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Nuestros niños autistas

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Desde mis vivencias como madre de un niño TEA  es que me permito escribir esta columna, no soy profesional del área, solo que  me manejo a nivel usuario y desde ahí voy a tratar de describir el escenario.  Sé que nuestra situación como familias es muy sensible y por ello lo hago con el más profundo de los respetos.

Quizás más de una vez ha escuchado a una madre o un padre tratando de explicar “mi hijo es TEA” o tiene TEA, de lo cual muchas/os no entienden nada.


Es tan poco lo que se conoce sobre Autismo y lo que se empatiza en nuestra sociedad, que muchas/os niñas/os han sido maltratados por terceros en espacios públicos y privados

Yo opté por decir que tiene autismo para que lo identificaran con figuras como el Dr. Shaun Murphy, les digo, que es como el protagonista de The Good Doctor o como la activista ambiental Greta Thunberg, porque su autismo tiene sintomatología similar a la de ellos, especialmente a Greta, no se le nota mucho, pero lo tiene, algunas/os entienden, otras/os no.

Pero lamentablemente es tan poco lo que se conoce sobre Autismo y lo que se empatiza en nuestra sociedad, que muchas/os niñas/os han sido maltratados por terceros en espacios públicos y privados: como la niña que no dejaron entrar  a un supermercado , a la niña que expulsaron de H&M , el niño a cuyos padres una comunidad le cursan multa por ruidos molestos, el niño a quién negaban renovación de matrícula en un colegio particular en Copiapó   y así decenas y decenas de denuncias se pueden leer en prensa y en redes sociales, como en  la cuenta de twitter de Autismo Ñuñoa.

Durante esta pandemia las discriminaciones y malos tratos han sido especialmente duros, las/os niños TEA, en caso de cuerentena total, pueden pedir una autorización para salir a la calle, lo que no estuvo exento de incidentes, gente increpaba a los padres diciéndoles que actuaban de manera irresponsable al sacarlos de casa, les gritaban y las/os niñas/os presenciaban todo eso.

Andrea activista de autismo Ñuñoa, en una entrevista a La Tercera, explica: “La idea de que salgan a la calle con permisos especiales, marcados por el color azul, ha generado un debate potente. Es difícil responder si es bueno o malo. Entiendo a los papás que no están de acuerdo, porque sienten que se está discriminando. Yo prefiero usarlo, porque me da miedo que nos griten cosas cuando salimos. Ha pasado ya. Que ‘¡cómo se te ocurre sacar a tu hijo a la calle!’. Pero para nosotros es muy importante hacerlo”, comenta Andrea Muñoz, la madre de Alejandro, que también es líder del colectivo Autismo Ñuñoa.”

Es importante destacar que las Familias TEA financiamos las terapias de nuestras/os niñas/os de forma particular y sin ayuda del estado, porque como mencioné anteriormente ninguna/o niña/o es igual a otra/o, hay quienes tienen serias dificultades para comunicarse, problemas cognitivos, en algunos casos tienen períodos de agresividad y en general no entienden las normas sociales, etc. Muchas circunstancias, como verse expuestos a situaciones como las discriminaciones antes mencionadas pueden detonar descompensaciones y retrocesos.

Para su sintomatología requieren de un apoyo interdisciplinario, psicológico, terapeuta ocupacional, fonoaudiología y en algunos casos otras terapias y cuidados especiales.  El costo de las terapias mensuales supera un sueldo mínimo.

Así como es urgente el apoyo estatal para financiar las terapias, también es fundamental educar a la sociedad, que “los niños primero” pase de ser una frase políticamente bella a hechos concretos, en el ámbito de salud y educación, pero ¿cómo vamos a lograrlo?, una alternativa es poner a uno de los nuestros en el proceso constituyente, para que nos represente.

Y me parece maravilloso que tengamos un candidato TEA, Diego Infante, el Activista Neurodiverso, tiene 29 años y es Masoterapeuta. Él nos demuestra que nadie puede ponerle límites a nuestras/os hijas/os, que ser TEA no es malo ni anormal.

En su Fan Page señala “El Autismo no busca cura, sino que busca buena calidad de vida, aceptación y lo más importante de todo, ¡felicidad!”. Diego es un ejemplo, de que nuestras/os niñas/os pueden lograr mucho, cada paso es un triunfo para las familias, una alegría inmensurable, por eso cuando veo a Diego miro a mi hijo y creo más aún que puede llegar lejos, muy lejos. Y espero que las familias TEA apoyemos a Diego, para tener a uno de los nuestros en la constituyente, porque la inclusión también es un punto fundamental a ser plasmado en una nueva constitución.

TAGS: autismo Discriminación

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Comentarios

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Tania Aravena

28 de Diciembre

También llegó el tea a nuestras vidas, como la mayoría, a penas tenía una idea de lo que significaba. Autismo Ñuñoa y sus miembros me han ayudado muchísimo, con sus experiencias, consejos y reflexiones. También las experiencias tristes e injustas me han tocado profundamente, con dolor vemos como las personas pueden ser tan crueles y poco empaticas. Veo una luz, en este proceso constituyente, que garantice una calidad de vida a nuestros niños, adultos TEA, como también a tantos otros que han sido postergados.
Toda la suerte a Diego, su valentía y esfuerzo, serían maravillosos, espero que seco croncrete su candidatura.

Un abrazo para ti Daniela y para todos quienes vivimos de alguna forma el TEA

28 de Diciembre

Falta tanto para que podamos creer que existe una real inclusión.
Saludos

mirtha narvaez r

28 de Diciembre

Que triste realidad, es asi de real este planteamiento, el desconocimiento total de esta condicion porque en desventaja de otras esta no se visualiza a simple vista y la discriminacion es mayor .

28 de Diciembre

Sí que lo es, más aún cuando tenemos gran parte de la sociedad indolente.
Saludos!

Veronica Castillo

28 de Diciembre

Tengo un hijo con TEA y tus palabras me representan a la perfección.
Apoyo a Diego Infante !!!!

29 de Diciembre

Muchas gracias, muchos saludos!

Mona Vernal

28 de Diciembre

Me encantó, recién estoy haciéndome parte de la familia TEA a raíz de mi nieto recientemente diagnosticado quién vive conmigo.
Sé que la discriminación llegará, pero el amor hacia mi Antonio sanará esas heridas.

29 de Diciembre

Efectivamente, SALUDOS!!

10 de Enero

Daniela, lei tu columna y me parece bien que defiendas a tu hijo . Es parte de nuestro trabajo como padres. Pero de ahi a exigir “aceptacion” universal de las personas con TEA me parece un error. Cuando mi hijo tenia 5 nos fuimos a vivir a otra comuna. Pronto se hizo amigo de un chico de 9 con el que salia a jugar. Al poco tiempo empezo a llegar a la casa llorando diciendo que su amiguito le pegaba. Hable con los padres del chico y me contaron que sufria de TEA, que estaba en tratamiento, que no era un mal chico y que por favor entendiera. Me explicaron que la causa de que los niños con TEA se muestren irritables, agresivos o que reaccionen de forma abrupta se debe a que se sienten inseguros en el entorno donde se encuentran, que se sientan frustrados porque algo no ha salido como esperaban y cosas por el estilo. Les dije que no pensaba que su hijo fuera mala persona y les agradeci que me contaran de su diagnostico, pero tambien les dije que mi “entendimiento” de la situacion no podia significar que “aceptara” que lastimara a mi hijo ni siquiera de forma involuntaria. Les dije que lo sentia mucho, pero que no podian seguir viendose, y asi asi sucedio. Casos como el de los chicos con TEA plantean asuntos mucho mas complejos y que van mucho mas alla de la “buena onda”, del “ponerse en los zapatos del otro” o del reclamar “aceptacion” a rajatabla. Sobre todo plantea temas de indole moral. En estos debemos enfocarnos.

veronica

10 de Enero

si estoy de acuerdo con lo que se comenta hacerca del autismo pero muchas veces ni los padres no lo aceptan en mi caso mi esposo dice que lo tengo mal criadio al niño por ese motivo no sigue instruciones el tiene cuatro años y en el lenguaje esta atrasado y no ve entre el peligro y de la felicidad pasa a la agresividad y no se como manejar eso

Pérez

11 de Enero

Que bonito análisis.

Rodrigo

13 de Enero

Si se dan cuenta, Daniela, la duena de casa “ilustrada”, solo ha respondido los comentarios “favorables” a su columna. No ha dicho ni pio respecto de la otra cara de la moneda, o sea, del lado oscuro del TEA, que quiere hacer pasar como algo digno de lastima a todo evento. Si invertimos la historia, e
imaginamos que su hijo no padece de TEA, pero si lo padece cualquier otro nino, y resulta que eventualmente es su propio hijo la victima de las agresiones de un chico con TEA, que opinaria esta mujer? Seguiria exigiendo a gritos la “inclusion” de chicos con TEA? Permitiria calladamente que su hijo fuera maltratado en mas de algun momento por otro chico con TEA? Daniela, deje de victimizarse, deje de pintar pintar a los autistas como “seres de luz” o pedir que todo el mundo sea especialista en la materia para que “no se sientan discrim inados”. No, lo mejor que puede hacer es dejar de andar dando lastima y cargar su cruz, asi como nosotros cargamos la nuestra.

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