¿Por qué nos cuesta tanto hablar de discapacidad?

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En nuestro país solo se habla de discapacidad para el evento de recaudación de fondos de la Fundación Teletón, pero el resto del año nos olvidamos por completo de las miles de familias que sufren la discriminación, la falta de oportunidades, y el sentirse invisibles ante una sociedad cada vez mas egoísta y solo preocupada de las tendencias.

Todos sabemos, aunque no nos guste decirlo: somos una sociedad muy discriminadora y poco inclusiva. Todos nos ponemos nerviosos o nos da lata o vergüenza cada vez que nos enfrentamos a una situación en donde tengamos que intercambiar alguna palabra con una persona con discapacidad motora o cognitiva.

Esto también lo viví yo en parte, hasta que nació mi hijo, Arturo, autista. Vivir esa situación desde tan cerca me hizo entender lo ilógico y a veces mal de mi actuar, y de toda la sociedad en general.

Ahora veo como personas que en su momento fueron muy cercanos a mí ya no están. Lo último que recuerdo de ellos es la incomodidad con la que se sentían a compartir con mi hijo, o el no saber cómo tocar el tema.

En nuestro país solo se habla de discapacidad para el evento de recaudación de fondos de la Fundación Teletón, pero el resto del año nos olvidamos por completo de las miles de familias que sufren la discriminación, la falta de oportunidades, y el sentirse invisibles ante una sociedad cada vez mas egoísta y solo preocupada de las tendencias.

Existen agrupaciones, corporaciones y fundaciones, que realizan un trabajo con muy pocos recursos y casi en completo anonimato, a un nivel muy pequeño de conocimiento del común de las personas. Gracias a un gran trabajo en equipo, que por lo general está compuesto por padres, que al ver las pocas posibilidades de apoyo por parte del Estado, deciden agruparse y trabajar en pos de sus hijos de manera institucional, buscando de mejor forma dar a conocer la problemática en la cual estamos inmersos, buscando justamente una sociedad más inclusiva. La mayoría de estas instituciones funcionan casi sin ningún tipo de recurso, también  hay otras que aprovechándose de esta misma situación de falta de información, lucran con la desesperanza de muchas familias que al minuto de tener un diagnostico se tratan de cobijar en personas que les ofrecen ayuda, contención, y terapias a cambio de dineros los cuales van destinados a costos de cuotas mensuales muy elevados, talleres o charlas. Pero también están las otras, aquellas que a veces casi con pura voluntad sacan adelante proyectos innovadores, sociales y autogestionables. Algunas forman equipos para generar cambios socioculturales, a través de la lucha por la creación de políticas públicas , y otros logran crear establecimientos educaciones que velan por personas con capacidades diferentes desde niños hasta adultos entregando educación preocupándose también de la Inclusión laboral en su adultez.

Es el caso de ASPAUT (Asociación de Padres y Amigos de los Autistas), una corporación sin fines de lucro que a través de servicios educacionales  y terapéuticos apoya a familia y personas con autismo, presente en cuatro regiones del país colaborando por la inclusión de las personas con este trastorno, con un muy bajo perfil, a diferencia de muchas otras. Hay personas que creen que este tipo de corporaciones y fundaciones reciben grandes cantidades de dinero del sector privado, pero eso no es tan cierto, y se requiere la colaboración de todos. Por esta razón nombré a Aspaut, ya que el viernes 2 de julio es su colecta nacional.

¿Por qué nos cuesta hablar de estos temas? Si queremos un país diferente hay que realizar muchos cambios, no solo desde el Estado, que puede impulsar cambios importantes para dar mayor equidad en las oportunidades de educación y salud. También se requieren cambios de los que somos responsables cada uno de nosotros, cómo vemos, tratamos, y compartimos con las personas en condición física o cognitiva diferente a la nuestra, cómo brindamos más oportunidades laborales, cómo educamos a nuestros hijos para que aprendan a convivir en igualdad.

Para construir un Chile inclusivo donde todos nos miremos a la misma altura no solo debemos hablar de igualdad desde el punto en el que estamos ubicados.  Yo no solo quiero inclusión para mi hijo, la quiero para todo el mundo.

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