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Columnas
Mañalich: ¿va a dejar que se mueran?
En junio pasado, compartimos el grave problema que afecta nuestros niños, todos pacientes de Tirosinemia Tipo 1. Ha pasado casi un año y seguimos esperando una solución definitiva, a través de la cual el Estado de Chile se comprometa a asegurar el medicamento (Orfadin) en forma per ...
Nuestra batalla contra el tiempo: mi nieto tiene Tirosinemia
Soy Marisol Encalada. Soy abuela de Damian, un niño con Tirosinemia cuya vida, al igual que la de otros menores, hoy depende de una carrera contra el tiempo, de la sensibilidad de las autoridades y de la capacidad de la justicia para darnos respuesta y custodiar sus derechos. Dam ...