En junio pasado, compartimos el grave problema que afecta nuestros niños, todos pacientes de Tirosinemia Tipo 1. Ha pasado casi un año y seguimos esperando una solución definitiva, a través de la cual el Estado de Chile se comprometa a asegurar el medicamento (Orfadin) en forma permanente.
Por lo anterior, y como presidenta de la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo 1, debo responder al Ministro de Salud, Jaime Mañalich, sobre la real disponibilidad del medicamento en Chile:
1. Se equivoca el Ministro al señalar que desde la semana pasada el medicamento está disponible en el Hospital Calvo Mackenna y que las familias pueden ir a retirarlo sin ningún riesgo para ellos.
2. El lunes de la semana pasada uno de nuestros niños se quedó sin el medicamento, después de estar por 15 días con dosis baja. Nosotros con anticipación llamamos al Ministerio, enviamos correos electrónicos e incluso fui personalmente a informar de la gravedad de la situación. Sin embargo, no tuvimos ninguna respuesta.
3. Por lo anterior, desde Afanti decidimos tomar contacto con el laboratorio que distribuye el remedio en Chile, Innovative Medicines, quienes intercedieron con los padres de niños con Tirosinemia de Argentina para que enviaran en calidad de préstamo algunos frascos del medicamento, de manera de responder a la urgencia que estaban teniendo los menores en Chile.
4. Por lo tanto, cuando el Ministro dice que hay remedio disponible, se está refiriendo al remedio que nosotros conseguimos que nos prestaran desde Argentina. En total son tres frascos de Orfadin que nosotros fuimos a buscar personalmente el jueves de la semana pasada a Buenos Aires, para ser entregados al Hospital Calvo Mackenna para su distribución inmediata para los niños que no tenían o que se les estaba terminando.
¿Hasta cuándo nuestros niños deberán esperar?
(*) Marisol Encalada es presidenta de la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo 1 (Afanti)
Comentarios
23 de marzo
Estimada Marisol
Leí lo que señalas con respecto a los niños con Tirosinemia. No puedo sino compartir tu lucha por los niños. Sólo te quiero recalcar que conozco los esfuerzos que el Ministerio de Salud y el hospital Luis Calvo Mackenna están y estarán haciendo por asegurar la continuidad de los medicamentos. Debo señalarte que mientras no tengamos un respaldo financiero específico seguiremos teniendo sobresaltos y tropiezos por lo que te ruego nos pongamos todos tras facilitar exista una herramienta legal que permita para los niños con Tirosinemia y otros niños con problemas de baja ocurrencia y muy alto costo contar con protección desde el estado chileno. Creo es importante poner el foco en la solución definitiva y no dudar en la voluntad de las personas que actualmente están haciendo lo imposible con las herramientas que disponen
Con cariño
Osvaldo Artaza
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23 de marzo
Estimado Osvaldo
Nuestro proposito no es dañar a nadie, nosostros hemos trabajado mucho para lograr un tratamiento permanente a todos los niños que padecen enfermedades de alto costo.Seguiremos haciendo todo lo que este a nuestro alcance para lograrlo, agradecerle publicamente todo el esfuerzo que estan haciendo por nuestros hijos, sabemos que esta tarea no es facil, que seguiremos encontrandonos con muchas dificultades, pero tenga en cuenta que queremos trabajar en conjunto con todos ustedes para lograr encontrar una solucion. por eso me atrevo a pedirle que nos reciba en su oficna lo antes posible.
Espero su respuesta
Marisol Encalada
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24 de marzo
Querido Osvaldo…sin ánimo de polemizar contigo, sino entender mejor la situación que afecta a estos niños, así como a aquellas personas que indicas puedan tener enfermedades de baja ocurrencia:
1) Entiendo que el ministro Mañalich se habría comprometido con las familias de estos niños, de tener el/los medicamento/s que requerían. ¿Por que tuvieron que gestionarlo ellos mismo vía la Argentina?
2) ¿Se trabaja en estos momentos, en un proyecto de ley, por parte del ejecutivo, para abastecer a los pacientes con enfermedades de baja ocurrencia?
3) En una discusión muchísimo más amplia y de trascendencia: En tu opinión ¿Es el Estado el que deba asumir los costos de estas enfermedades?
Cariños,
Fca Artaza L.
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25 de marzo
Marisol, cuando quieras, las puertas están abiertas…
Efectivamente en un país solidario que entiende a la salud como un bien social debe ser el Estado quien promueva los arreglos para que se anticipe el daño en salud y se garantice a las personas sin discriminación alguna puedan tener acceso a servicios en salud efectivos, de calidad y eficientes. Esto no se logra de un día para otro, sino que gradual y persistententemente de forma ir haciendo -entre todos- de la salud un derecho que todos podamos hacer efectivo. Sin duda que hay mucho que mejorar. Una de ellas es contar con mecanismo de financiamiento para niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y de alto costo. Hoy con mucho esfuerzo estamos empezando ese camino (y hemos reconocido públicamente las dificultades y “sobresaltos” que hemos vivido) con relación a los niños con Tirosinemia. Sin duda que habrá que diseñar un mecanismo más permanente e institucional para ellos y otros niños en el futuro.
Al menos hoy que escribo esta respuesta puedo señalar -que tal como dijimos- hay medicamentos disponibles para los niños
Osvaldo Artaza
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