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Las federaciones de enfermedades poco frecuentes

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Ellos trabajan por un mundo donde las personas que padezcan este tipo de enfermedades puedan tener las mismas oportunidades de vida que todas las personas que se atienden en un establecimiento de salud, sin importar la rareza de su enfermedad.

Antes de publicar columnas sobre otras temáticas de salud, queremos presentar algunos ejemplos de federaciones de enfermedades poco frecuentes para que podamos ver la realidad y saber por qué es una figura tan necesaria en nuestro país y qué se pierde si no existe.

En España existe la Federación de Enfermedades Raras, FEDER, que fue creada porque cada día más de tres millones de familias de ese país sufren el aislamiento y la soledad de una enfermedad poco frecuente. Los pacientes reciben el impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Esta federación está compuesta por más de 200 asociaciones, se trabaja de manera integral con las familias a través de proyectos y servicios destinados a mejorar la calidad de vida a corto, mediano y largo plazo. Ellos trabajan por un mundo donde las personas que padezcan este tipo de  enfermedades puedan tener las mismas oportunidades de vida que todas las personas que se atienden en un establecimiento de salud, sin importar la rareza de su enfermedad.

En Latinoamérica, puntaulmente en México se creó la Federación Mexicana de Enfermedades Rara, FEMEXER, que tiene un mensaje explícito: su misión es no permitir que muera otra persona con algún padecimiento raro, sólo porque alguien no hace bien su trabajo. Más de 20 entidades se unen por esta misma causa.

En Colombia, año 2011, seis agrupaciones trabajaron de forma unificada y estructurada para crear políticas públicas y defenderse mutuamente en la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FERCOER, ellos se coordinan en conjunto con el gobierno, las industrias farmacéuticas, los estamentos científicos, los establecimientos de salud y otras entidades.

Al otro lado de nuestra hermosa cordillera, en Argentina, existe la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes, FADEPOF, donde las distintas entidades se unen por una causa común, junto con profesionales de la salud, gobiernos e industrias. Más de 40 entidades se congregan y trabajan unidas por una sola causa.

Después de ver todos estos ejemplos vale preguntarse ¿qué pierde Chile al no tener una federación de enfermedades poco frecuentes. A continuación veremos qué le falta a nuestro país por no tener una.

Falta de orientación a los familiares que cuidan a una persona con una enfermedad poco frecuente; falta de información sobre las enfermedades mismas; falta de proyectos y servicios que estén al alcance de todos los ciudadanos para mejorar su calidad de vida. Existen demoras en la aprobación de políticas públicas por la falta de trabajo en conjunto con el gobierno, la industria farmacéutica y los profesionales de la salud. Falta gestión y transparencia del conocimiento sobre estas enfermedades; faltan asambleas para organizarse y que sean punto de encuentro para que todas las agrupaciones puedan exponer sus puntos de vista. Existe falta de visibilidad y sensibilización para fomentar la participación de las familias, para darles una voz en la sociedad y los medios de comunicación.

Finalmente, podemos decir que todo eso pierde nuestro país al no existir una federación de enfermedades poco frecuentes, porque si existen voces separadas, no se llegará a ninguna parte. La Ley Ricarte Soto y otras políticas públicas, que se pueden aprobar para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen éstas enfermedades, demorarán mucho más en ser aprobadas e implementadas.

Esperamos que esta columna abra los ojos de las agrupaciones chilenas y empiecen a unirse en una sola voz que los represente. Somos insistentes en que se necesita más que un movimiento, se necesita un federación.

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