Los descendientes de la talidomida: las nauseas de doble filo

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En todo el mundo se cree que nacieron entre 15.000 y 20.000 niños con graves malformaciones por el consumo de talidomida. Unos cinco mil habrían muerto al nacer, y otros tantos se suicidarían después por los graves impedimentos para desarrollarse.

Tú como madre o padre de un bebé en gestación, procuras mantener el máximo de confianza en tu gineco-obstetra y tu matrona, creyendo que la medicina que te recetan durante tu embarazo o el de tu pareja (según sea los zapatos en los cuales te encuentres), no dañará al bebé en gestación. Mucha es la confianza que mantienes en ese o esa profesional  que se supone que debe procurar que durante el embarazo estés tú y tu pareja tranquilos y serenos, esperando ese nuevo ser, sin mayores sobresaltos durante esas 40 a 42 semanas de embarazo más que el parto.

¿Pero qué pasa si durante esa gestación sucede que tu gineco-obstetra te anuncia que tu hijo o hija viene con malformaciones físicas congénitas? Peor aún,  ¿qué te sucede cuando te enteras con tu hijo o hija en situación de discapacidad física ya nacido o entrando en su adolescencia que  recibió un medicamento durante su gestación  que permitió esa malformación?

La primera cruz, la cargan hasta hoy esos padres y madres de hijos nacidos con malformación física que recibieron un medicamento llamado Talidomida, el cual estudios científicos años después delataron que producían malformaciones físicas durante su ingesta en el embarazo: falta de manos, brazos, pies, piernas o derechamente nacer sin extremidad alguna.

La segunda cruz la cargan los gineco-obstetras y matronas que recetaron ese medicamento sin saber a ciencia cierta sobre cuáles eran los reales daños causados si se ingería durante el embarazo.

La tercera cruz la carga el Instituto de Salud Pública y el Ministerio de Salud el cual no alertó o peor aún, avaló su uso durante la gestación de muchas mujeres sin saber a ciencia cierta si producía daño al bebé en gestación.

La cuarta cruz la cargamos los ciudadanos de la nación con el pago de nuestros impuestos, la ignorancia, el silencio cómplice y el avalar el trato a estas personas en situación de discapacidad como objeto de lastima cuando en realidad son sujetos de derechos. Cuando avalamos que vivan el resto de su vida con una pensión de miseria, avalamos en pleno su problema de salud con el uso de un medicamento durante su gestación que claramente delataba problemas serios que han dejado dañadas de por vida a estas personas.

La quinta cruz la carga el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), al avalar el uso de una ley inoperante (Ley 20.422) la cual no se cumple a cabalidad en nuestro país y que permite  la discriminación y estigmatización de las personas en situación de discapacidad incluyendo este grupo de ciudadanos.

La sexta cruz, la cual por cierto es la más pesada, la cargan los ciudadanos en situación de discapacidad que nacieron con malformaciones congénitas físicas  a causa del uso de la talidomida durante el embarazo de sus respectivas madres y viven sus secuelas  pasadas, presentes y futuras durante toda su vida, un grupo de personas entre los 22 a 57 años. Este fármaco fue recetado por un médico a las madres en el período de gestación, debido a que presentaban nauseas matutinas.

La talidomida o contergan fue fabricada por el laboratorio Chemie-Grünenthal en Alemania. La molécula de talidomida comenzó a comercializarse en octubre de 1952, pero sus efectos no se detectaron hasta 1961 en Alemania. En esos años hubo un incremento de niños que nacieron con graves defectos en sus extremidades, que variaban desde la ausencia completa de las superiores e inferiores, o sólo una de ellas o en muchos casos, acortamiento graves de dedos, brazos o piernas. El 18 de noviembre de 1961, el pediatra alemán Dr. Lenz publicó un trabajo describiendo más de 150 casos de niños nacidos con defectos congénitos, especialmente con ausencia de manos, brazos y piernas, y alertando a la comunidad científica y a la sociedad sobre la posible relación con la ingesta de la talidomida. En diciembre, el médico australiano William McBride avisó sobre la misma posibilidad en un artículo publicado en “The Lancet”, y confirmaba así la embriofetopatía.

En todo el mundo se cree que nacieron entre 15.000 y 20.000 niños con graves malformaciones por el consumo de talidomida. Unos cinco mil habrían muerto al nacer, y otros tantos se suicidarían después por los graves impedimentos para desarrollarse. Especialmente triste es el caso de la niña Corinne, en 1962, fue envenenada por sus propios padres, con un biberón mortífero de leche, en Lieja (Bélgica) al nacer sin brazos y sin piernas. Un jurado popular de esta ciudad absolvió a los padres alegando que lo hicieron para evitarle sufrimientos a la niña, que nació con esas graves malformaciones. La envenenaron “por amor”. Otros bebés fueron abandonados a su suerte.

A todas estas víctimas hay que sumar las que siéndolo  no pudieron demostrar la relación de su malformación con la talidomida por la negativa de los médicos y farmacéuticos a certificar que la recetaron y expidieron a sus pacientes, que era la principal prueba que admitía el gobierno alemán para ser considerado afectado

La talidomida se vendió en más de 50 países con ochenta nombres comerciales distintos y no se sabe a cuantos más llegó como muestra médica o de contrabando. Se calcula que afectó a 20.000 bebés.

Las investigaciones nunca han dejado de realizarse y ahora han tenido más resultados, pues a los datos entregados en relación a que la talidomida se vendió en más de 50 países con ochenta nombres comerciales distintos y no se sabe a cuantos más llegó como muestra médica o de contrabando y que afectó a los bebés.

Ahora podemos agregar que en Chile se comercializó legalmente la talidomida, pues el Estado permitió la inscripción en el Registro de Especialidades Farmacéuticas y es así que autorizó su fabricación y venta bajo los siguientes números:

– Resolución Exenta Nº 305 de Fecha 7 de Febrero de 1961, inscripción Nº 7917. Softenon Supositorios, laboratorio Recalcine con licencia de Chemie-Grünenthal de Alemania.

– Resolución Exenta Nº 651 de Fecha 23 de Marzo de 1961, inscripción Nº 795. Softenon Jarabe, laboratorio Recalcine con licencia de Chemie-Grünenthal de Alemania.

– Resolución Exenta Nº 752 de Fecha 5 de Abril de 1961, inscripción Nº 7966. Softenon Tabletas, laboratorio Recalcine con licencia de Chemie-Grünenthal de Alemania.

– Resolución Exenta Nº 723 de Fecha 3 de Abril de 1961, inscripción Nº 7967. Betasedán Comprimidos de 50 MG, Instituto Bioquímico Beta S.A.

– Resolución Exenta Nº 2859 de Fecha 19 de Diciembre de 1961, inscripción Nº 8294. Thalidomida Tabletas, laboratorio Farmo Química del Pacífico S.A.

Hoy más que nunca está  la convicción de que los reclamos son justos y que ahora no sólo tienen la percepción de aparentes porque existe una Resolución Exenta de un organismo dependiente del Ministerio de Salud y que prueba categóricamente que en Chile si existen personas con malformaciones congénitas producto de una “secuela de talidomida”. Es por ello que  espero que estas líneas no se las lleve, de nuevo, el viento de la indiferencia, de lo no interesante desde el punto de vista político y social, de lo poco impactante desde el punto de vista del periodismo. Que no pasen de mano en mano, de parlamentario en parlamentario, de ministro en ministro, de comisión en comisión e infinidad de puestos y cargos políticos que en estos días están más preocupados de sí mismos que de velar por los demás. Aunque  seamos pocos los afectados en nuestro país, no por eso debemos pasar al anecdotario de nuestra historia sin ser reconocidos y tratados con la dignidad a la que todo ser humano, sea cual sea su situación o creencia, merece y ser compensado por este daño permanente.