Les comparto parte de lo que ha sido el proceso de maternidad en la discapacidad, desde la premisa de la maravillosa experiencia de la capacidad de concebir vida, cuando por una cuestión de estandarización de la normalidad, tu entorno te encasilla en una especie de cúpula de lo prohibido y permitido para ti, por el solo hecho de tener una condición física/intelectual y/o sensorial distinta. Lo recalcó en cada uno de mis escritos, porque es lo que enlaza mi maternidad, y la de toda mujer en situación de discapacidad severa que decida ser madre, como un estado de demencia, un problema o estrechamente relacionado a un suceso que no encaja en lo socialmente impuesto.
Es innegable que la discapacidad no es un sinónimo de personas asexuadas, sin útero, inerte de proyecciones de conformar una familia con hijos, enamorarse y todo lo que la vida conlleva.
¿Cómo es enterarse que sería madre cuando era solo una utopía más, de las tantas que uno construye día a día? Sin lugar a dudas y con mucho pesar, culpabilidad y un sin fin de sensaciones negativas, fue la peor y mejor noticia de mi existencia. ¿Cómo se puede llegar a sentir tanta felicidad y desdicha en un mismo instante al saber que serías madre?Es necesario que Chile, sus autoridades y organismos gubernamentales creen una ley de maternidad asistida, donde la figura de asistencia personal sea reconocida como una herramienta, para que muchas mujeres en mi condición, puedan criar y permanecer junto a sus bebés.
Lo anhelado por años, era una realidad: tenía tres meses de embarazo, resultado arrojado por un examen de sangre, solicitado por tu médico de cabecera, por estar meses creyendo que estaba enferma.
Como creer en un embarazo, si tu pareja (bueno ex), no podía engendrar por un accidente en su juventud, y además, usabas anticonceptivos ¡de locos! No lo podía aceptar. El miedo y angustia era parte de mi rutina desde ese momento.
Tratando de esconder mi pancita, mientras encontraba la forma «más suave», de contarle a mi familia y cercanos, la primera llamada de » calma y ánimo «, fueron de mi doctor, señor Rodrigo Castro Sepúlveda.
Dicen que las palabras marcan un antes y un después en todo acontecimiento. Dentro de la tormenta que se avecinaba por mi embarazo, este vino a cambiar mi percepción de la salud en Chile, y la vocación de salvar vidas. Esas frases, fueron el primer paso de aceptación, quizás resignación, y aunque suene duro y duela cada vez que lo recuerdo, es así.
No todas las mujeres, tienen la dicha de «disfrutar sus meses de embarazo», en mi caso, no porque no lo deseará o no estuviera feliz, sino porque estaba haciendo algo que cultural y socialmente «no se hace», «no es permitido» para las mujeres en situación de discapacidad severa.
Cabe señalar que Chile no cuenta con un cuerpo legal y sistema de apoyo para madres en situación de discapacidad severa, pese a estar estipulado el derecho a la reproducción y maternidad, independiente de la diversidad funcional que se tenga. También se añade en la Convención de los derechos humanos, y en nuestra Constitución.
Sumado a esto, pese a que la discapacidad severa no sea una agravante en los protocolos para ver si un niño/a esta en condición de vulneración, o deban derivarse sus cuidados a familiares o una institución, esto sí ocurre en la realidad. Es decir, no siendo una delincuente, ni drogadicta ni encontrándome en situación de calle, fui considerada «factor de riesgo para mi hija».
Por esta causa y otras arbitrariedades es que se hace necesario que Chile, sus autoridades y organismos gubernamentales, deben crear una ley de maternidad asistida, donde la figura de asistencia personal sea reconocida como una herramienta, para que muchas mujeres en mi condición, puedan criar y permanecer junto a sus bebés.
Actualmente, Chile no cuenta con un registro de madres en similar estado, ni cuántas madres han tenido que renunciar a su derecho de vivir con sus niños, ni cuántos han tenido que quedar al cuidado de instituciones o familiares debido a que su madre, por impedimento externo a su voluntad, pueda brindarle los cuidados adecuados.
Realidad inhumana, y cruel, si analizamos de lo doloroso que es perder un hijo, y sobre todo, si es por una discapacidad que no elegiste y no depende de ti.
Aquí no se trata de un caso de madres que pudiendo criar a sus hijos, no lo hacen porque no quieren, o no es su prioridad, o no estaba en sus planes, o por mera comodidad ¡no es eso! La discriminación nace de la mano de lo que se considera que puedes y no puedes realizar de manera autovalente. Es decir, las mujeres con discapacidad que quieren ser madres, además de una barrera social, viven dificultades en su entorno ya que existe la tendencia generalizada a pensar que, si una mujer tiene dificultades para ocuparse de sí misma, no podrá hacerlo de su hijo.
Un mito totalmente errado, como madre, mujer y profesional en situación de discapacidad severa, doy testimonio del esfuerzo que hacemos por sacar adelante a nuestros hijos, trabajando de sol a sol, noches sin dormir cuando se enferma, vibrar de alegría con cada logró de tu ellos y adaptando tu cotidiano en pro de su bienestar
Si esto no es ser madre ni hacerse cargo de tu hijo ¿qué es? No me siento una súper mamá, ni especial, ni esas definiciones clichés de resaltar frente a las demás. Siento que soy una mujer, madre y punto.
La Convención de la ONU de 2006 resaltó la importancia que tiene para las personas con discapacidad su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones de un modo similar al que hablamos de derechos humanos y libertades fundamentales, enmarcando entre uno de esos derechos, el que tiene cualquier mujer de ser madre.
Esta columna va especialmente dedicado a nuestra Ministra del Servicio Nacional de la Mujer, ya que esta en sus manos el poder representar nuestra voz: la voz de las madres y mujeres en situación de discapacidad severa. Por una ley de maternidad asistida, alejada de la mano de las voluntades de los gobiernos de turno. Una ley que valide, asegure y dignifique nuestro rol materno.
Las buenas voluntades no bastan, cuando no existe ninguna política pública que lo respalde.
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