Mañalich: ¿va a dejar que se mueran?

Estimada Marisol

Leí lo que señalas con respecto a los niños con Tirosinemia. No puedo sino compartir tu lucha por los niños. Sólo te quiero recalcar que conozco los esfuerzos que el Ministerio de Salud y el hospital Luis Calvo Mackenna están y estarán haciendo por asegurar la continuidad de los medicamentos. Debo señalarte que mientras no tengamos un respaldo financiero específico seguiremos teniendo sobresaltos y tropiezos por lo que te ruego nos pongamos todos tras facilitar exista una herramienta legal que permita para los niños con Tirosinemia y otros niños con problemas de baja ocurrencia y muy alto costo contar con protección desde el estado chileno. Creo es importante poner el foco en la solución definitiva y no dudar en la voluntad de las personas que actualmente están haciendo lo imposible con las herramientas que disponen

Con cariño

Osvaldo Artaza

Estimado Osvaldo
Nuestro proposito no es dañar a nadie, nosostros hemos trabajado mucho para lograr un tratamiento permanente a todos los niños que padecen enfermedades de alto costo.Seguiremos haciendo todo lo que este a nuestro alcance para lograrlo, agradecerle publicamente todo el esfuerzo que estan haciendo por nuestros hijos, sabemos que esta tarea no es facil, que seguiremos encontrandonos con muchas dificultades, pero tenga en cuenta que queremos trabajar en conjunto con todos ustedes para lograr encontrar una solucion. por eso me atrevo a pedirle que nos reciba en su oficna lo antes posible.
Espero su respuesta

Marisol Encalada

Querido Osvaldo…sin ánimo de polemizar contigo, sino entender mejor la situación que afecta a estos niños, así como a aquellas personas que indicas puedan tener enfermedades de baja ocurrencia:

1) Entiendo que el ministro Mañalich se habría comprometido con las familias de estos niños, de tener el/los medicamento/s que requerían. ¿Por que tuvieron que gestionarlo ellos mismo vía la Argentina?
2) ¿Se trabaja en estos momentos, en un proyecto de ley, por parte del ejecutivo, para abastecer a los pacientes con enfermedades de baja ocurrencia?
3) En una discusión muchísimo más amplia y de trascendencia: En tu opinión ¿Es el Estado el que deba asumir los costos de estas enfermedades?

Cariños,

Fca Artaza L.

Marisol, cuando quieras, las puertas están abiertas…
Efectivamente en un país solidario que entiende a la salud como un bien social debe ser el Estado quien promueva los arreglos para que se anticipe el daño en salud y se garantice a las personas sin discriminación alguna puedan tener acceso a servicios en salud efectivos, de calidad y eficientes. Esto no se logra de un día para otro, sino que gradual y persistententemente de forma ir haciendo -entre todos- de la salud un derecho que todos podamos hacer efectivo. Sin duda que hay mucho que mejorar. Una de ellas es contar con mecanismo de financiamiento para niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y de alto costo. Hoy con mucho esfuerzo estamos empezando ese camino (y hemos reconocido públicamente las dificultades y «sobresaltos» que hemos vivido) con relación a los niños con Tirosinemia. Sin duda que habrá que diseñar un mecanismo más permanente e institucional para ellos y otros niños en el futuro.
Al menos hoy que escribo esta respuesta puedo señalar -que tal como dijimos- hay medicamentos disponibles para los niños
Osvaldo Artaza