La ELA en Chile: una enfermedad que existe

Ojala cada día seamos más conocido y que todos se ponga en nuestros zapatos

Hola: Soy Sergio Arriagada, periodista de TVN y quisiera ubicar a alguien de la agrupación ELA CHILE…

mi mail es sergio.arriagada@tvn.cl
celular: 9-634.4841

Mi nombre es Gabriela y recientemente a mi Papa le diagnosticaron ELA, como sabran quedamos devastado, no sabemos mucho de la enfermedad, vivimos en un sector rural Campo de Cauquenes, septima Region) soy hija unica por lo que siento que debo pedir apoyo a quien sea para poder apoyar a mi Padre.
1.- quisiera saber si pueden ustedes conseguir Riluzole a un valor mas accequible puesto que el valor que nos dio el neurologo es de $530.000 imposible de pagar y sumado a las terapias de fonoaudiologo y kinesiologo, peor aun
por favor denme aguna orientacion ..
gracias

Hola, mi nombre es Paula, mi suegra esta enfrentando este posible diagnostico, luego de meses de examenes y de descartar otras patologias. me gustaria mucho si pudieran enviarme informacion de ustedes.
mail pxlopez.abascal@gmail.com

Muchas gracias!!

Hola! Un familiar mío fue diagnosticado con ela hace poco. Me gustaría tener mayor información de la enfermedad como tal y si hay tal vez algún medico especialista en Chile para que mi familia se ponga en contacto con el y nos pueda orientar de una mejor manera. De antemano, gracias

Amigos: Toda la información de ELA CHILE la pueden encontrar a través de facebook y twitter.

http://www.facebook.com/elachile.alasparavolar

twitter@ela_chile

Saludos y les estaremos esperando.

Tengo a mi marido de 68 años con ELA, se le detectó oficialmente hace 2 meses. Es una horrible enfermedad y me gustaría mucho hacer algo más poe él y por todos los enfermos de ELA., por lo que me gustaría formar parte de la Asociación Alas para volar y me gustaría que por favor alguien de ella me contactara. Gracias.

Hola mi hermano tiene ELA diagnósticada hace 6 años. Músico. Debido en sus dificultades en el habla y para manejar el mousse del PC para sus composiciones musicales necesitamos información de algun programa de PC que pueda ayudar a expresarse y de un sistema de uso de PC por medio de la vista u otro medio.

Ola mi nombre es juan pablo…lamentablemente mi madre padecio de esta enfermedad. Me encantaria ayudar a las personas que estan pasando por esta situacion tan compleja…bueno les dejo mi correo para dar algun tipo de orientacion o ayuda….juanpablogts@hotmail.com

como uno preciente que puede tener esa enfermedad es una enfermedad ereditaria pregunta a veses se me duerme la lengua y se me traba al hablar necesito respuesta urgente por favor a y cual son los 1 eros sintomas gracias

NO CREO QUE SEA MI ENFERMEDAD, PERO TAMBIEN TENGO UNA DOLENCIA RARA, LA QUE NO ME HAN PODIDO DIAGNOSTICAR BIEN, NI TRATAR, YA VAN CASI 10 AÑOS CON ESTO RARO EN MI CUERPO QUE NO SE COMO LLEGO, ESTUVE EN EL HOSPITAL DE LA CATOLICA EN STGO. DONDE ME VIO UN NEUROLOGO EL Q ME DIJO ERA ALGO A LAS FIBRAS DELGADAS DEL CUERPO Q ESTAN DAÑADAS PERO NO TENGO UN TRATAMIENTO, YA Q HE TOMADO VARIOS REMEDIOS Y NO HACEN NADA. BUENO YO NO TENGO CASI SENSIBILIDAD EN MIS PIES NO PUEDO DOBLAR LOS DEDOS DE LOS PIES, PARECEN COMO SI ESTUVIERAN QUEBRADOS Y NO LOS PUEDO DIRIGIR, SE ME ENFRIAN BASTANTES YA SEA VERANO O INVIERNO Y CASI SIEMPRE TENGO QUE ANDAR CON CALZADO CERRADO, EN LA NOCHE SUFRO DE MUCHOS CALAMBRES, PERO A TODO ESTO ME HE HECHO EN VARIAS OCASIONES MAS DE 20 EXAMENES Y SALEN BIEN, ENTRE ELLOS POTASIO,COBRE,URANIO,FOSFORO,ETC ETC. BUENO ESTGO ERA LO QUE QUERIA COMUNICAR, YA QUE NADIE SABE LO QUE YO ESTOY SUFRIENDO, SIGO ADELANTE PORQ ME SOY UNA PERSONA QUE NO PUEDO ESTAR TRANQUILA, Y ESO ME AYUDA, CAMINO ANDO EN BICICLETA TROTO, ME DOY FUERZA PARA HACER ESTAS ACTIVIDADES, Y NO QUEDARME AHI PORQ ME SIENTO MAS MAS, GRACIAS POR ESTE ESPACIO.

Hola: estoy pasando por momentos de incertidumbre,ya que mi hijo (25 años)está haciéndose los exámenes,porque ha perdido la fuerza en sus manos y eventualmente en una de sus piernas, no tiene problemas con el habla…ya ha pasado más de un mes y seguimos en ascuas….Sé que Uds. están agrupados y que cualquier aporte para dar a conocer esta enfermedad es positivo. Sólo deseo expresarme,ya que como uds. saben los que conocen la enfermedad,pueden demostrar empatía. Ojalá el Sr. Mañalich escuche sus peticiones!!!

Es lamentable que las autoridades no se preocupen por esta enfermedad mi esposa padece de ela hace 2

Muy interesante la labor que estan desarrollando. Como me puedo conectar con la Institucion ELA CHILE ALAS PARA VOLAR.
A mi esposa le acaban de diagnosticar dicha enfermedad y no se como enfrentarla, por lo tanto requiero en forma urgente comunicarme con la institucion. Sere un eterno agradecido.

tENGO UN HIJO CON ESE PROBLEMA .VIVE EN SANTIAGO DE CHILE. QUÉ MEDICO ME RECOMIENDAN DE ESA CIUDAD?

Amigos entren a Facebook/ elachilealasparavolar …. ahí conocerán a muchas personas que luchan por la misma causa. tenemos información, consejos, y compañía.

HOLA ,LES CUENTO QUE MI PADRE TIENE ELA E TENIDO QUE LLEVAR ESTA EMFERMEDAD QUE MI PADRE SUFRE EN SILENCIO YA QUE NO TIENE CURA ,ES ALGO MUY DESGASTANTE PARA EL FAMILIAR QUE TIENE QUE ASISTIRLO,YO EN LO PERSONAL ESTOY CON UNA DEPRESION DE NIVELES ELEVADOS.NO TANTO SOLO E TENIDO QUE ASISTIR A MI PADRE DEJAR DE TRABAJAR PARA ESTAR A SU ENTERA DISPOCICION ,POR FAVOR NECESITO LA AYUDA DE ALGUIEN YA QUE ESTOY DESTROZADO A TODO ESTO LE SUMO QUE TUVE QUE CUIDAR A MI MADRE DE LEUCEMIA DURANTE ARTO TIEMPO ,ELLA FALLECIO EN MARZO,DISCULPEN MI FALTA DE ORTOGRAFIA PERO NO ESTOY PREOCUPADO DE ESO, SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR ,LE ESTARE MUY AGRADECIDO.

Hola! Soy de Los Ángeles, mi mamá tuvo una compañera de colegio que hoy padece de ELA hace aproximadamente un año, Ojalá todos los planes y proyectos salgan bien y que esta enfermedad pueda ser combatida y ser una mas dentro del auge. Saludos….& que Dios bendiga a todos los integrantes de esta agrupación y a sus familias.

hola mi nombre es Marta y soy de puerto montt
tengo un cuñado que desde hace dos años estubo perdiendo la mobilidad de su cuerpo y hace como tres semanas le dijeron que su enfermedad era ELA y que ya no habia vuelta. El vive en Santiago
ojala me pudieran ayudar con informacion para ayudar a que su calidad de vida sea un poco mejor y para que mi hermana salga un poco de la depresion que tiene al ver que su marido se esta apagando poco a poco mi correo es kote-jana@hotmail.com

Estimada Fundación,
Mi primo, de 58 años fue diagnosticado con ELA en Agosto de este año. Vive en La Serena, y la familia está dando batalla al desánimo y resignación de esta cruel y desconocida enfermedad. He tratado de comunicarme con ustedes a través de Facebook, pero no lo he logrado. Es posible darme un e-mail o fono para poder llamarlos. Me encantaría que mi primo y su familia pudiera conocer gente que está en la misma lucha. Un abrazo y muchas gracias por esta iniciativa.

una terrible enfermedad, mi padre hace cuatro años fue declarado con ELA, alcanzó desde declarada la enfermedad 1 año y algo, estuvo en santiago en la clinica la católica, donde lo vió un doctor que es fantástico, le realizó un tratamiento experimental de células madres, funcionó bien pues la enfermedad se retardó un periodo en seguir avanzando, pero como lamentablemente es una enfermedad degenerativa, el tratamiento luego de un par de meses avanzó muy rápido, por lo que mi padre comenzó a perder mas y mas musculatura, al punto de estar con gastrostomia y traqueostomía. intentamos como familia darle lo mejor, incluso llevándolo a una clínica de rehabilitación los coihues… ahi le dieron los mejores tratamientos.
sin embargo el falleció hace tres años…
espero que si bien no han encontrado la cura ni tratamiento ni las causas concretas de la enfermedad, espero que chile pueda ingresar esta enfermedad al plan auge, si bien nosotros teníamos un muy buen plan medico por la empresa donde trabajaba mi papa… habría salido carisimo despues de casi un año en tratamientos, hospital y mas clinicas…
espero por las personas que tengan un familiar o amigo que se logre…
y me queda decirles que animo por lo que viene!

Hola,doy gracias a Dios por encontrarlos,ya que uno se siente tan sola como en un desierto donde no hay respuestas concretas sobre esta enfermedad, a mi madre le diagnosticaron con ELA hace 9 meses aprox. y hemos ido de mèdico Neurològo a otro, pero al final solo nos dicen que tenemos que resignarlos y que su muerte es inminente, no nos dan ninguna soluciòn para que ella tenga una mejor calidad de vida en lo que le queda, soy su ùnica hija y entenderàn el sufrimiento que llevo, pero no por mi sino por ella ya que se ha deteriorado mucho y yo por cuidarla estoy en un mundo ajeno a todo, no se como he perdido tanto tiempo en encontrarlos y saber que existen pero me alegro mucho de compartir esto con personas que estàn luchando y pasando lo mismo que mi madre y la familia, yo,espero contactarme con ustedes por facebook.gracias

MI papa tiene ELA y espero qxe esto sede a conocer en nxestro pais.

el esta con el apoyo de toda nxestra familia.

me interesa comunicarme con uds desde Valdivia

Hola fui diagnosticado con ELA. vivo en el norte tengo todos los sintomas no he pedido una segunda opinion ya que lo doy por asumido los sistomas problemas en las manos ,caminar,hablar,etc.segun el neurologo que me atiende no ahy nada de nada para el tratamiento de esta enfermedad pero me he dado cuenta que hay algo por ahi que se llama RILUZOLE SI AHY ALGUIEN QUE ME PUEDA AYUDAR CON EL NOMBRE DE ALGUN ESPECIALISTA QUE YA TENGA EXPERIENCIA CON ESTA ENFERMEDAD LES ESTARE YO Y MI FAMILIA ARADECIDOS

HOLA., mi nombre es julio y tengo e. l. a y quiero ingresar y participar en esta organisacion e. l a. chile alas para volar, por favor envienme la direccion y el correo donde , incribirme , quiero ser uno mas , para apoyar a obtener lo que tanto necesitamos , gracias

se dice que vendran enfermedades raras no sabemos cualesn pero vendran,tampoco q tengan cura,,lo unico q pienso es que deben haber personas q deben estudiar mas para ayudar a las personas que convivimos con tantos achaques,pero q le vamos a ser,de algo nos tenemos q morir pero es muy importante q investiguen mas para poder dar solucion a las generaciones venideras…..ANIMO.

Hola que rico saber que existe una comunidad, que no estamos solos y tenemos gente a nuestro alrededor que comprende lo que esta pasando, a mi padre hace poco le diagnosticaron la ELA y la verdad ha sido difícil aceptarlo. Estamos recién investigando sobre que medidas podrían ayudar a que mantenga por mayor tiempo su calidad de vida. Los agregue a Facebook, espero tener mayor información 🙂 cariños y mucha fuerza.

El 15 de Enero me diagnosticaron ELA, luego de una serie de exámenes para descartar otra cosa. Los primeros síntomas los tuve hace un año, perdida de fuerza para subir y bajar escalas y dolores en rodillas, primero pase por traumatologo como 8 meses en tratamiento, luego el me derivo a un neurólogo en Noviembre después de scaner y exámenes varios el diagnostico es definitivo.

tengo un amigo que le diagnoticaron el ELA hace un mes y en realidad es fuerte empezo edelgasando despues su voz deteriorada era una persona llena de vida y alegre y de apoca a ido perdiendo su fuerza pero a un tiene la esperanza de mejorarse e leido sobre esta enfermedad que los productos rico en vitamina E de algo sirven en aliviar esta enfermedad me gustaria que alguien que sepa de algun remedio natural lo informara para a si aportar con un granito de arena con la persona y sus familiares que tanto sufren.

h.c

que patetico que estas autoridades de este pais no se preocupen por esta enfermedad mi hermano de 47 años fallecio de esta enfermedad, duro 1 año y medio, ahora descansa en paz,

Hola soy Hector…no saben como me alegro q exista este sitio….mi hermano acada de fallecer el.dia 14 de Febrero…en el dia de los enamorados….lucho sin parar por 6 anos…sabiendo q no habia esperanza….su esperanza mayor fue su fe y su familia y el saber q era amado por sus seres querido. .tenia 47 anos y vivio estos ultimos 6 anos tan intensamente..dando amor a quienes el amaba…es dificil escribir en estos momento…solo quiero darles un abrazo atodos y tenga fe q pronto surgira alguna cura…los quiero
hector

Mi abuelo estuvo con ELA durante 9 años. Gracias a Dios tenía una buena situación económica, por lo que gracias a eso pudo sobrevivir todos esos años con varios tratamientos… En realidad no se si dar gracias, ya que más de la mitad de esos años los vivió postrado en cama con respiración artificial, doctores que vivían en su casa, etc etc etc, fue muy muy duro. Realmente espero que logren ser fuertes, porque es una enfermedad muy difícil para los que lo rodean.
Mucha suerte con la organización!!

Me diagnosticaron una Esclerosis Sistemica, llevo5 Años padeciendola, espero que P.Auge ingrese a todas las Esclerosis: E.Multiple, E.Sistemica, E.lateral y E.L.A….
Deveria existir un registro mas claro de las personas que la padecen…

hola soy colombiano recido en italia y tengo una una buena experiencia con pacientes de ELA ME GUSTARIA tornar a sur america y vincularme para trabjar con pacientes con ELa. realize varias capacitaciones

hace poco nos enteramos de esta enfermedad ya que a mi tio se la an diagnosticado. no sabemos mucho por lo mismo seria importante saber como se puede unir a este grupo para conocer mas acerca de la enfermedad que lo aqueja la ELA.. de ante mano gracias

Yo tengo una prima que padece esta enfermedad y es impresionante como va avanzando y destruyendo a la persona, no puede hablar, tiene una rigidez muy acentuada en su cuerpo, depende netamente de otra persona para subsistir, su enfermedad comenzo hace varios años y recien ahora en el año 2013 pudieron deterrminar con exactitud lo que ella tiene, ademas su situacion economica no es la mejor, si el estado o Uds, como institucion, pueden hacer algo por ella seria muy bueno, ya que es terrible su situacion, mi nombre es Jaime lambert y es lo que puedo decir.

Hola soy Nicol. Conozco a varias personas que padece ELA, y es una enfermedad terrible, les quiero dar fuerzas y animo a todos ustedes!! También decirles que hoy se puede mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Les dejo mi correo por si los puedo ayuda con información o algo más. nicolcorreaquijada@gmail.com
Dios los bendiga

Hola, mi nombre es Claudia y mi papá acaba de morir de ELA… si bien para él ya es tarde, ojala en un futuro cercano exista algo para ayudar a estos pacientes. Quienes tienen familiares cercanos padeciendo de esta enfermedad y en algo puedo ayudar, estoy a su disposición….

hola me alegro mucho de aber que existe una agrupacion que lucha por estos enfermos ,les contare que yo soy una asitente de enfermo del sector norte de santiago .recoleta .yo hago terreno y veo adulto vulnerable y me encontre un caso ela .saben para mi no se me hacido dificil el trato ,la acompaño a sus controles ella esta muy desesperada pero con el apoyo de todos le hacemos que su vida sea mas agradable ….un abrazo con perseverancia todo se logra ….y sigan luchando para que esto sea reconocido

Tengo 73 años hace tres años me diagnosticaron miastenia gravis durante un año estuve en tratamiento por dicha enfermedad exámenes posteriores dieron por resultado ELA. Yo empecé con dificultad para hablar,luego fue la deglución debido a eso me implantaron sonda gástrica para alimentar me,ahora me ha afectado la motricidad ,pierdo el equilibrio y perdí totalmente el habla.A pesar de todo mi animo no ha decaído solo lo mis dos hijos que no tienen apoyo psicológico para conllevar este trance.Gracias por este espacio

Me parece excelente lo que estan haciendo, que esta enfermedad este en el Auge, los pacientes con ELA encuentro que no tienen el apoyo integral de los medicos, yo he tenido que apoyarme con datos para ir mejorando la calidad de vida de mi marido, pero los pasos a seguir y el cuidado que hay que tener con ellos los medicos no te aconsejan mucho. solo te dicen disfruta la vida. la ELA es muy cara por todos los utensilios que deben usan, maquina de aspiracion, silla neirologica, catre clinico, maquina Bi Pap, cuidadora etc. que son unos buenos millones a invertir, y quien nos ayuda a solventar tales gastos.

Creo sufrir lo mismo. Creo por que no e visto medico. Los síntomas que se mencionan, lo tengo en grado medio, debe ser por que trabajo y me mantengo en movimiento. Todo esto lo sufro por 5 a 6 meses. Mi hermana también lo padece, pero en ella es mucho mas fuerte, por lo que ya le cuesta mantener el equilibrio y mas aun caminar.

Hay momentos en que la pena me consume…pero cuando estoy con mi hermano y su mente vuela y siente esos deseos de hacer cosas, aùn estando con esta enfermedad ya hace un año y medio, me doy ánimo y busco formas de entretenerlo con recuerdos de infancia, fotos, bromas y tantas cosas, maseajear su pies, sus manos, decirle que lo quiero mucho y que siempre estoy pensando en él y sueño que un día voy a despertar y caminaremos juntos por una playa como alguna vez lo hicimos… La fortaleza me la da él con su valentía al enfrentar esta enfermedad que lo está consumiendo…
Estimados, sólo escuchenlos mientras se pueda, estén a su lado y con detalles y amor estos momentos de dolor se pueden sobrellevar … Un abrazo…

Son mucho mas de 80 los afectados.

Se calcula en al menos 300 o mas.

Hola mi nombre es Blanca ,vivo en España ,tengo 13 años aca y me gustaría saber,si en viña o valpo ,existe algún lugar en donde yo pueda colaborar ,ya que en España ese es mi trabajo cuidar personas con esta enfermedad ela,y estoy próxima a trasladarme a mi país de origen ,por favor agradeceré cualquier información ,estoy muy preparada para prestar mis conocimientos a estos pacientes ,de ante mano muchicimas gracias un saludo al que reciba este mensaje .

mi nombre es miguel urrutia asen tres años que estoi enfermo el medico me mando aser una electromiografia y ela persona que me la iso me dijo que yo tenia el sindrome de ela y me tiene bastante preocupado el dia 30 de agosto tengo medico y ahi me dira el resultado de la electromiografia mi estado en este momentoes malo no puedo ase nada ni vestirme ni bañarme ni poder ni comer solo todo me lo ase mi señora es bastante preocupante el tema me tiene mal animica mente,,,,,,,,,

Muy buena su motivacion ojala se logre algo concreto a futuro , lastima que mi madre no lo alcanse a ver de sus frutos como organisacion ya que mi madre ya va con el 5to. año con la enfermedad, ya estando hospitalizada en varias ocaciones y cada vez peor. Sigan luchando porque los gastos economicos de esta enfermedad son tremendos en alimentacion , medicamentos y otras cirugias que conlleva esta enfermedad ( sonda gastrica y una traquiotomia ).

Mucha Furza de aca del sur Para todos ud y mucho aguante.

HOLA, SOY DE CALAMA Y MI MAMA TIENE LA ENFERMEDAD ELA NECESITO UBICAR A LA DOCTORA CLAUDIA CANALES DE LA CLINICA SANTA MARIA , QUE TIENE A SU MARIDO CON LA MISMA ENFERMEDAD.
GRACIA POR TODO LO QUE SE HA HECHO

seria bueno que se especialisaran mas a fondo en esta enfermedad que es tan desgastante para el enfermo como para la familia .
yo me llamo katy y mi padre sufre de ELA , y me gustaria tener mas informacion sobre si es hereditaria o no.
el tiene 58 años y tiene el ELA muy abansado y seria bueno que esa enfermedad estubiera en el AUGE o el gobierno tomara conciencia de cada familiaque sufre por ver a sus seres queridos en ese estado.

Hola, soy de Puerto Montt, y soy enfermo del ELA Declarado. me gustaría ser más activo de la comunidad ELA CHILE ALAS PARA VOLAR. Necesito información si hay algún grupo de apoyo para el mí ciudad. o comunicarme cuantos somos de la región de los Lagos.

Hola:
Soy Victor villarroel de Curico, tambien estoy diagnosticado con el famoso ELA pero estoy luchando no me dejaré vencer…..fuerza a todos……………

Bueno mi nombre es césar Gutiérrez y me diagnosticaron quesufro de esta enfermedad espero que el ministro dr salud agilice lo acordado con la organizacion todos los enfermos del ELA tenemos derecho a que nuestra nacion nos reconosca y que nos incluya en el AUGE

Si bien todos no concemos el porque de esta enfermedad y cuales son sus sintamas, es una enfermedad que ha venido para quedarse en nuestro pais; nadie esta inmune a estas enfermedades ni libre de contraerla: Es por eso que el gobieno tiene que preocuparse de colocar esta enfermedad en el Auge por un compromiso con todad las personas que la padecen en nuertro pais.

mi nombre es roberto carrasco pozo tengo 55 años el dia 04/ 12/ 2013 me diasnosticaron la ela .En noviembre del 2012 empece con problemas con mi pierna derecha, ala fecha lla apenas camino deseo horientacion al respecto.

Hola, conozco a una persona con ELA y está siendo apoyada por CETRAM. Esta institución le presta asistencia multidisciplinaria para que tenga una mejor calidad de vida. Está en internet y atiende a pacientes con enfermedades degenerativas.

hola mi papa padece de el a y el no esta ciendo tratado por ningun medico ya que el medico que lo vio dijo que el no tenia cura que se fuera para la casa que el no tenia nada que hacer por el … no existe alguna corporacion que ayude a mejorar la calidad de vida de estas personas de verdad necesito una respuesta mi papa estos ultimos mese a empeorado vastante su condicion

Dios bendiga a todos los que´padesen la
rara enfermedad ELA

Ami tambien me diagnosticaron esta enfermedad,pero sigo la lucha aunque estoy presentando cambios rapidos en mi cuerpo,Soy de Jinotega Nicaragua. Ofresco mi amistad.

Hola mi padre tiene ELA ase 2 años y medio, el ahora eaya hospitalizado esta con sondas para poder hidratarlo y alimentar mi preguntata es hasta donde maa puesw llegar? Cial es su estapa final o ya esta en au ultima estapa….ojala puedan responderme. ..

No existen palabras que describan el ver una Madre joven con dos hijos, enfrentando día con día no contar con mayores recursos que le permitan continuar un tratamiento incierto pero única esperanza de mantenerse con vida. Una enfermedad tan desgraciada que destruye no solo a quien la padece, ya que mata a todo su entorno, debe ser responsabilidad no de algunos sino del País y especialmente de los partidos Políticos que su interés es la Presidencia y no el ser Humano.

Mi jefa tiene esa enfermedad hace tres años, comenzó por perder la movilidad de sus brazos, luego sus manos, después sus piernas y en este momento le cuesta mantener su cabeza, la que debe levantarsele cuando se le cae, pes es incapaz de volverla por sí sola a su lugar. Aún así tiene intactas sus capacidades mentales y aún trabaja. Administra un condominio de 124 departamentos y aunque debe contar con la ayuda de sus empleados tanto para trasladarla como para hacer los trabajos físicos, coordina a la perfección todo el quehacer administrativo del lugar. En este momento está llevando a cabo un proyecto muy preciado por ella que es el de pintar completamente los edificios y le sigue la reparación y pintura de la reja perimetral y no cabe duda de que lo logrará pues es una mujer valiente y esforzada que se niega a quedarse en su cama para dejarse morir y seguirá en su sillón hasta el último de sus días.
Según su neurólogo es un ejemplo a seguir por la juventud de estos días y yo estoy de acuerdo, pues hay quienes por un pequeño dolor de lo que sea faltan a sus trabajos y ella con todas sus limitaciones y dolores se presenta cada día a su oficina dispuesta llevar a cabo su tarea aunque no falta los que opinan que mejor debería irse a casa y dejar de causar lastima.
La lastima debería ser por ellos que no valoran el tremendo valor interno de este tipo de personas.

MI OPINION PERSONAL, CREO QUE ES LO DE MENOS TENER NEUROLOGOS PARA ESTO, PUES ESTAS PERSONAS POCO O NADA PUEDEN HACER POR MUCHAS ENFERMEDADES NEUROLOGICAS. ESTUDIAN COMO UNA DECADA PARA DECIRTE QUE NO PUEDEN HACER NADA POR TI. HOY EN DIA LA TECNOLOGIA ESTA DEJANDOLOS POR EL SUELO. VEAN LOS EXOESQUELETOS QUE VAN A PERMITIR A MUCHOS DEJAR SILLAS DE RUEDAS. ESTOS TIPOS ESTUDIAN PARA HACERLE PUBLICIDAD A LOS BASTONES, SILLAS DE RUEDAS, ANDADORES. EN LO PERSONAL UTILIZEN MEDICINA ALTERNATIVAS. VEAN, INDAGEN, SIEMPRE HAY UNA ESPERANZA. ESTOS LLAMADOS NEUROLOGOS, PARA MI NO SIRVEN NI PARA CURAR UNA MIGRAÑA. SALUDOS

ES MEJOR MEDICINAS ALTERNATIVAS QUE METERSE CON ESTOS LLAMADOS NEUROLOGOS. LOS QUE SUFREN DE JAQUECAS, PASAN INTOXICANDOSE CON REMEDIOS QUE NADA LES HACEN, O MUY POCO. LOS DE PARKINSON, VEAN A MICHAEL J. FOX, ACTOR DE CINE, AHI ESTA ¿CURADO? EN LO MAS MINIMO.
EN LA DEMENCIA SENIL, ESTOS NEUROLOGOS, NO SIRVEN PARA NADA. EN LA ESCLEROSIS MULTIPLE, NO TE LA CURAN , EN LA ELA, ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, PARA QUE DECIR. SACAN CANCERES DEL CEREBRO, PARA QUE EL TUMOR VUELVA A CRECER Y TE MUERAS IGUAL. ¿HAZ CONOCIDO A ALGUIEN CON CANCER CEREBRAL QUE SE HAYA CURADO? SI BUSCAS EN INTERNET, HABLA UN AGENTE DE SEGURIDAD DEL FBI, QUE SEÑALA QUE LOS FAMOSOS NEUROLOGOS LE DISOLVIERON PRACTICAMENTE EL CEREBRO A SU HIJA CON SUS FAMOSAS RADIACIONES, MATANDOLA–BUSCA EL VIDEO– VEMOS POR TODAS PARTES GENTES EN SILLAS DE RUEDAS, GENTES CON MULETAS, GENTE CON BASTONES, GENTE AGARRANDOSE LA CABEZA POR DOLORES ATROCES, QUE NO PUEDEN SOPORTAR, GENTE CON FIBROMIALGIA, QUE SE SUME EN LA DESESPERACION. ESTOS TIPOS SON KARMATICOS, ESTAN HECHOS PARA DARTE MALAS NOTICIAS Y NADA PUEDEN HACER Y MAS ENCIMA LOS TIPOS SE CREEN SEMIDIOSES PORQUE GANAN SUS BUENAS MONEDAS Y TE VEN COMO UN NUMERO. INDAGEN EN OTRAS MEDICINAS POR FAVOR SE LOS PIDO. SALUDOS

SIEMPRE HAY ESPERANZA EN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS, NO LO OLVIDEN. PERO NO SE METAN CON ESOS ASESINOS LLAMADOS NEUROLOGOS.

Envío apoyo moral a todas las familias que a diario ven como esta enfermedad consume a su familiar sin poder hacer nada. La persona mas importante en mi vida murió esperando ayuda y una cura para esta maldita enfermedad. Fuerza, mucha fuerza y valor para todos

como apoyar? alguna subvención del estado?
donde se hace el tramite?
por favor, necesitamos apoyar a una señora
que sabemos padece esto, pero q la familia la apoya muy poco y esta en una situación económica difícil.
Solo saber datos a donde debemos dirigirnos en Arica.
Gracias

Mi marido tuvo ELA y murió hace tres meses (48 años). Ha sido la experiencia más dolorosa que me ha tocado vivir como persona. Tenemos un hijito de 13 años y estamos cada día de salir adelante.
Me quedaron máquinas que usó mi Rony y que necesito vender para asumir los costos de las numerosas internaciones. Todas están casi nuevas, en muy buen estado, las vendo a menos de la mitad de precio y si pudiera las regalaría. De hecho, he regalado muchas cosas pero, debo pensar en los pagos y en mi hijito. Yo soy profesora y me quedó una pensión de sobrevivencia risible.
Adjunto lista de productos.Un abrazo a todos los hermanos que compartimos el mismo dolor.

Rosita

PD: prefiero venderlo a enfermos de la patolología y no a negocios de arriendo, no obstante necesito el dinero. Sólo pido lo que requiero para pagar lo que debo en lo inmediatoy no más. Ojalá algún enfermo o familiar de un ELA pueda comprar.
Adjunto lista de productos y precios.

SILLA DE RUEDAS NEUROLÓGICA.
Descripción del Producto
Silla Ruedas Neurológica de Acero Cromado con Respaldo Reclinable en distintos grados de inclinación, mediante sistema en las manillas. Sus Pierneras poseen altura regulable en distintos grados de inclinación. Plegable, para subirla al auto o guardarla.
•Fabricada en tubo de acero de 1” x 1.5 mm
• Plegable
• Cabezal plano desmontable
• Asiento, respaldo y cabezal en materiales sintéticos lavables
• Posa pies abatibles y regulables de altura
• Piernera desmontables, abatible y elevable de altura
• Ruedas traseras colocadas en pletina regulables de posición
. Baño incorporado
• Frenos de palanca ajustables de aluminio
• Ruedas traseras de 24”
• Rodamientos sellados distribuidos en las cuatro ruedas
• Tensor respaldo
• Anchos 39,42, 45
• Pintura electroestática
-Precio.- $100.000

BIPAP PRO BI-FLEX PRESION POSITIVA DE DOBLE NIVEL, PHILIPS-RESPIRONICS (perfectas condiciones)
Descripción del Producto
-Panel de control Digital, Pantalla de Cristal Liquido
-Presión EPAP 4 -25 cmH2O
-Presión IPAP 4 -25 cmH2O
-Tiempo de rampa0 a45 minutos (incrementos de 5 minutos)
-Rampa de presión en Inicio4 aEPAP presión (ajustable por el usuario)
-Compensación de Altitud automática
-Tecnologías Confort Bi-Flex
-Compensación de fugas automática
-Auto On / Off
-Tarjeta SmartCard ® Almacenamiento de datos en Tarjeta de memoria de uso y terapia. Detección y elaboración de informes Horas de uso, Cumplimiento, índice de apnea hipó apnea, limitación de flujo, Esfuerzo Respiratorio, ronquido, fugas, Apnea, hipó apneas y respiración periódica.
-Tamaño 18cm x 14cm x 10cm, P
-Peso 1.36kg.
-Incluye: Bolso de transporte y manual de operación
-Mascarilla nasal a elección
-Filtro de entrada de flujo, sintético lavable.
Precio.- 1.600.000
-1 Set de filtros de micro partículas
-Manguera de conexión al paciente extra liviana 1.80mt.
-humidificador térmico Compacto
-Mascara a elección
-Precio.- 1.600.000

BOMBA DE ASPIRACION SCHUCO.
S230 A5 – Allied(2 meses de uso)
Es una bomba para retirar fluidos y secreciones desde cualquier cavidad corporal,
especialmente desde la vía aérea superior
OXIGENOTERAPIA
Descripción del Producto
SCHUCO S230 A5 de ALLIED es una bomba para retirar fluidos y secreciones desde
cualquier cavidad corporal, especialmente desde la vía aérea superior, en aquellos
pacientes que por distintos motivos no pueden eliminar secreciones por sus propios medios.
Pensada para ser utilizada en todo tipo de escenarios ya sean clínicos o domiciliarios.

CARACTERÍSTICAS
• Peso ligero
• Perfil compacto
• Fácil transporte
ACCESORIOS INCLUIDOS
• 1 Frasco recolector reutilizable de 800 cc
• 1 Cable de poder
• 1 Tubo de succión limpio
• 1 Filtro bacterias hidrófobo
Precio.- 110.000

CINTILLO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD MOTORA CON PROBLEMAS DE LENGUAJE VERBAL. (4 meses de uso)
o Programa para mover el mouse con el Rostro ( Licencia GNU/GPL, desarrollado por Eviacam)
o Este programa fue pensado para aquellas personas que no podían usar el computador con sus manos,
por lo que el software interpreta los movimientos de la cabeza como un mouse y
los expresiones faciales, como los pestañeos, en clicks.
A través de leves movimientos de la cabeza y parpadeos, el usuario puede controlar el computador,
moviendo el cursor e interactuando con el sistema.
Precio.-1.600.000

Hola, quiero compartir mi experiencia pues supongo que puedo conocer gente que este en mi misma situacion y saber que no soy la unica. Mi papá hace un año comenzo con extrañas dolencias y atrofias musculares hasta que le diagnosticaron ELA, somos de Chiloé y como comprenderan mi papa ya no trabaja lo que conllevo a quedar en persona de bajos recursos. Por ahora yo estudio en la Univerdad y mi ayuda economica con el es muy limitada debido a que estoy estudiando para poder pagarle los implementos necesarios para que mantenga una vida estable mas adelante. Me gustaria saber si alguien de la decima region vive con el ELA o si tiene algun familiar que lo padece, me gustaria saber para hacer publico el ELA en la x region y recibir ayuda o por ultimo la empatia de la gente. Muchas gracias por crear estos espacios de opinion y experiencias.

Mi marido falleció de ELA hace 4 meses, he regalado la mayoría de sus cosas, sin embargo he dejado 4 equipamientos que están en perfectas condiciones y que pretendo vender a muy módico precio para aquellas personas que lo necesiten. Si no tuviera que seguir pagando cuentas, también los regalaría. Ellos son:
Silla de ruedas Neurológica

Descripción del Producto

Silla Ruedas Neurológica de Acero Cromado con Respaldo Reclinable en distintos grados de inclinación, mediante sistema en las manillas. Sus Pierneras poseen altura regulable en distintos grados de inclinación. Plegable, para subirla al auto o guardarla.
•Fabricada en tubo de acero de 1” x 1.5 mm
• Plegable
• Cabezal plano desmontable
• Asiento, respaldo y cabezal en materiales sintéticos lavables
• Posa pies abatibles y regulables de altura
• Piernera desmontables, abatible y elevable de altura
• Ruedas traseras colocadas en pletina regulables de posición
. Baño incorporado
• Frenos de palanca ajustables de aluminio
• Ruedas traseras de 24”
• Rodamientos sellados distribuidos en las cuatro ruedas
• Tensor respaldo
• Anchos 39,42, 45
• Pintura electroestática
BIPAP PRO BI-FLEX PRESION POSITIVA DE DOBLE NIVEL, PHILIPS-RESPIRONICS (perfectas condiciones)

Descripción del Producto
-Panel de control Digital, Pantalla de Cristal Liquido
-Presión EPAP 4 -25 cmH2O
-Presión IPAP 4 -25 cmH2O
-Tiempo de rampa0 a45 minutos (incrementos de 5 minutos)
-Rampa de presión en Inicio4 aEPAP presión (ajustable por el usuario)
-Compensación de Altitud automática
-Tecnologías Confort Bi-Flex
-Compensación de fugas automática
-Auto On / Off
-Tarjeta SmartCard ® Almacenamiento de datos en Tarjeta de memoria de uso y terapia. Detección y elaboración de informes Horas de uso, Cumplimiento, índice de apnea hipó apnea, limitación de flujo, Esfuerzo Respiratorio, ronquido, fugas, Apnea, hipó apneas y respiración periódica.
-Tamaño 18cm x 14cm x 10cm, P
-Peso 1.36kg.
-Incluye: Bolso de transporte y manual de operación
-Mascarilla nasal a elección
-Filtro de entrada de flujo, sintético lavable.
-1 Set de filtros de micro partículas
-Manguera de conexión al paciente extra liviana 1.80mt.
-humidificador térmico Compacto
-Mascara a elección

Casco “Lifeware
LIFEWARE® surge por la gran preocupación de sus fundadores, ante la falta de integración digital y las mínimas oportunidades que la sociedad entrega a las personas con discapacidad física o que se encuentran afectadas por diferentes tipos de enfermedades invalidantes. Por ello han desarrollado soluciones computacionales que les permitan integrarse y llevar una vida mejor, tanto a ellos como a su entorno familiar.

Misión: Facilitar el acceso a plataformas tecnológicas a paersonas con algún tipo de discapacidad física o que se encuentran afectadas por diferentes tiposd de enfermedades invalidantes, proporcionándoles productos y servicios de alto nivel, que mejoren su calidad de vida y permitan aumentar sus oportunidades de inserción social, educacional y laboral.

LIFEWARE® ha recibido reconocimientos de importantes empresas de clase mundial, tales como MICROSOFT® e INTEL®. Además, actualmente sus productos están siendo utilizados por las instituciones de rehabilitación más importantes de Chile.
Especialidades
LifewareIntegra® -Software que facilita la interacción con un computador para personas que presentan discapacidad motora., IntegraKinect® -Programa que permite acceder al computador a través del reconocimiento de movimientos corporales.

Bomba De Aspiracion Schuco

S230 A5 – Allied(2 meses de uso)

Es una bomba para retirar fluidos y secreciones desde cualquier cavidad corporal,
especialmente desde la vía aérea superior
OXIGENOTERAPIA
Descripción del Producto
SCHUCO S230 A5 de ALLIED es una bomba para retirar fluidos y secreciones
desde cualquier cavidad corporal, especialmente desde la vía aérea superior,
en aquellos pacientes que por distintos motivos no pueden eliminar
secreciones por sus propios medios.
Pensada para ser utilizada en todo tipo de escenarios ya sean clínicos o
domiciliarios.
CARACTERÍSTICAS
• Peso ligero
• Perfil compacto
• Fácil transporte
ACCESORIOS INCLUIDOS
• 1 Frasco recolector reutilizable de 800 cc
• 1 Cable de poder
• 1 Tubo de succión limpio
• 1 Filtro bacterias hidrófobo
Mi nombre es Rosita Fernández Escobar
Mi mail es rositafer@gmail.com

Hola .
Me gustaria saber en donde se cosigue el Rilutex.
Region Metropolitana ….y ojala sepan que valor alcanza hoy..

Bs noches. Soy de Curico. Ayer me dieron ese diagnóstico por mi padre. Cq consejo me sirve, si puedo aportar en algo mi mail m_h_barrios@hotmail.com

hola tengo 55 años soy de arica y estoy sufriendo los sintomas del ela me gustaria que alguien me orientara al respecto estoy en estudio de los medico y me dijeron que podria ser ela agradecido si alguien me orienta

hola bueno hace dos 2 dias ya le diagnoticaron ELA a mi madre no saben como me golpeo esa noticia hasta el dia de hoy no lo puedo hacimilar, de qe ella la tenga, y de llegar al punto de verla sin movimientos, sin qe hable, sin qe pueda comer por si sola es algo qe no lo puedo hacimilar.

hola mi nombre es mariano ya que a mi padre le detectaron ela el es de santa cruz sexta ,si quieren contactarse con el teléfono 84019502 el se llama florindo gomez

hola me encanto haber encontrado esta pagina mi nombre es karen salinas y estamos en estos momentos viviendo en tocopilla ya que mi marido desde hace ya 10 meses que esta sufriendo una discapacidad que cada dia que pasa le atrofia mas su forma de hablar de deglutir emos recurido a muchos medicos y los cuales neurologo le diagnostico principio de ela bulvar lo cual nos tiene a todos muy preocupados mi marido tiene 38 años y el electromiograma no determino realmente si era ela no se que podemos hacer el tiene hora medica para el hospital de antofagasta hasta el dia 21 de octubre recien pero cada dia que pasa el esta mas y mas decaido bajo mucho de peso y eso me preocupa ya que yo e estudiado esta enfermedad y aunque no tenemos un diagnostico seguro por sus sintomas me preocupo mucho mas ya son muy parecidos el tiene fasciculaciones en su lengua y le cuesta tragar pero en el sentido que expulsa la bebeida o comida en forma de toz aveces y me gustaria que con todo esto que les e dicho me podrian ayudar para saber si es que el realmente es ta con esta enfermedad o para sabver yo mas sobre esto esperare su mensaje muchas gracias y que bien que allan estas paginas para pode r cono cer mas personas con esta emfermedad chaooo

Como Kinesiólogo y Acupuntor autorizado por SEREMI de Salud creo podemos hacer algo por uds desde la óptica de la Medicina Tradicional China en cuanto a Tratamientos Complementarios

Existe alguna organización a la cual poder hacer donaciones para el tratamiento de enfermos afectados por ELA o para el estudio de posibles remedios a la enfermedad?

hola me gustaría saber como puedo donar dinero a alguna fundación que trate con esta enfermedad

hola me llamo carmen somoza y tengo un hermano que esta padeciendo esta enfermedad y el esta muy triste y no la acepta por favor yo les pido ayuda ya que yo no conozco mucho de esta enfermedad solo se que los va atrofiando ya el se encuentra en una etapa muy delicada, ya que no respira bien

La ela es una enfermedad que cada dia las personas que la sufren se ban limitando en su vida dia a dia no pueden hacer cosas simples como caminar tomar cosas pierden fuerzas de ser personas independientes pasan ha ser totalmente dependientes es duro ver a los que quieres apagandose dia a dia hay que estar o conocer a alguien con esto para saber lo terrible de esto

La ela es una enfermedad terrible

ola mi esposo tiene ela es muy dificil asumir esta enfermedad , un hombre tan acctivo como mi esposo y de un dia su voz se empieza a apagar hasta descubrir que tiene esta terrible enfermedad

Los felicito mi pareja fallecio de esta enfermedad y creanme que fue terrible ver como se apagaba.
Espero tengan apoyo y se pueda reconocer como enfermedad en el Auge.
Pienso que hay que difundir mas esta enfermedad para que se den cuenta lo que sufre el enfermo y su familia.

ACABO DE PERDER A MI MARIDO CON ESTA MALDITA ENFERMEDAD , UN HOMBRE BUENISIMO ORDENADO Y MUY ACTIVO EN 10 MESES SE ME FUE , ESTUVO PRACTICAMENTE DOS MESES CON BIPAS , ESO LO AYDO MUCHISIMO PARA PODER RESPIRAR , PERO CADA DIA PERDIA SU MUSCULATURA Y SU CAPACIDAD DE MOVIMIENTOS Y LA PERDIDA DE LA VOZ ,LO VIERON LOS MEJORES NEUROLOGOS Y BRONCOPULMUNAR DE LA CLINICA LAS CONDES , HABIA QUE RESIGNARSE A QUE PRONTO LO PERDERIA , HE SUFRIDO MUCHISIMO , SOLO LES DESEO MUCHA FUERZA A LOS QUE LA PADECEN Y Y TAMBIEN A LOS FAMILIARES. YO TAMBIEN HE VENDIDO MUCHAS COSAS QUE TUVE QUE COMPRAR , SOLO ME QUEDA UN BIPAS DE ALTA GENERACION LE COMPRE LO MEJOR QUE HABIA EN EL MERCADO , LO USO LA NADA PORQUE FALLECIO , PERO LE OTORGO MUCHOS BENEFICIOS , ES UN BIPAPS MARCA PHILIPS RESPIRONIC CON HUMIFICADOR , POSEO LA FACTURA , ESTA IMPECABLE Y LO VENDO A MITAD DE PRECIO $1.850.000, TIENE TODOS SUS ACSESORIOS ., CUALQUIER IN FORMACION A MI CORREO carmagdal19@yahoo.es

Hola. Muy triste y angustiado. Tengo los sintomas de inicio de la enfermedad. Mas a un Teniendo como referende la muerte de mi madre el año 2006. Por consecuencia del.ELA. bueno pido asesoria y medicos especialistas en santiago para poder iniciar un tratamiento.

Tengo una hermana de 55 años que fue diagnosticada con esta enfermedad. Hoy esta en la posta central en la UCI. Llego grave, esta conectada a un respirador, como familia estamos en una nebuloza que no sabemos que hacer. Estamos unidos, la amamos mucho y queremos entregarle todo lo que sea necesario para que tenga una mejor calidad de vida, pero estamos solos.

Hola he leído todos los comentarios y resultan ser las mismas vivencias que estamos pasando en familia no más de 5 meses, quiero saber si la fundación aún existe y como contactarlos.
Ya envíe solicitud por Facebook y no tengo respuesta.
Gracias

Hola mi suegro ha sido en primera instancia diagnosticado con ELA ya que estamos a la espera de exámenes que lo confirmen quisiera saber de una corporación que reúne a pacientes y familiares de esta cruel enfermedad

HASTA QUE NO NOS PASA A NOSOTROS MISMOS, COMENZAMOS A APRENDER DE ALGO NUEVO, NUESTRA FAMILIA ESTA PASANDO POR UN DIFÍCIL MOMENTO, SE DEMORARON 8 MESES EN DESCUBRIR QUE ERA LO QUE PASABA A MI PADRE, HASTA QUE DIERON CON EL DIAGNOSTICO “ELA” PERO PARA ENTONCES LA ENFERMEDAD YA ESTABA BASTANTE AVANZADA, HOY ME ENCUENTRO INVESTIGANDO SI EXISTE ALGUNA FUNDACIÓN Y SI ESTA ENFERMEDAD YA PERTENECE AL AUGE. NOS ENCONTRAMOS EN LA CUIDAD DE IQUIQUE, QUEREMOS TENER MAS INFORMACIÓN.

hola mi tio le dijieron que tenia ela y que los medicamentos ran muy caros no tenemos de donde sacar el dinero por favor si saben d alguna ayuda porfavor mi fono mi correo es andreitamja@hotmail.com

hola soy de taltal, segunda region y mi esposo tiene ELA hace 6 años, hemos luchado desde entonces y para que decir todo lo que hemos necesitado en la parte economica tubimos que comprar hasta un ventilador mecanico que cosot 8 millones y nada lo cubrio, caramente se debe hacer algo pronto para mejorar la calidad de vida de muchos que no tiene los medios economicos para seguir adelante con esta enfermedad,que aparte es devastadora, aca en taltal hay dos personas mas con esta enfermedad.

Mi tia fue diagnosticada de ELA este viernes 20 de marzo…esta avanzada…no tengo mas informacion que la que he podido ver en internet no se como contarle y no se como continuar con esto…ella es de muyyy bajos recursos y todo lo que hemos hecho su familia para llegar a este diagnostico lo hemos hecho juntando los pesos de todos…cuales son los pass a seguir…por favor necesito asesoria en esto e informacion…estoy en blanco…voy de en lugar a otro sin lograr nada…creo estar haciendo todo mal…por favor…ayuda

Mi tia fue diagnosticada de ELA este viernes 20 marzo…no se mas de lo que leido por internet…necesito ayuda porfa, estoy en blanco, bloqueada y ella no sabe nada aun…AYUDA PORFA

Me diagnosticaron Ela y tengo miedo, mi mayor tristeza es que no tiene cura, tengo 42 años, es una fatal enfermedad ayuda tengo mucho miedo

LA ELA, va dejando muchas secuelas en cada uno de los afectados de esta enfermedad, yo estoy perdiendo la movilidad en las extremidades inferiores y ya siento los mismos efectos en las extremidades superiores, debilidad, se me detecto en 2012 y con una electromiografia en 2013 se confirmo las dudas, desde entonces cada día es un adiós a la vida

Tengo una sra conocida que tiene una hija que tiene ela, a batallado dentro y fuera del pais con ella, me puse a investigar y encontre un testimonio de una sra de antofagasta que sufre esta enfermedad y que tomando unas gotas de mms le a mejorado su calidad de vida, a lo mejor este testimonio le puede servir

hola
mi nombre es pabla

necesito como participar en esta fundacion ,ya que mi esposo hace un un año esta con esta enfermedad y lo jubilaron por envalidez,realmente ahora estamos solo luchando con esta enfermedad que para el es,horrible solo necesito ayuda para el, y que el tenga un buen pasar ,y se de cuenta que el no es el unico con ELA , . gracias …….si alguien me pueda escuchar.

que puedo hacer con mi viejito ace cuatro años que padece esta enfermedad el se atiende en el hospital de chillan somos del campo vivimos de un sueldo minimo no nos alcanza para llevarlo a un doctor particular el ya no habla mucho solo llora no camina esta con sonda para orinar ya no puede comer se atora asta con el agua para nosotros como familia`es muy dificil verlo asi somos cuatro mi padre mi hija de siete añitos mi esposo y yo su hija solo pido que alguien me ayude estamos todos con deprecion orienteme porfa

Hola, busco una silla automática eléctrica para mi mamá que tiene Ela. Si alguien tiene una o sabe de lugares donde puedo encontrar una por favor comuníquense conmigo. Mi mail es marlina8@gmail.com. Fuerza a todos

Buenas Tardes por favor ustedes me pueden dar la Dirección o teléfono para comunicarme con ustedes, es importante y urgente, se los pido por favor!!!. Gracias
saludos cordiales

Buenas Tardes por favor ustedes me pueden dar la Dirección o teléfono para comunicarme con E.L.A ALAS PARA VOLAR, es importante y urgente, se los pido por favor!!!. Gracias
saludos cordiales

Hola soy Marcelo y necesito de su ayuda, a mi mamá le detectaron la enfermedad ”ELA” hace seis meses aprox.
Ella ya a perdido la mayor parte de su movilidad, nosotros desconosiamos la enfermedad que presenta tener y hace poco nos dijeron el nombre de la enfermedad (”ELA”) no hemos podido conseguir los remedios recetados por que son bastante caros y difíciles de encontrar. ¿Como nos prodrian ayudar ustede? para consegir tales remedios que le ayuden aliviar sus dolores ya que los tiene todos los días.
se los agradeseria, e incorporarme a los eventos que hacen ustedes en relacion a esta enfermedad (ELA). Que el señor les bendiga, Gracias
Este es mi numero +569 71548108
Gmail. anaiscalvil@gmail.com

Hola, yo vivo en Osorno y a mi mama que tiene 74 años le diagnosticaron ELA. La enfermedad comenzó hace casi 2 años. Yo creo que en Chile hay muchos más que 80 casos, pero como dicen ustedes no se conocen.

Hola. ..hace unas semanas a mi mamá le diagnosticaron Ela después de casi un año, de andar visitando médicos de varias especialidades sin ninguna respuesta concreta. Ahora al enterarnos de que se trata esta enfermedad y saber que no tiene ningún tipo de cobertura ni siquiera para el medicamento que ayudaria a retrasar en algo esta enfermedad es realmente desesperante ver como se le va la vida a una de las persona que mas amas y la cual a dado todo por ti y no puedes hacer nada para que no sufra.

Yo acabó de enterarme que mi madre a sido diagnosticada con esta enfermedad,no se que pensar frente a lo que e leído. Me impacte mucho.!! …Ahora ser fuerte y acompañarla en todo.

Hola!! A mi madre la han diagnosticado la enfermedad de ELA.estamos muy tristes por que va avanzando con mucha rapidez la enfermedad ,la que da poco tiempo de vida .mi pregunta es ?? Saveis alguna solución para esta enfermedad ?? Y si hay un grupo de personas sobre esta enfermedad me gustaría meterme en el para saber algún consejo ó alguna información que deis .muchas gracias ..

Hola, me gustaría comunicarme con ustedes vía telefónica porque una paciente debe realizar un tratamiento con células Madres. Ella padece de ELA, me gustaría orientación de ustedes, ya que hemos preguntado en varias instituciones de salud y no lo realizan, o es muy costoso o no tienen laboratorio de células Madres.
Muchas gracias, estaré atenta a su información.No tengo Facebook

Estimados amigos, me diagnosticaron ELA, tengo 42 años, como es posible que no puedan hacer un catastro de cuantas personas, si en Talca hay jóvenes que la tienen y Los Angeles yo estoy muy triste por que es una desgracia tener esta enfermedad soy mamá y tengo una niña de 5 años no puedo ayudarla en todo sentido, ahora dependo de otras personas y siempre he sido muy porque la sra. Bachelet no se pone la mano en el corazón y le da también prioriedad a este grave Tema que nos está afectando a muchos yo al menos no asumo y sufro demasiado,

Estimados amigos, me diagnosticaron ELA, tengo 42 años, como es posible que no puedan hacer un catastro de cuantas personas, si en Talca hay jóvenes que la tienen y Los Angeles yo estoy muy triste por que es una desgracia tener esta enfermedad soy mamá y tengo una niña de 5 años no puedo ayudarla en todo sentido, ahora dependo de otras personas y siempre he sido muy independiente, y ahora estoy muerta en vida, porque la sra. Bachelet no se pone la mano en el corazón y le da también prioriedad a este grave Tema que nos está afectando a muchos yo al menos no asumo y sufro demasiado, pónganse en nuestros zapatos QUÉ ESPERAN, POR FAVOR

Hola cómo están, tengo un tío recientemente diagnosticado con ELA está muy mal emocionalmente y físico ni hablar, me encantaría que pudieran contactarlo…su familia está muy triste, aún está con licencia médica..ya que se encontraba trabajando y desde su diagnostico, a tenido que cambiar de cuidad, debido a que por lo avanzado d su enfermedad..ya no puede continuar trabajando y los recursos ya comienzan a escasear…espero que reciban el mensaje. Gracias.

mi HERMANA se esta muriendo DIA a DIA y nadie la AYUDA con especializado sólo un PEQUEÑO grupo HIJO y vecina a veces algunos familiares y es desesperante no saber como complacer sus necesidades y dolores catastróficos Ayudemos

Hola mi padre tiene esa enfermedad y nos a costado mucho como familia lleva 1año y medio desde que se la diagnosticaron y estamos buscando una perdona que pueda verlo en nuestras horas de trabajo somos dos hermanos y en casa queda solo con su madre.

La agrupación ELA CHILE alas para volar al parecer dejó de funcionar. Es esto cierto? Necesito ayuda y no la encuentro.¿ Sigó buscando la manera de cominicarme con esta agrupación? O busco ayuda por algún otro lado?

Hola Buenas Tardes, Mi nombre es Kelly. Hace un tiempo hice un proyecto que consistía en un Elemento de Comunicación para una “Señora” que padecía esta enfermedad. Me gustaria poder ayudar a mas personas sin ningun fin lucrativo. El Elemento de comunicación no es nada Tecnológico pero les puede ser muy útil para personas que no tengan los recursos económicos para comprar “Aparatos” tecnológico.

hola queria aer una consulta tengo a mi hermano que desde el 21 de abril 2016 a la fecha a estado sufriendo grandes calabres y con problemas de podes movimientos de brasos y piernas estubo hospitalisado 9 dias en el hospital la catolico y le hicieron muchos examen teniendo resultado de que tenia problemas bolcitis en el mangito rotador lo dieron de alta con calmantes a base de morfina ni haci se le calman los calambres dolorosos y tiene mucha dificultad para moverse un vecino nos hablo del ela y los sintomas yo estube viendo sintomas y son los que tiene mi hermano me gustria tener la poinion de un medico que sepa de esta enfermedad por favor auden a mi hermano ya que la caliad de vida que tiene en estos momentos no es digno para nadie se lo agradeciriamos mucho por mi hermano ya que sufimos como familia el verlo sufrir tanto

Tengo ELA desde mediados del 2013 y ya estoy jubilado por invalidez. Es increible lo poco preparado que esta nuestro pais y nuestros ciudadanos para personas que como nosotros tenemos dificultdad ya sea para hablar o para movernos.
Chile debe ser mas generoso con sus hijos

Hola me gustaría saber si les interesaría recibir una donación de unas cajoneras que tengo nuevas ,las quiero regalar a fundaciones como ustedes,espero pronta respuesta gracias y feliz estoy si puedo ayudar con esto con otros muebles ,un abrazo gracias

Hola, a mi papá le diagnosticaron este año el ELA y no le recetaron nada, y no lo ve nadie tampoco. Existe algún tratamiento para mantenerlo estable y no le avance más rápido la enfermedad? Quisiera saber más sobre esta enfermedad y compartir con más personas que puedan enseñarme y compartir experiencias, mi papá todos los días pelea con el mismo, es triste verlo así. Mi email es alemaldomedel@hotmail.com y también quisiera saber si hay alguna fundación o algo para integrar a mi papá y se sienta más acompañado.

Hola : Mi papá fue diagnosticado con ela no tenemos.mucha información al respecto , sobre todo si está incorporada al plan auge , me podrían huir en ese aspecto estamos muy preocupados como familia .

Hola soy Cecilia , de Talca . Mi papá fue diagnosticado con ela no tenemos.mucha información al respecto , sobre todo si está incorporada al plan auge , me podrían guiar en ese aspecto estamos muy preocupados como familia .

Mi papá tiene todos los sintomas del ela. Fue operado de la cervical sin buenos resultados. Quiero saber como puedo confirmar si él posee ela. Soy de la serena y me gustaria saber donde me pueden asesorar mejor ya que los medicos no le han diagnosticado ela sino esternorraquia cervical y tengo dudas. Mi numero de contacto es +56978198205 Isabel Cortés. Gracias.

me gustaría tener mas antecedentes de alguna fundación de “ELA ” en Chile. Mi papá murió de Ela y sufrimos mucho es una enfermedad muy dolorosa para la personas que acompañan al enfermo.
me gustaría poder ayudar a los que la tienen. favor enviar información, gracias

desgrasiadamente tengo 2 tios con la enfermedad ellos son hermanos a la edad del desarrollo fueron mostrando sus primeros sintomas primero eran niños normales pero con el tiempo se fueron enfermando poco a poco andaban en vicicleta hasta llegar a una silla de rueda y luego a una cama postrado uno mas que el otro ahora esta hospitalizado en el hospital de san carlos usa sonda para orinar y paños a ese extemo mi abuelita tiene 73 años y tiene que cuidar sus 2 hijos enfermos de ela uno de 50 y el mayor de 58 …… si alguien quiere saver mas de ellos mi abuelita vive en nueva esperanza camino a nahultoro las rivera su nombre es Marta gatica

Hola queria preguntar aobre una fundacion que hay para las personas que tiene la enfermedad ela .y que te pueden ayudar. que tengo que hacee para que me ayuden es que mi suegra tiene la enfermedad y aolo el hijo la esta cuidando
Ayudenme porfavor. Gracias

srs.lo mio es algo que jamas uno piensa un dia senti molestia al comer y caminar fui de los jinetes el me mando a neurologo el me mand hacer unos examenes y me descubrieron esclorosis,lateral me recomendo un medicamento ( RILUTEK.50.MG.muy caro porque hay diferencia del esclorosis si es segun lo mismo yo tengo lateral y no me cubre nada la otra segun es amiotrofica y los ven yo vi ayer un comentario de una sra periodista ( tati pena y una compañera cecilia serrano.) dice lo caro que es pero yo no tengo derecho a nada bueno fui jinete famoso deje bien a mi pais no soy millonario conosco a muchos senadores y diputados que a muchos de ellos les monte sus caballos y gane carreras.sr coloma,burgos y muchos mas,por fabor necesito ayuda.sobre la ley del esclorosis.para poder ver y poder alargar mi vida ne duele saber que voy a dejar mi familia pronto yo fui siempre deportista nunca he fumado no tomo siempre trabajo fui muy pobre vengo de familia muy humilde.por fabor denme una respuesta,gracias.srs.mi fono 225554775.

Me descubrieron la ela el 18 febrero 2016 me recetaron rilutek es muy caro. Fui de la hípica ex jinete según esta en el auge pero la mía no y según voy a morir pido ayuda porque ahí diferencia si es terminar. Soy chileno trabaje toda mi vida. Por favor soy padre quiero durar un tiempo y despedirme con dolor pero feliz. Gracias quienes puedan ayudarme.

Yo tengo (ELA) Y NO QUE REMEDIO PUEDO TOMAR PARA RETRASAR ESTA ENFERMEDAD TENGO PROBLEMAS DE HABLA Y PARA TRAGAR, AHORA ESTOY QUEDANDO SIN FUERZA EN EL BRAZO IZQUERDO, GRACIAS POR SU COMPRENSION

Hola, mi padre está en proceso de diagnóstico de ELA, pero cada día se deteriora más y nos cuesta mucho cuidarlo por su peso y falta de movilidad, estamos devastados y no sabemos que hacer o como ayudarlo para que este cómodo, cualquier consejo de los agradezco.

Mi madre fue diagnosticada con ELA y no sabemos si hay médicos en Santiago que nos puedan orientar

Hola: yo tengo a mi pareja enfermo de ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrofica ). Él desde el 28 de marzo del año 2013 la padece. Hoy julio del 2017 ya tiene una ELA avanzada. Él no hace mucho quiso quitarse la vida, por éste motivo fue hospitalizado de urgencia en el hospital Sotero del Rio estuvo en riesgo vital. Hoy ya lo tengo en casa con hospitalización domiciliaria y usando la máquina Bpap y el oxígeno por las noches,él ya no puede caminar bien y hay veces que no se le entiende lo que habla,los médicos dicen que esta estable,pero él se va deteriorando día a día. Así es la vida de muchas personas que padecen esta enfermedad y las personas que lo acompañamos también sufrimos lamentablemente no todos tenemos los recursos necesarios para sobrellevar la ELA y hay veces que hasta la familia se aleja cuándose enteran de la enfermedad al menos así pasó con la familia de él que lo hecho al olvido. Ahora somos él nuestro hijo y yo quienes estamos con esto hasta el final. Gracias por dejarme contar esta amarga y triste experiencia.- Se despide Afectuosamente Silvy ♡

Hola, les cuento mi padre a los 33 años fue diagnosticado de ELA en el año 2000 en donde hemos tenido que vivir con esta enfermedad sin saber si hay algun tipo de cura o algun estudio para saber realmente el origen de su enfermedad..
En el año 2015 se enfermo en forma grave teniendo una neumonia en donde ha estado con problemas de respirasion, en febrero de ese mismo año tubo una neumotorax donde lo tubieron que entubar, fue trasladado al hospital regional de Rancagua la cual el hospital hiso convenio con la clinica isamedica..
El 5 de julio volvio a tener problemas respiratorio por tener el virus insesial fue trasladado por el hospital de San Vicente a rancagua por lo cual lo volvieron a entubar y por no tener camas en el hospital lo trasladaron a la clinica las condes donde le realizaron una traqueotomia estubo 3 semanas en la clinica despues de eso realizaron los traslados que se tenian hacer al llegar a san vicente le dieron de alta y vivimos 1 año y 3 meses con la traqueo hasta que lo revisaron y el medico dijo que no tenia necesidad de ocupar ese tubo…
Al pasar las semanas el medico pulmonar lo tiene con oxigeno a diario en 0,5 …desde ese dia mi padre esta postrado
Les doy las gracias por aquellas personas que se dieron el tiempo de leer mi realidad tengo 17 años y no se que se siente tener un padre que no camina que no hace las cosas por si solo de realizar un viaje por que sus defensas son muy bajas..

hola, soy una persona en Noruega hace ya 30 años y que trabaja en el sector salud, cuidando a enfermos de ELA o ALS en Noruego.-quisiera saber si se estan usando en Chile las computadoras instaladas en sillas de rueda o en camas clinicas que los enfermos utilizan para comunicarse.-ya que aca estan dando de baja una cantidad ya que dia a dia van renovando.-saludos y gracias por la informacion.-