El ELA y la desigualdad (I)

El pasado 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es raro esto de enfermedades raras, no solamente tiene una dimensión descriptiva sino también valorativa. Lo de raras nos remite a lo extraño, a lo casi marginal y también una especie de anormalidad dentro de lo anormal que es una enfermedad. Es de alguna manera una forma de exclusión, de distanciamiento y de una diferencia empobrecedora.

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Nos relacionamos con los dispositivos mediales desde nuestra historia y el domicilio socioeconómico. Más allá de las diferencias individuales, me fue evidente que, en el acto de comenzar a usar el programa Tobii, había un antes que marcaba las diferencias

La destacada ensayista y escritora Susan Sontag -que padeció cáncer- describe que al pasar a ser una persona enferma implica una división del mundo: entre el reino de los enfermos y el reino de los sanos. A mi juicio, esto no sólo se experimenta en el plano de la autopercepción, sino también, de forma relevante, en la percepción que la otredad sana tiene de los que padecen alguna enfermedad. Así, lo social se traslapa con el plano de lo biomédico. El contexto social es definitorio, tiene consecuencias prácticas y no sólo son disquisiciones taxonómicas.

Soy una persona con ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Al comenzar a habitar en el reino de los enfermos se vive un proceso de transformación física y/o mental, pero, además, se comienza a vivir en un domicilio nuevo. Es como cruzar una calle y ver el mundo desde la otra vereda. Y así también surge la inquietud, el deseo por conocer las coordenadas de este nuevo mundo, al que no te invitaron sino que te pusieron mediante una fuerza irresistible. Esta forma de vivir -preguntando y preguntándose- me ha llevado a conversar con los sanos que también viven en el reino de los enfermos, es decir, los distintos profesionales del equipo de salud con los que se comienza a interactuar. Y así, se van conociendo otras historias, casos, ejemplos de dignidad y también, porque no decirlo, los que bajan los brazos y se hunden en la depresión. De manera escasa y esporádica, he conocido aunque sea por brevísimo tiempo a otras personas que padecen ELA. Esto ha despertado en mí una manera de entender la enfermedad situada en un contexto socioeconómico y cultural. Lo evidente y, obviamente, lo distintivo es comenzar a excavar, desde la propia experiencia en los atributos específicos que, implican por ejemplo, vivenciar el ELA desde los distintos estratos sociales.

Una de mis experiencias la tuve al recibir una formación o capacitación en el uso de un programa, denominado Tobii, que permite manejar un dispositivo digital con las pupilas, de modo de mantenerse comunicado cuando el silencio se instale definitivamente. Esta brevísima interacción con otros o entre otros -si se puede llamar así- permitió que aparecieran las diferencias sociales, económicas y, especialmente, simbólicas en el uso de un dispositivo que permite facilitar la comunicación. El destacado investigador mexicano Guillermo Orozco Gómez sostuvo, con aguda certeza, que para comprender todo acto de comunicación mediada, había que entender tal proceso considerando un antes, durante y un después. Nos relacionamos con los dispositivos mediales desde nuestra historia y el domicilio socioeconómico. Más allá de las diferencias individuales, me fue evidente que, en el acto de comenzar a usar el programa Tobii, había un antes que marcaba las diferencias. Un antes que tiene que ver con las trayectorias personales y sociales que impelen diversas experiencias y aprendizajes en el uso de dispositivos digitales. Por ejemplo, cuando comenzamos a entender cómo se inicializaba el Tobii, los que probablemente tenían más conocimientos y prácticas en lo digital realizaban un uso más expedito y rápido del programa, en comparación a aquellos que han tenido una esporádica e ingenua relación con las tecnologías digitales. Así también, observé miradas perdidas frente a la pantalla, perplejidad a unas instrucciones que no les hacían sentido, que daban cuenta de una falta de mapas para navegar en este nuevo mundo digital. El instructor hacía ingentes esfuerzos por facilitar los aprendizajes de nuestro pequeño grupo.

A fines de los 90 y comienzos de este siglo, se dio un debate en el campo de la comunicación sobre la existencia de una brecha digital, es decir, los distintos estratos socioeconómicos no sólo tenían diferencias en el acceso a los dispositivos sino también, en las prácticas de comunicación digital. Las personas con más educación e ingresos tendían a sacar más partido al mundo de las pantallas. Tenían una relación más compleja, prácticas asociadas al mundo laboral y personal que los distanciaba de aquellos que vivían esta nueva tecnología como un elemento extraño, un tanto lejano.

Esto tiene no sólo implicancias en los enfermos y su familias, amigos, cuidadores, sino también en el diseño de las Políticas Públicas. Por ejemplo, en la Ley Ricarte Soto se incluyó el ELA desde julio del 2019, en término de “ayudas técnicas” que incluyen el Tobii y otros implementos. Se valora mucho este esfuerzo de toda la sociedad con un grupo de personas que viven el ELA, sin embargo, hay que mencionar que no basta con la entrega de aparatos, es necesario una mediación profesional que ayude a las personas que habitan distintos mundos sociales, económicos y culturales, para generar   menor distancia en las prácticas digitales. Se trata, entonces, de avanzar en instancias de acompañamiento para que las personas puedan, desde sus experiencias, puedan hacer un uso mucho más exhaustivo y útil para sus vidas.

Y esto no sólo debe incluir a los “pacientes” sino también los distintos grupos que acompañan el proceso como: la familia, los amigos, los compañeros de trabajo y en general todas las redes que se han formado en la vida. Se debe, fundamentalmente, trabajar con estos grupos para que también colaboren en el uso con sentido de las tecnologías digitales. En definitiva, se trata de erradicar el supuesto básico del “determinismo tecnológico” que sitúa el papel de las plataformas digitales como elemento necesario y suficiente para los procesos de transformación. Esto supone una visión mucho más global del problema, de modo tal que se instale en los aprendizajes del mundo real en que están situadas las personas, por ejemplo,  con ELA.