Hoy se celebra el Día Mundial de las
Enfermedades Raras, una jornada que permite visibilizar globalmente la realidad de personas que sufren dolencias que escapan a la norma, para las que suele no existir ni diagnósticos oportunos ni tratamientos a precio razonable, y cuya situación impacta en sus familias y entornos de manera evidente.
Sobre la ELA no existe información oficial en Chile que ayude a quienes la sufren o sus familias. Las personas que están a cargo y cuidan pacientes de ELA deben aprender de la experiencia del día a día sin tener mayor apoyo.
En Chile son muchas personas las que sufren alguna de las enfermedades raras. Una de estas es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, en la que las células moto-neuronas del sistema nervioso disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando así una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis total y pérdida de masa muscular, muriendo tres ó cinco años después de los primeros síntomas. Por ahora, no hay tratamiento eficaz contra la ELA, ni una cura que evite la muerte de los pacientes.En Chile no existe mayor información sobre esta enfermedad. Muchos pacientes pueden demorar un año y más en ser diagnosticados. No son reconocidos por el Ministerio de Salud, no existe un catastro de enfermos y en el país no tenemos neurólogos especializados en la enfermedad. De llegar de urgencia a un hospital, debemos relatar todo el historial clínico desde el día en que comenzaron los primero síntomas.
Sobre la ELA no existe información oficial en Chile que ayude a quienes la sufren o sus familias. Las personas que están a cargo y cuidan pacientes de ELA deben aprender de la experiencia del día a día sin tener mayor apoyo. Muchos pacientes tienen trabajos estables en los que se les discrimina a diario por su calidad de discapacitado o simplemente se les jubila por invalidez.
Fue esta realidad las que nos movió a pacientes, familiares, cuidadores y amigos de enfermos con ELA a formar la Comunidad ELA-CHILE “Alas para Volar”, con presencia en
Facebook y
Twitter. Hoy estamos luchando por ser reconocidos por la autoridad y la sociedad chilena. Hemos realizado diversas actividades para difundir esta enfermedad y luchar por una mejora en la calidad de vida de nuestros miembros que la sufren y sus familias. Hemos realizado un conjunto de actividades (marchas, reuniones informativas, eventos y actos simbólicos), todo casi en el anonimato y sin ayuda de ninguna índole, solo con el apoyo de las familias.
Con la colaboración del diputado Guillermo Teillier, hemos presentado un proyecto de acuerdo que busca no solo incorporar la ELA al Plan Auge, sino también definir que el Ministerio de Salud realice un catastro de la cantidad de pacientes que existen en nuestro país. Estimamos que en el país existen 80 personas que sufren esta enfermedad, pero esta cifra solo considera a quienes tienen acceso a Internet. No sabemos cuántos más existan sin saber de nosotros.
El proyecto, aprobado por unanimidad por la Cámara de Diputados en marzo del 2011, fue enviado al Ministerio de Salud en mayo. En julio nos reunimos con el ministro Jaime Mañalich, y desde entonces estamos a la espera de una respuesta oficial del Ministerio. Se comprometió la autoridad a entregarla dos semanas después de la reunión, pero hasta hoy no hemos tenido ninguna noticia sobre si el Ministerio apoyará la inclusión de la ELA al AUGE.
Pero no nos hemos quedado de brazos cruzados. Estamos preparando un documento con testimonios de los pacientes de ELA y sus familiares para entregarlo en las próximas semanas en el Ministerio. Exigimos una respuesta clara y concreta de parte del ministro Mañalich, sin cuyo visto bueno el proyecto de ley no puede entrar a evaluación por parte de FONASA. Y hoy 29 de febrero conmemoraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una manifestación pacífica en la Plaza de la Constitución a las 19:00 horas. La ELA existe y queremos que el Estado de Chile y la ciudadanía de nuestro país lo sepa.
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