#Salud

Nuestra batalla contra el tiempo: mi nieto tiene Tirosinemia

4 |
COMPARTIR
EN WHATSAPP
COMPARTIR
EN WHATSAPP

Soy Marisol Encalada. Soy abuela de Damian, un niño con Tirosinemia cuya vida, al igual que la de otros menores, hoy depende de una carrera contra el tiempo, de la sensibilidad de las autoridades y de la capacidad de la justicia para darnos respuesta y custodiar sus derechos. 

Damian nació como un niño normal en el Hospital San Borja Arriarán. A los cuatro meses, empezó a presentar vómitos explosivos y diarreas; los médicos  no encontraban motivos para su condición. Pocos meses después –durante los cuales seguimos consultando especialistas- Damian presentó, además, un cuadro de mucha somnolencia y se puso amarillo. Lo llevamos al hospital, donde fue atendido de forma inmediata por hepatitis. Se nos informó que era una hepatitis metabólica, pero no se confirmó diagnóstico. Tras casi cuatro meses internado, el médico que lo trataba en el Hospital Luis Calvo Mackenna se declaró incompetente, ya que todos los exámenes que se le realizaban tenían  resultados negativos. El caso lo tomó entonces una doctora que, al estudiar  su ficha clínica, se dio cuenta de que su condición médica era similar a la de una niña que estaba internada justo al lado de él. Ella sufría Tirosinemia Tipo I.  La facultativa se comunicó con la Dra. Rainmann, quien confirma, luego de un par de semanas, que Damian padece de Tirosinemia Tipo I y quien ha sido nuestra aliada en este viaje.

La esperanza

Fue un golpe muy duro. No conocíamos la enfermedad y lo que los médicos nos decían era algo que no  podíamos imaginar. No sabíamos cómo sería, en adelante, la vida de Damian. Entonces se nos habló del tratamiento: Orfadin y una dieta especial. Se nos dijo que teníamos dos posibilidades para Damian: seguir tal cual hasta que su hígado no diera más y Damian muriera, o entrar al protocolo del tratamiento con Orfadin. Eso significaba firmar un documento asumiendo que, una vez iniciado su consumo, no podía dejar de tomar la droga, ya que si se descontinúa el tratamiento, sobreviene la muerte.

Tomando su medicina Damian ha realizado una vida casi normal: puede asistir al colegio, tomar medicamentos normales, realizar actividad física. Es un niño feliz.

El año 2007 todo se complicó cuando se nos informó que el medicamento Orfadin saldría a la venta y que tendríamos que comenzar a pagar la suma de 6 millones de pesos en ese entonces. La doctora Erna Rainmann hizo gestiones para conseguir que el laboratorio Innovative Medicines donara el medicamento bajo compromiso de que se realizarían las gestiones para que el Estado financiara parte del tratamiento. En esa fecha -y bajo esa presión- se crea la Asociación de Familiares en ayuda de niños con Tirosinemia (Afanti) con el fin de poder llegar a las autoridades de salud. Tuvimos muchas reuniones donde se nos escuchaba siempre, pero no obtuvimos soluciones.

La fórmula de financiamiento

En diciembre del año 2009, cuando a los niños se les termina el medicamento y el Laboratorio decide no seguir donando la droga, en una medida desesperada, los padres conseguimos contactarnos con el Senador Mariano Ruiz-Esquide, quien acuerda una reunión extraordinaria con el  Ministerio de Salud. En ella, nos atiende personalmente el Ministro Erazo. También están presentes la Presidenta de Fonasa, nuestros abogados, algunos de los padres de niños con Tirosinemia, la Doctora Dolores Tohá y la Doctora Erna Rainmann. En esta reunión los padres solicitan encarecidamente al Ministro que no prive de la vida a sus hijos. Él establece una mesa de diálogo con el representante legal del laboratorio, Carlos Massone. En ella, se llega al acuerdo de que el tratamiento sea financiado en un 80 % por el Estado y el otro 20% por el laboratorio.

Lamentablemente, todo esto tenía una duración de 3 meses, ya que el ministro Erazo debía dejar el cargo. Dejó estipulada, eso sí, la necesidad de que el nuevo gobierno siguiera financiando este medicamento. 

Contra el tiempo

En febrero nos enteramos de que el financiamiento de la droga Orfadin no estaba en las prioridades del nuevo gobierno, razón por la cual la Dra. Rainmann decide reducir a la mitad la dosis de cada niño hasta no saber qué pasaría con el medicamento.

Nuevamente empezamos a hacer las gestiones para ser recibidos en el Ministerio. Nos atendió la jefa de gabinete del Ministro, quien promete que se evaluará el caso. El día 28 de abril, se nos informa vía e-mail que el Ministro Jaime Mañalich ha decido financiar sólo el 10% del medicamento, lo que equivale a un millón de pesos por niño.

Se hicieron todos los esfuerzos para negociar con el Ministro, pero no tuvimos respuesta positiva.

Decidimos entonces, junto a nuestros abogados, presentar un recurso de protección en los tribunales, con el fin de salvar la vida de los niños. El viernes 28 de mayo de 2010 se presentó en tribunales el recurso de protección; el día lunes 31 se nos informa que el recurso es admisible y que el ministerio tiene cinco días para presentar su informe de la rebaja del financiamiento.

El día martes 1 de junio fuimos citados a una reunión extraordinaria en el Ministerio de Salud. Llegamos esperanzados, desde luego. Sin embargo, la subsecretaria nos dijo que nos había convocado para decirnos personalmente las razones por las cuales se nos ha rebajado el financiamiento, aduciendo falta de recursos.

La situación es desesperada. Hoy la única esperanza de nuestros niños es que la justicia falle a favor de ellos. El medicamento únicamente durará dos semanas y tras ello, si no lo reciben, se apagarán día a día. Como familias, estamos destruidos. Confiamos en que el derecho a la vida de nuestros hijos no sea negociable y que no se les condene por no tener recursos.

¡Adhiere a nuestra acción para que se cree un fondo permanente de financiamiento que costee el tratamiento de l@s niñ@s con Tirosinemia!

Lee también Dilema ético de la rentabilidad social en salud, por Jorge Belmar

TAGS:

Los contenidos publicados en elquintopoder.cl son de exclusiva responsabilidad de sus respectivos autores.
Te invitamos a conocer nuestras  Reglas de Comunidad

Comentarios

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Quedan 1500 carácteres.
Ordenar comentarios por:

04 de junio

Marisol, lamento profundamente la triste y desesperada situación por la que están pasando. Es difícil ponerse en el lugar… Difícilmente podríamos llegar a imaginar la impotencia que deben estar sintiendo, que la vida o muerte de sus niños esté dependiendo de la decisión arbitraria de un tercero. Espero que la justicia falle a favor de ustedes y que el derecho a la salud sea respetado y que no primen criterios económicos. ¿Qué clase de doctor es el Ministro? ¿A qué Juramento se adhirió al comenzar su ejercicio en la Medicina? El hipocrático parece que no fue!
Ya he pasado esta información a mis contactos. Creo que podrían generar una «acción» en este sitio para reunir adherentes. ¡Todo mi apoyo para ustedes!!!

MARIA GOGORZA

07 de abril

Estimada Marisol
Muy conmovedor el relato solo espero que Damian este bien y recibiendo la medicación, ya que no nos contó como quedo esta lucha y sin noticias desde el 2010 que son muchos años , me gustaria saber que se resolvió y si Damian sigue con el tratamiento.
Mis saludos cálidos para ambos.
M.G.
mi mail es [email protected]

Carme

20 de abril

Hola ;mi hija ámbar nació en el 94 a los 3 meses le diagnosticaron tirosinemia murió a los 5 meses en el calvo mackena es una enfermedad horrible.

jenny

05 de enero

no me manejo con.las redes sociales.pero quiero hacerle una consulta al señor mañalich.si el sotero del rio no me quiere operar porque no estan las condiciones para mi .que puedo hacer para que me deriben. necesito una ampliacion vecical i el jj aguirre opera sin sangre.algun dato de adonde recurrir .gracias desesperada 7 años sufriendo dolor por la sistitis insterticial gracias.soy testigo de hehova no hacepto sangre pero si quiero un buen tratamiento.soy pensionada por discapacidad.

Ver todos
Ocultar

#NuevaConstitución

VER TODO
Para la ciudadanía la rotonda sin salidas es como vivir el castigo de Sísifo, destinados a llevar una pesada roca política a la cima de la montaña, solo para verla rodar montaña abajo y volver a repeti ...
+VER MÁS
#Política

De vuelta a la rotonda política

Para la ciudadanía la rotonda sin salidas es como vivir el castigo de Sísifo, destinados a llevar una pesada roca política a la cima de la montaña, solo para verla rodar montaña abajo y volver a repetir el ciclo interminable de esfuerzo y fracaso

Que existe agotamiento en múltiples sectores, difícil es de negar. Y eso incide en la viabilidad política actual. Pero eso no significa que el dilema constitucional esté cerrado
+VER MÁS
#Política

El mito del cierre definitivo del proceso constituyente/constitucional

Que existe agotamiento en múltiples sectores, difícil es de negar. Y eso incide en la viabilidad política actual. Pero eso no significa que el dilema constitucional esté cerrado

A pesar de los obstáculos y desgastes, el compromiso adquirido para modificar la Constitución debe ser respetado y llevado a cabo para reconectar con las expectativas y necesidades del pueblo
+VER MÁS
#Política

¿Nos jodimos todos?

A pesar de los obstáculos y desgastes, el compromiso adquirido para modificar la Constitución debe ser respetado y llevado a cabo para reconectar con las expectativas y necesidades del pueblo

El pueblo de Chile, está hastiado de la reyerta de baja monta, no quiere ver más discusiones bizantinas, alejadas de sus problemas cotidianos. Los chilenos y chilenas favorecen los acuerdos, pero esos no ...
+VER MÁS
#Política

Las lecciones del plebiscito

El pueblo de Chile, está hastiado de la reyerta de baja monta, no quiere ver más discusiones bizantinas, alejadas de sus problemas cotidianos. Los chilenos y chilenas favorecen los acuerdos, pero esos no se han visto por ningún lado

Nuevos

La segregación social y la desigualdad económica exagerada destruye democracias y sociedades y aumenta la delincuencia. Una solución que considerar para construir sociedades prosperas y justas, es limita ...
+VER MÁS
#Sociedad

Cuando el Estado está ausente, la delincuencia se hace presente

¿Qué elementos tiene la alcaldesa para desacreditar nuestro sistema electoral y sus personas, que han dado pruebas de que dichas instancias son una fiesta para la democracia, y sostener que el fraude esta ...
+VER MÁS
#Educación

Cuando no crees en tu propio electorado

Una “tesis” fuerte posible de entrada dice: <los mejores continuadores de un Jacques Derrida, talvez no sean los filósof@s sino los físicos quántico-relativistas>. Veamos… Sabine Hossenfelde ...
+VER MÁS
#Ciencia

Una físico teórica y los “relatos” de la física actual

El Estado no tiene hoy ni los recursos ni las facultades para intervenir en la siderúrgica en tris de cierre. Lo de aumentar la salvaguarda, es un placebo, no va a reducir los costos de producción, ni a h ...
+VER MÁS
#Economía

La CAP es la punta del iceberg

Popular

No se justifica el interés público que exige la constitución, para mantener la concesión minera en Chile a empresas extranjeras. Su sola existencia es contraria al interés nacional
+VER MÁS
#Economía

A 52 años de la Nacionalización de la Gran Minería del Cobre en Chile

1 Acabo de participar en la “Fourth Chilean Conference on Philosophy of Physics”/ IV Conferencia Chilena en Filosofía de la Física, del 11 al 13 de marzo de 2024. Lo escribo en inglés como fue publi ...
+VER MÁS
#Cultura

Consideraciones iniciales de una filosofía de la física actual

Si por estas cosas curiosas de la vida, llegara a prosperar esta operación comercial, enfrente de la angosta vía local Camoens de Vitacura, se habrán reemplazado 6 viviendas ya demolidas por 7 oficinas, ...
+VER MÁS
#Ciudad

En Chile ''los de arriba'' mandan a todo evento

La segregación social y la desigualdad económica exagerada destruye democracias y sociedades y aumenta la delincuencia. Una solución que considerar para construir sociedades prosperas y justas, es limita ...
+VER MÁS
#Sociedad

Cuando el Estado está ausente, la delincuencia se hace presente