Promover, proteger y respetar los derechos de las personas con demencia, como también la de otras discapacidades mentales, no sólo se reduce a proporcionar servicios específicos, sino a la adopción de medidas para cambiar actitudes y comportamientos que estigmatizan y marginan a estas personas.
Hoy en día se ha debatido intensamente acerca de la posibilidad del aborto terapéutico, sus implicancias éticas y los derechos con los que cuenta un ser humano desde el momento de su concepción. Desde esa mirada, cuesta imaginar que vivimos en un país donde personas que han sido productivas, que han construido patria, familia y legado, súbitamente y sin aviso, se vean privadas de sus derechos fundamentales. Ésa es la realidad de miles de chilenos, quienes producto de una enfermedad, parecieran estar bajo el alero de una capa invisible. La capa del Alzheimer.
Esta patología, al igual que otros tipos de demencia, se caracteriza por ser una enfermedad que afecta las capacidades intelectuales (memoria, lenguaje, razonamiento, entre otros), pudiendo acompañarse de importantes cambios en la personalidad, lo que tiene un efecto significativo sobre la capacidad de ser autovalente.
El mayor factor de riesgo es la edad y considerando las altas tasas de crecimiento que está experimentado la transición demográfica en Chile, no es novedad que nuestra población está envejeciendo cada vez más y a paso firme. Actualmente hay 2,6 millones de personas mayores de 60 años, lo que representa más del 15% de la población. En Chile, actualmente el 1,06% de la población (más de 180.000 personas) presentan Alzheimer u otra demencia y se estima que en el año 2050, el 3,10% de la población (626.000 personas) tendrá alguna demencia, impactando profundamente tanto al enfermo como a su familia.
Uno de los principales problemas con el que se encuentra una persona que enfrenta esta enfermedad en Chile, es recibir un diagnóstico certero y oportuno; luego acceder a alternativas terapéuticas y a un trato igualitario de parte de la sociedad. La mayoría de las veces, padecer de Alzheimer en este país, constituye un estigma, una muerte social.
Justamente a partir de este tema, el pasado 23 de mayo en la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal) se presentó el informe “Derechos humanos de las personas con discapacidad mental: diagnóstico de la situación en Chile”, elaborado por el Observatorio de Derechos Humanos de las personas con Discapacidad Mental.
Este instrumento nos ratifica la dura realidad a la que se enfrenta esta población, donde la discriminación y exclusión social son el mínimo común denominador de 350.000 personas que a la fecha se encuentran en situación de discapacidad. En dicho documento, destacan entre las principales debilidades, la ausencia de reconocimiento legal de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad mental.
¿A caso somos personas sólo y en tanto sepamos quiénes somos?, ¿o perdemos nuestra cualidad humana y nuestros derechos a recibir un trato digno e igualitario, por el hecho de no poder exigirlo?
Promover, proteger y respetar los derechos de las personas con demencia, como también la de otras discapacidades mentales, no sólo se reduce a proporcionar servicios específicos, sino a la adopción de medidas para cambiar actitudes y comportamientos que estigmatizan y marginan a estas personas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Internacional de Alzheimer, reconocen las demencias como una prioridad de salud pública y proponen que éstas sean enfrentadas con la implementación de Planes Nacionales específicos. A la fecha, hay exitosas experiencias de otros países que han implementado estrategias para enfrentar esta crisis, tales como Francia, Inglaterra, Holanda, Noruega y Estados Unidos, entre otros.
En Chile, la conversación está comenzando. El desafío de implementar un Plan Nacional de Alzheimer ha sido incorporado en la agenda programática de la Presidenta Michelle Bachelet, con la constitución de una mesa de expertos y en la que la Corporación Profesional Alzheimer y otras Demencias (Coprad), está representada y trabajando activamente. Un significativo hito que comienza a reflejar un mayor interés por parte del Estado en incluir dentro de sus prioridades los problemas en salud mental. Prioridad históricamente olvidada en la salud pública.
En este contexto, este viernes 30 de mayo, la Cepal convocó a diferentes actores de la sociedad civil, con el propósito de debatir en torno a temas de discapacidad, desarrollo y políticas públicas en la agenda nacional y regional, integrando en el conversatorio a organizaciones ligadas al Alzheimer, como Coprad. De esta manera se abren nuevas posibilidades de ser escuchados por autoridades nacionales y organizaciones internacionales que abordan esta problemática.
En la oportunidad, Coprad recalcará la urgencia y subrayará lo indispensable que es tomar medidas a tiempo para preservar los derechos humanos no sólo de los que nacen en Chile, sino de los que decidimos envejecer y morir en él.
* Entrada escrita por Loreto Olavarría, Psicóloga de la Corporación Profesional Alzheimer y Otras Demencias (Coprad)
Comentarios
01 de junio
Una pregunta ¿cuáles fueron los objetivos que se propusieron los países que a tu juicio representan experiencias exitosas en este campo? Por lo que veo, son Estados que poseen sistemas de salud disímiles en algunos casos.
Se aplaude el esfuerzo por colocar a la salud mental en la agenda de la salud pública, pero soy escéptico en torno a la claridad que poseen las actuales autoridades respecto al camino. De hecho, por los que se conoce, el acento, una vez más, se coloca en la inversión en la medicina curativa (60 hospitales) y no en la prevención, pieza central de la salud colectiva desde el siglo XIX.
Buen avance que la CEPAL se fije en estos temas, y espero que se extienda a otras vertientes esenciales de la salud en el siglo XXI. No todo pasa por la inyección de recursos.
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07 de octubre
Me parece tan interesante la pregunta de la autora, donde nos lleva a cuestionar quien es persona y quien es garante de derecho, donde ahora por nuestra realidad estamos visualizando la problemática de las demencias, sin embargo, esto estaba muy presente en las dificultades en los derechos de la infancia y de las personas con discapacidad. Entonces nos damos cuenta que no es tan solo el énfasis en el tratamiento o incluso en la prevención sobre dichas acciones, lo que puede tener un impacto en la calidad de vida de las personas, sino el rol social, en como la comunidad se hace participe, respetando, validando y no estigmatizando. Por lo que el trabajo de los profesionales de salud debe ser fundamental en esta área, ya que el poder incorporar de forma respetuosa, ética y humana a las personas con demencia, va ayudar y va a tener un cambio social de la comunidad.
y para esto además me gustaría agregar otra cita de la Dra. Andrea Slacheusky, donde señala en su presentación que el objetivo de la medicina es a menudo es mas humilde de los que quisiéramos, no es siempre sana, sino sobre todo ayudar a vivir mejor la enfermedad. por lo que si ampliamos nuestra mirada el impacto en la personas con demencia y la comunidad puede ser fundamental.
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20 de septiembre
«Uno de los principales problemas con el que se encuentra una persona que enfrenta esta enfermedad en Chile, es recibir un diagnóstico certero y oportuno; luego acceder a alternativas terapéuticas y a un trato igualitario de parte de la sociedad. La mayoría de las veces, padecer de Alzheimer en este país, constituye un estigma, una muerte social….»
Me quedo con ese párrafo ya que creo que ese es el punto mas álgido de las demencias, el recibir un diagnostico real. Si bien APS debiese poder darlo no se hace, cualquier falla mnesica ya es demencia, y al reves si la demencia esta muy avanzada en vez de contener solo se repiten recetas. Yo soy Medico de Familia integrante de la Unidad de memoria que se esta formando en HR Talca, pero pertenezco a Centro Amancay de demencia y es el dia a dia este problema, creo que desde el gobierno se debe trabajar en aportar herramientas a la comunidad y a las familias.
Es triste envejecer y no tener mismos derechos que un feto…..
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