#Salud

ELA y redes de apoyo: ¿para qué?

1 |
COMPARTIR
EN WHATSAPP
COMPARTIR
EN WHATSAPP

imagen

El 21 de junio fue el día mundial del ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que, por la inacción de las motoneuronas, va disminuyendo la actividad muscular, llegando a un estado en que funcionan solo los ojos y un par más de músculos. Por el desarrollo de la enfermedad, fui perdiendo la autonomía para realizar acciones básicas del cotidiano y, en ese sentido, fue aumentando la dependencia de las personas de la otredad, hasta tal punto que la existencia misma estaba relacionada a las redes de apoyo que te puedan ayudar, cuidar, querer, aliviar. En este punto, las redes de familiares, amistades, organizaciones de la sociedad civil y equipo de salud son vitales en la convivencia con esta enfermedad.


Las redes familiares son la principal red en que nos dejamos caer en ciertos momentos. Es nuestro circulo inmediato. Es difícil explicar lo que siento respecto de esto, su profundidad y anclaje.

Un ámbito central son las redes de amigos y amigas, ya que constituyen un espacio básico e imprescindible en que se va recibiendo el newen, como dice Pato Becerra, esa energía fundamental para poder reconstruirse casi cotidianamente en sí mismo. Viviendo en este bonus track que me regaló la vida, como dice mi amigo Alejandro Führer, se han virtualizado los momentos notables de alegría y felicidad, henchidos, por supuesto, de mucho afecto.. Es una oportunidad única que muy pocos y pocas disfruten de sus amistades, se comparte lo que sienten, sus aprecios, huellas, complicidades. Constituyen un alimento básico, no solo para la emoción y la mente, sino que también, para el cuerpo. Son afectos que vienen del pasado y de vivencias recientes, se anudan en el presente y se proyectan con uno hacia el futuro.

Obviamente, las redes familiares son la principal red en que nos dejamos caer en ciertos momentos. Es nuestro circulo inmediato. Es difícil explicar lo que siento respecto de esto, su profundidad y anclaje. Lo voy a graficar con una situación que no es de mi propia familia. Hace un tiempo conocí fugazmente a E. esposa de una persona que tenía ELA. Conversamos un poco sobre como vivía con la enfermedad y sus consecuencias existenciales. Hace poco tiempo, su esposo falleció, al parecer estaba en un espacio de penumbra muy ingrato para él y su familia. Pensé en escribirle para compartir lo que significa la familia para cada uno de nosotros y nosotras.. Quizás, el esposo no tuvo la oportunidad de manifestar todo lo que sentía. Tal vez, pensé, en reiterar como sentimos y valoramos profundamente ese afecto cotidiano qué nos proporcionan nuestros familiares. Es el área chica de nuestros afectos. Probablemente, no expresamos como quisiéramos lo que sentimos y cómo correspondemos el afecto, que lo más probable sea por las características de nuestra condición.

Las redes propias del equipo de salud que también son vitales, no solo para la incumbencia que tienen con la enfermedad, sino también, porque son un espacio de interacción diaria y, en algunos casos, somos personas privilegiadas en el permanente cuidado, auxilio y el apoyo de buenos profesionales de salud que siempre están a nuestro lado. Lamentablemente, esto no es vivido por todos, debido a la desigualdad social propia de nuestro país. Cuando estuve hospitalizado, vi un programa de televisión que trataba sobre la empatía en el área laboral y destacaban su importancia en el sector salud. Hay muchas personas empáticas en este ámbito, pero una cosa distinta es la compasión. Esta no tiene que ver solo con la empatía, aunque la comprende, también es parte vital del alivio en todos los sentidos. Esto no es habitual, sin embargo, hay muchos profesionales de la salud que tejen espacios de humanidad compartida, especialmente visible en esta época de pandemia.

Las organizaciones de la sociedad civil son básicas, así como el accionar del Estado. En nuestro país una de las organizaciones más importantes es la corporación ELA, que se dedica a apoyar a las personas con esta enfermedad y sus familiares- Entre tantas acciones, ofrecen seminarios informativos y orientadores. Son muy útiles tal como lo pudimos experimentar directamente. Al poco tiempo de confirmado mi diagnóstico, tuve serias dificultades para caminar, me aconsejaron evitar a toda costa las caídas. Sin embargo, en una ocasión, caminando me tropecé. Me fui de golpe al suelo, quedando tendido. No me podía parar por mí mismo, mi madre de 102 años miraba perpleja y muy asustada. Se acercó mi hermana mayor a ayudarme, pero le rogué que no hiciera fuerza porque podía ser peor, pero insistió y trajo una silla para apoyarme, no pude. La angustia iba creciendo, mientras seguía tendido esperando que acudiera mi hijo o mi hermano, aunque tardarían unas horas. En la corporación ELA, en un seminario que, le enseñaron a mi hermana con calma y seguridad, a parar a un enfermo. Con un movimiento casi acrobático desde sus caderas me logró poner de pie, sentarme y así recuperarme, calmarme, respirar hondo. La información vital de un seminario de la Corporación ELA tuvo resonancias concretas. Sin ese aprendizaje la situación descrita, seguramente hubiera tenido unos momentos largos y poblados de angustia.

TAGS: #ELA #Red de Protección #Redes de Apoyo

Los contenidos publicados en elquintopoder.cl son de exclusiva responsabilidad de sus respectivos autores.
Te invitamos a conocer nuestras  Reglas de Comunidad

Comentarios

Quedan 1500 carácteres.

Ordenar comentarios por:
Patricio Videla

08 de Julio

Hola Claudio, te he leído y no puedo ocultar el impacto que me causa tu padecer.
Al pasar los años, estos no van pasando mas de alguna cuenta que nos hace vivir con algún achaque. En tu caso Claudio, noto la severidad que te aqueja. Me pregunto de que modo te puedo ayudar y te voy a contar que podría ser de ayuda. Hace algún tiempo que preparo aceites weed, ayudo a algunos conocidos para algunos problemas como fibromialgia, Parkinson, algunos casos de epilepsia, también es buena ayuda en trastornos de sueño, estimula apetito, relajante y muchas otras propiedades. Desconozco si en tu caso pueda ser útil, pero si lo fuera mi estimado camarada, cuenta conmigo para ayudarte.
El aceite weed es derivado de la cannabis, además contiene friedelina ( lo extraigo de la misma raíz) y este elemento ayuda en una función del cuerpo que se llama apostois, esta función ayuda al organismo a depurar de las células que se han degenerado por malfunción. Por otro lado el cannabidiol ayuda a niveles de neuro trasmisores (endorfinas) y también es un potente antinflamatorio.
Mi querido Claudio, si esto te puede servir, ya sabes que puedes contar conmigo.
Un gran abrazo y te deseo todo lo mejor para que logres mitigar este complejo padecer.
Patricio

Mi cel es +56977289826

Ver todos
Ocultar

#Coronavirus

VER TODO
Este es un día para sensibilizar y saber que hay 400 millones de niñas, niños y adolescentes que sufren explotación laboral en condiciones deplorables y muchas altamente peligrosas, 500.000 son converti ...
+VER MÁS
#Economía

16 de abril: Día Internacional contra la esclavitud infantil

Hoy hay una clase media que, producto de la pandemia, se encuentra en serias dificultades, por no decir en la pobreza porque vive con bajos ingresos y muchas deudas y necesita desesperadamente dinero
+VER MÁS
#Política

Sobre el tercer retiro de los fondos de pensiones

Los datos disponibles de la economía chilena a enero de 2021 muestran que Chile ha tenido una profunda recesión en los últimos 16 meses.
+VER MÁS
#Economía

La difícil reactivación económica de Chile para 2021

Hoy por hoy este Patrimonio parece invisible ante el consejo de monumentos que nada hace por preservar este inmueble. Recordar que uno de los objetivos de este organismo es justamente cautelar el patrimonio ...
+VER MÁS
#Ciudad

La Casa de Italia, patrimonio histórico viñamarino en ruinas. ¿Quién se hace cargo?

Nuevos

Este es un día para sensibilizar y saber que hay 400 millones de niñas, niños y adolescentes que sufren explotación laboral en condiciones deplorables y muchas altamente peligrosas, 500.000 son converti ...
+VER MÁS
#Economía

16 de abril: Día Internacional contra la esclavitud infantil

Hoy hay una clase media que, producto de la pandemia, se encuentra en serias dificultades, por no decir en la pobreza porque vive con bajos ingresos y muchas deudas y necesita desesperadamente dinero
+VER MÁS
#Política

Sobre el tercer retiro de los fondos de pensiones

Los datos disponibles de la economía chilena a enero de 2021 muestran que Chile ha tenido una profunda recesión en los últimos 16 meses.
+VER MÁS
#Economía

La difícil reactivación económica de Chile para 2021

Hoy por hoy este Patrimonio parece invisible ante el consejo de monumentos que nada hace por preservar este inmueble. Recordar que uno de los objetivos de este organismo es justamente cautelar el patrimonio ...
+VER MÁS
#Ciudad

La Casa de Italia, patrimonio histórico viñamarino en ruinas. ¿Quién se hace cargo?

Popular

Esta generación de futuras viejas en Chile se compone de mujeres empoderadas que han logrado triunfos históricos en lo político social y cultural.
+VER MÁS
#Género

La revolución de las viejas

El efecto Placebo/Nocebo no debe ser despreciado ni desechado, hay que reconocerlo y utilizarlo en nuestro propio beneficio, y una de las formas, es que la medicina tradicional, hoy tan mercantilizada, deje ...
+VER MÁS
#Salud

10 de abril: Día Internacional de la Homeopatía o ¿del efecto Placebo?

Se equivocan quienes piensan que lo decisivo ahora es ganar de cualquier forma la próxima elección, poniendo atajo a otro gobierno de derecha.
+VER MÁS
#Sociedad

Construir un nuevo país no es solo ganar una elección

Brigadista y gladiador venido de otro mundo Protector anónimo de quienes son cegados en el camino, héroe antiguo que descuida su propia vida por saltar en nuestro presente al abordaje y en defensa del ...
+VER MÁS
#Sociedad

¡Brigadista Rodrigo de la Barra presente! ¡Ahora y siempre!