En junio pasado, compartimos el grave problema que afecta nuestros niños, todos pacientes de Tirosinemia Tipo 1. Ha pasado casi un año y seguimos esperando una solución definitiva, a través de la cual el Estado de Chile se comprometa a asegurar el medicamento (Orfadin) en forma permanente.
Por lo anterior, y como presidenta de la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo 1, debo responder al Ministro de Salud, Jaime Mañalich, sobre la real disponibilidad del medicamento en Chile:
1. Se equivoca el Ministro al señalar que desde la semana pasada el medicamento está disponible en el Hospital Calvo Mackenna y que las familias pueden ir a retirarlo sin ningún riesgo para ellos.
2. El lunes de la semana pasada uno de nuestros niños se quedó sin el medicamento, después de estar por 15 días con dosis baja. Nosotros con anticipación llamamos al Ministerio, enviamos correos electrónicos e incluso fui personalmente a informar de la gravedad de la situación. Sin embargo, no tuvimos ninguna respuesta.
3. Por lo anterior, desde Afanti decidimos tomar contacto con el laboratorio que distribuye el remedio en Chile, Innovative Medicines, quienes intercedieron con los padres de niños con Tirosinemia de Argentina para que enviaran en calidad de préstamo algunos frascos del medicamento, de manera de responder a la urgencia que estaban teniendo los menores en Chile.
4. Por lo tanto, cuando el Ministro dice que hay remedio disponible, se está refiriendo al remedio que nosotros conseguimos que nos prestaran desde Argentina. En total son tres frascos de Orfadin que nosotros fuimos a buscar personalmente el jueves de la semana pasada a Buenos Aires, para ser entregados al Hospital Calvo Mackenna para su distribución inmediata para los niños que no tenían o que se les estaba terminando.
¿Hasta cuándo nuestros niños deberán esperar?
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