#Salud

Mañalich: ¿va a dejar que se mueran?

4 |
COMPARTIR
EN WHATSAPP
COMPARTIR
EN WHATSAPP

En junio pasado, compartimos el grave problema que afecta nuestros niños, todos pacientes de Tirosinemia Tipo 1. Ha pasado casi un año y seguimos esperando una solución definitiva, a través de la cual el Estado de Chile se comprometa a asegurar el medicamento (Orfadin) en forma permanente. 

 
Por lo anterior, y como presidenta de la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo 1, debo responder al Ministro de Salud, Jaime Mañalich, sobre la real disponibilidad del medicamento en Chile:
 
1. Se equivoca el Ministro al señalar que desde la semana pasada el medicamento está disponible en el Hospital Calvo Mackenna y que las familias pueden ir a retirarlo sin ningún riesgo para ellos.
 
2. El lunes de la semana pasada uno de nuestros niños se quedó sin el medicamento, después de estar por 15 días con dosis baja. Nosotros con anticipación llamamos al Ministerio, enviamos correos electrónicos e incluso fui personalmente a informar de la gravedad de la situación. Sin embargo, no tuvimos ninguna respuesta. 
 
3. Por lo anterior, desde Afanti decidimos tomar contacto con el laboratorio que distribuye el remedio en Chile, Innovative Medicines, quienes intercedieron con los padres de niños con Tirosinemia de Argentina para que enviaran en calidad de préstamo algunos frascos del medicamento, de manera de responder a la urgencia que estaban teniendo los menores en Chile.
 
4. Por lo tanto, cuando el Ministro dice que hay remedio disponible, se está refiriendo al remedio que nosotros conseguimos que nos prestaran desde Argentina. En total son tres frascos de Orfadin que nosotros fuimos a buscar personalmente el jueves de la semana pasada a Buenos Aires, para ser entregados al Hospital Calvo Mackenna para su distribución inmediata para los niños que no tenían o que se les estaba terminando. 
 
¿Hasta cuándo nuestros niños deberán esperar?
 
TAGS: Mañalich

Los contenidos publicados en elquintopoder.cl son de exclusiva responsabilidad de sus respectivos autores.
Te invitamos a conocer nuestras  Reglas de Comunidad

Comentarios

Quedan 1500 carácteres.

Ordenar comentarios por:

23 de Marzo

Estimada Marisol

Leí lo que señalas con respecto a los niños con Tirosinemia. No puedo sino compartir tu lucha por los niños. Sólo te quiero recalcar que conozco los esfuerzos que el Ministerio de Salud y el hospital Luis Calvo Mackenna están y estarán haciendo por asegurar la continuidad de los medicamentos. Debo señalarte que mientras no tengamos un respaldo financiero específico seguiremos teniendo sobresaltos y tropiezos por lo que te ruego nos pongamos todos tras facilitar exista una herramienta legal que permita para los niños con Tirosinemia y otros niños con problemas de baja ocurrencia y muy alto costo contar con protección desde el estado chileno. Creo es importante poner el foco en la solución definitiva y no dudar en la voluntad de las personas que actualmente están haciendo lo imposible con las herramientas que disponen

Con cariño

Osvaldo Artaza

23 de Marzo

Estimado Osvaldo
Nuestro proposito no es dañar a nadie, nosostros hemos trabajado mucho para lograr un tratamiento permanente a todos los niños que padecen enfermedades de alto costo.Seguiremos haciendo todo lo que este a nuestro alcance para lograrlo, agradecerle publicamente todo el esfuerzo que estan haciendo por nuestros hijos, sabemos que esta tarea no es facil, que seguiremos encontrandonos con muchas dificultades, pero tenga en cuenta que queremos trabajar en conjunto con todos ustedes para lograr encontrar una solucion. por eso me atrevo a pedirle que nos reciba en su oficna lo antes posible.
Espero su respuesta

Marisol Encalada

24 de Marzo

Querido Osvaldo…sin ánimo de polemizar contigo, sino entender mejor la situación que afecta a estos niños, así como a aquellas personas que indicas puedan tener enfermedades de baja ocurrencia:

1) Entiendo que el ministro Mañalich se habría comprometido con las familias de estos niños, de tener el/los medicamento/s que requerían. ¿Por que tuvieron que gestionarlo ellos mismo vía la Argentina?
2) ¿Se trabaja en estos momentos, en un proyecto de ley, por parte del ejecutivo, para abastecer a los pacientes con enfermedades de baja ocurrencia?
3) En una discusión muchísimo más amplia y de trascendencia: En tu opinión ¿Es el Estado el que deba asumir los costos de estas enfermedades?

Cariños,

Fca Artaza L.

25 de Marzo

Marisol, cuando quieras, las puertas están abiertas…
Efectivamente en un país solidario que entiende a la salud como un bien social debe ser el Estado quien promueva los arreglos para que se anticipe el daño en salud y se garantice a las personas sin discriminación alguna puedan tener acceso a servicios en salud efectivos, de calidad y eficientes. Esto no se logra de un día para otro, sino que gradual y persistententemente de forma ir haciendo -entre todos- de la salud un derecho que todos podamos hacer efectivo. Sin duda que hay mucho que mejorar. Una de ellas es contar con mecanismo de financiamiento para niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y de alto costo. Hoy con mucho esfuerzo estamos empezando ese camino (y hemos reconocido públicamente las dificultades y “sobresaltos” que hemos vivido) con relación a los niños con Tirosinemia. Sin duda que habrá que diseñar un mecanismo más permanente e institucional para ellos y otros niños en el futuro.
Al menos hoy que escribo esta respuesta puedo señalar -que tal como dijimos- hay medicamentos disponibles para los niños
Osvaldo Artaza

Ver todos
Ocultar
 

PARTICIPA

Popular

Chile ha estado en crisis, no desde el 18 de Octubre, el país ha estado en crisis durante años debido a un sistema de representación que no da cabida a las necesidades de la sociedad
+VER MÁS
#Sociedad

La revolución de la dignidad

Porque nuestra América es la región más desigual y violenta del mundo, aunque a usted lo tengan todavía con los ojos vendados
+VER MÁS
#Sociedad

Indignante indignidad

¿Por qué sonrío en pleno toque de queda? Porque estoy luchando con aquellos con los que nunca pensé estar
+VER MÁS
#Sociedad

El derecho de vivir en paz

Esta semana los gremios de la salud han convocado a una movilización nacional. Si el foco va a estar en disminuir la inequidad, no basta con pedir más recursos, hay que enfocarse en soluciones concretas
+VER MÁS
#Salud

Injusticias del sistema de salud chileno

Popular

Lo curioso es que se nos haga creer desde los medios y otros aparatos del poder que la furia de las calles es algo incomprensible, como si la ira desbocada fuera algo racional
+VER MÁS
#Sociedad

El dolor y la furia

Como sus muchas ocupaciones no le permiten empatizar con la gente, inventa un enemigo común, para que junto a él luchemos contra la violencia y la delincuencia
+VER MÁS
#Política

Cómo reconocer a un Dictador en El Principito

Chile no era un oasis como sostenía hace pocas semanas el mismo Presidente. Era más bien una jungla en la que los más humildes, los invisibles sobre todo, deben sobrevivir día
+VER MÁS
#Sociedad

El oasis y la guerra imaginaria

¿Por qué sonrío en pleno toque de queda? Porque estoy luchando con aquellos con los que nunca pensé estar
+VER MÁS
#Sociedad

El derecho de vivir en paz