La ELA en Chile: una enfermedad que existe

Hola soy Cecilia , de Talca . Mi papá fue diagnosticado con ela no tenemos.mucha información al respecto , sobre todo si está incorporada al plan auge , me podrían guiar en ese aspecto estamos muy preocupados como familia .

Mi papá tiene todos los sintomas del ela. Fue operado de la cervical sin buenos resultados. Quiero saber como puedo confirmar si él posee ela. Soy de la serena y me gustaria saber donde me pueden asesorar mejor ya que los medicos no le han diagnosticado ela sino esternorraquia cervical y tengo dudas. Mi numero de contacto es +56978198205 Isabel Cortés. Gracias.

me gustaría tener mas antecedentes de alguna fundación de «ELA » en Chile. Mi papá murió de Ela y sufrimos mucho es una enfermedad muy dolorosa para la personas que acompañan al enfermo.
me gustaría poder ayudar a los que la tienen. favor enviar información, gracias

desgrasiadamente tengo 2 tios con la enfermedad ellos son hermanos a la edad del desarrollo fueron mostrando sus primeros sintomas primero eran niños normales pero con el tiempo se fueron enfermando poco a poco andaban en vicicleta hasta llegar a una silla de rueda y luego a una cama postrado uno mas que el otro ahora esta hospitalizado en el hospital de san carlos usa sonda para orinar y paños a ese extemo mi abuelita tiene 73 años y tiene que cuidar sus 2 hijos enfermos de ela uno de 50 y el mayor de 58 …… si alguien quiere saver mas de ellos mi abuelita vive en nueva esperanza camino a nahultoro las rivera su nombre es Marta gatica

Hola queria preguntar aobre una fundacion que hay para las personas que tiene la enfermedad ela .y que te pueden ayudar. que tengo que hacee para que me ayuden es que mi suegra tiene la enfermedad y aolo el hijo la esta cuidando
Ayudenme porfavor. Gracias

srs.lo mio es algo que jamas uno piensa un dia senti molestia al comer y caminar fui de los jinetes el me mando a neurologo el me mand hacer unos examenes y me descubrieron esclorosis,lateral me recomendo un medicamento ( RILUTEK.50.MG.muy caro porque hay diferencia del esclorosis si es segun lo mismo yo tengo lateral y no me cubre nada la otra segun es amiotrofica y los ven yo vi ayer un comentario de una sra periodista ( tati pena y una compañera cecilia serrano.) dice lo caro que es pero yo no tengo derecho a nada bueno fui jinete famoso deje bien a mi pais no soy millonario conosco a muchos senadores y diputados que a muchos de ellos les monte sus caballos y gane carreras.sr coloma,burgos y muchos mas,por fabor necesito ayuda.sobre la ley del esclorosis.para poder ver y poder alargar mi vida ne duele saber que voy a dejar mi familia pronto yo fui siempre deportista nunca he fumado no tomo siempre trabajo fui muy pobre vengo de familia muy humilde.por fabor denme una respuesta,gracias.srs.mi fono 225554775.

Me descubrieron la ela el 18 febrero 2016 me recetaron rilutek es muy caro. Fui de la hípica ex jinete según esta en el auge pero la mía no y según voy a morir pido ayuda porque ahí diferencia si es terminar. Soy chileno trabaje toda mi vida. Por favor soy padre quiero durar un tiempo y despedirme con dolor pero feliz. Gracias quienes puedan ayudarme.

Yo tengo (ELA) Y NO QUE REMEDIO PUEDO TOMAR PARA RETRASAR ESTA ENFERMEDAD TENGO PROBLEMAS DE HABLA Y PARA TRAGAR, AHORA ESTOY QUEDANDO SIN FUERZA EN EL BRAZO IZQUERDO, GRACIAS POR SU COMPRENSION

Hola, mi padre está en proceso de diagnóstico de ELA, pero cada día se deteriora más y nos cuesta mucho cuidarlo por su peso y falta de movilidad, estamos devastados y no sabemos que hacer o como ayudarlo para que este cómodo, cualquier consejo de los agradezco.

Mi madre fue diagnosticada con ELA y no sabemos si hay médicos en Santiago que nos puedan orientar

Hola: yo tengo a mi pareja enfermo de ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrofica ). Él desde el 28 de marzo del año 2013 la padece. Hoy julio del 2017 ya tiene una ELA avanzada. Él no hace mucho quiso quitarse la vida, por éste motivo fue hospitalizado de urgencia en el hospital Sotero del Rio estuvo en riesgo vital. Hoy ya lo tengo en casa con hospitalización domiciliaria y usando la máquina Bpap y el oxígeno por las noches,él ya no puede caminar bien y hay veces que no se le entiende lo que habla,los médicos dicen que esta estable,pero él se va deteriorando día a día. Así es la vida de muchas personas que padecen esta enfermedad y las personas que lo acompañamos también sufrimos lamentablemente no todos tenemos los recursos necesarios para sobrellevar la ELA y hay veces que hasta la familia se aleja cuándose enteran de la enfermedad al menos así pasó con la familia de él que lo hecho al olvido. Ahora somos él nuestro hijo y yo quienes estamos con esto hasta el final. Gracias por dejarme contar esta amarga y triste experiencia.- Se despide Afectuosamente Silvy ♡

Hola, les cuento mi padre a los 33 años fue diagnosticado de ELA en el año 2000 en donde hemos tenido que vivir con esta enfermedad sin saber si hay algun tipo de cura o algun estudio para saber realmente el origen de su enfermedad..
En el año 2015 se enfermo en forma grave teniendo una neumonia en donde ha estado con problemas de respirasion, en febrero de ese mismo año tubo una neumotorax donde lo tubieron que entubar, fue trasladado al hospital regional de Rancagua la cual el hospital hiso convenio con la clinica isamedica..
El 5 de julio volvio a tener problemas respiratorio por tener el virus insesial fue trasladado por el hospital de San Vicente a rancagua por lo cual lo volvieron a entubar y por no tener camas en el hospital lo trasladaron a la clinica las condes donde le realizaron una traqueotomia estubo 3 semanas en la clinica despues de eso realizaron los traslados que se tenian hacer al llegar a san vicente le dieron de alta y vivimos 1 año y 3 meses con la traqueo hasta que lo revisaron y el medico dijo que no tenia necesidad de ocupar ese tubo…
Al pasar las semanas el medico pulmonar lo tiene con oxigeno a diario en 0,5 …desde ese dia mi padre esta postrado
Les doy las gracias por aquellas personas que se dieron el tiempo de leer mi realidad tengo 17 años y no se que se siente tener un padre que no camina que no hace las cosas por si solo de realizar un viaje por que sus defensas son muy bajas..

hola, soy una persona en Noruega hace ya 30 años y que trabaja en el sector salud, cuidando a enfermos de ELA o ALS en Noruego.-quisiera saber si se estan usando en Chile las computadoras instaladas en sillas de rueda o en camas clinicas que los enfermos utilizan para comunicarse.-ya que aca estan dando de baja una cantidad ya que dia a dia van renovando.-saludos y gracias por la informacion.-

Mi padre falleció de una de las enfermedades raras que tenía todas las características de ELA pero los médicos nunca dieron un nombre a la enfermedad yo guardo todos los exámenes. Del momento que se presentó la enfermedad mi padre duro 8 meses fue muy rápida su partida . Y por lo que e leído La enfermedad ELA dura mucho más tiempo la persona …la verdad que tengo muchas preguntas y pocas respuestas …estas enfermedades son muy ingrata …

Estimados(as) soy pdte Junta Vecinos Lord Cochrane barrio Recreo Viña del Mar y desde mayo a la fecha hemos realizado 17 conversatorios de diferentes temas: astronomía,patrimonio, etc. Este sábado 7 del pte a las 17 horas expondrá Pedro Montes padre de Juan Pablo el cual fue diagnosticado hace 10 años de ELA. Para efectos de compartir y sensibilizar esta condición pudiera compartir detalles de afiche y link para esta jornada. Mi celular es 963715413