hay 180.000 chilenos con Alzheimer u otras demencias como las demencias vasculares, las demencias frontotemporales o las demencias asociadas a la enfermedad de Parkinson. Y debido a que éstas no son solo enfermedades de una persona, si no también de la familia en la que está inserta, es que más de un millón de chilenos sufre, directa o indirectamente, las consecuencias. En Chile, se ha reportado que 12.7% de las personas a cargo de un paciente con demencia han debido dejar de trabajar para asumir su labor de cuidador y que un 46.7% sufre de depresión u otros trastornos de salud mental como consecuencia directa de una carga que no puede sobrellevar con los recursos y apoyo que dispone. Sin duda, una familia con demencia es una familia más vulnerable y más próxima a la línea de la pobreza.

Si bien no existen actualmente tratamientos “curativos”, se pude hacer mucho para mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de aquellos a cargo de su cuidado. Y este es un conocimiento que está disponible, pero que en la práctica no se está aprovechando. Intervenciones tan simples como hacer un diagnóstico oportuno, es decir, ponerle un nombre al trastorno que aqueja a un persona con demencia ayuda a las familias afectadas a sobrellevar de mejor manera el largo camino que significan estas enfermedades.

La Organización Mundial de la Salud ya ha publicado recomendaciones al respecto, y todas pasan por abordar esta problemática de forma sistémica. Propone la implementación de planes nacionales para enfrentar el Alzheimer y otras demencias que incluyen intervenciones integrales en distintos niveles (sistema de salud, comunidad, familia) para paliar los efectos de esta verdadera epidemia del siglo XXI. Los planes efectivos deben buscar, entre otros aspectos, fomentar la solidaridad con quienes sufren Alzheimer e implementar programas de atención socio-sanitaria. Algunos países ya lo han hecho. El Reino Unido, Francia y Finlandia son casos dignos de destacar. Y sin ir más lejos, Bolivia instauró la creación de centros de día para pacientes con demencia. En nuestro caso, un subsidio estatal a hogares de ancianos y casas de reposo es un paso adelante, pero claramente insuficiente. Por ello, creemos que es indispensable llegar a el establecimiento de un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias.

¿Qué falta? Tu apoyo y el de muchos otros como tú. Adhiere a la Campaña No Te Olvido. En la medida que mostremos que no abandonamos a quienes olvidan, se creará voluntad política para la elaboración de una política pública. ¿Cómo apoyar? Súmate a nuestra campaña en http://www.noteolvido.cl/

No olvides a los que olvidan… no permitamos que el olvido se convierta en abandono.

* Entrada escrita por Javier Nuñez, Andrea Slachevsky y Paulina Gutierrez, de la Corporación Profesional de Alzheimer y otras Demencias

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04 de Junio

Que tema más importante.Ni hablar del número de personas tocadas por esta angustiante enfermedad.
Contarlo no es lo mismo que vivirlo,es por eso que se debe ,de manera urgente ,incentivar el conocimiento y tratamiento de las personas que rodean al paciente que se apaga lentamente .
¡ Excelente campaña¡

Luz Marina

10 de Junio

Parece mentira que publique esto y nadie pesco, lo que pasa es que las personas no estan informadas sobre dicha enfermedad, mi madre la padece esta enfermedad es tan silenciosa que no nos damos cuenta solo cuando se acentua más y comienza a repetir lo mismo y la memoria presente esta perdida, es dificil los cuidadores somos los que necesitamos más ayuda, la familia tiene que estas unida, y es gravisimos cuando la familia es disfuncional como la mia, Sineramente siento mucho pena por mi madre pero a veces hay que alejarse un poco porque son muchas peleas, culpas en fin……….acá en Caracas la Fundación es muy buena hay psiquiatras, psicologos y monitores que te ayudan hacen seciones para los pacientes y los cuidadores hay pagos y otros gratis pero muy barato, me vine de chile para ayudar a mi madre, en fin………..

Luz Marina

10 de Junio

A nivel mundial hay 27. mil millones de personas con esta enfermedad asi que es hora de comenzar por nosotros mismos.

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