ELA y redes de apoyo: ¿para qué?

El 21 de junio fue el día mundial del ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que, por la inacción de las motoneuronas, va disminuyendo la actividad muscular, llegando a un estado en que funcionan solo los ojos y un par más de músculos. Por el desarrollo de la enfermedad, fui perdiendo la autonomía para realizar acciones básicas del cotidiano y, en ese sentido, fue aumentando la dependencia de las personas de la otredad, hasta tal punto que la existencia misma estaba relacionada a las redes de apoyo que te puedan ayudar, cuidar, querer, aliviar. En este punto, las redes de familiares, amistades, organizaciones de la sociedad civil y equipo de salud son vitales en la convivencia con esta enfermedad.

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Las redes familiares son la principal red en que nos dejamos caer en ciertos momentos. Es nuestro circulo inmediato. Es difícil explicar lo que siento respecto de esto, su profundidad y anclaje.

Un ámbito central son las redes de amigos y amigas, ya que constituyen un espacio básico e imprescindible en que se va recibiendo el newen, como dice Pato Becerra, esa energía fundamental para poder reconstruirse casi cotidianamente en sí mismo. Viviendo en este bonus track que me regaló la vida, como dice mi amigo Alejandro Führer, se han virtualizado los momentos notables de alegría y felicidad, henchidos, por supuesto, de mucho afecto.. Es una oportunidad única que muy pocos y pocas disfruten de sus amistades, se comparte lo que sienten, sus aprecios, huellas, complicidades. Constituyen un alimento básico, no solo para la emoción y la mente, sino que también, para el cuerpo. Son afectos que vienen del pasado y de vivencias recientes, se anudan en el presente y se proyectan con uno hacia el futuro.

Obviamente, las redes familiares son la principal red en que nos dejamos caer en ciertos momentos. Es nuestro circulo inmediato. Es difícil explicar lo que siento respecto de esto, su profundidad y anclaje. Lo voy a graficar con una situación que no es de mi propia familia. Hace un tiempo conocí fugazmente a E. esposa de una persona que tenía ELA. Conversamos un poco sobre como vivía con la enfermedad y sus consecuencias existenciales. Hace poco tiempo, su esposo falleció, al parecer estaba en un espacio de penumbra muy ingrato para él y su familia. Pensé en escribirle para compartir lo que significa la familia para cada uno de nosotros y nosotras.. Quizás, el esposo no tuvo la oportunidad de manifestar todo lo que sentía. Tal vez, pensé, en reiterar como sentimos y valoramos profundamente ese afecto cotidiano qué nos proporcionan nuestros familiares. Es el área chica de nuestros afectos. Probablemente, no expresamos como quisiéramos lo que sentimos y cómo correspondemos el afecto, que lo más probable sea por las características de nuestra condición.

Las redes propias del equipo de salud que también son vitales, no solo para la incumbencia que tienen con la enfermedad, sino también, porque son un espacio de interacción diaria y, en algunos casos, somos personas privilegiadas en el permanente cuidado, auxilio y el apoyo de buenos profesionales de salud que siempre están a nuestro lado. Lamentablemente, esto no es vivido por todos, debido a la desigualdad social propia de nuestro país. Cuando estuve hospitalizado, vi un programa de televisión que trataba sobre la empatía en el área laboral y destacaban su importancia en el sector salud. Hay muchas personas empáticas en este ámbito, pero una cosa distinta es la compasión. Esta no tiene que ver solo con la empatía, aunque la comprende, también es parte vital del alivio en todos los sentidos. Esto no es habitual, sin embargo, hay muchos profesionales de la salud que tejen espacios de humanidad compartida, especialmente visible en esta época de pandemia.

Las organizaciones de la sociedad civil son básicas, así como el accionar del Estado. En nuestro país una de las organizaciones más importantes es la corporación ELA, que se dedica a apoyar a las personas con esta enfermedad y sus familiares- Entre tantas acciones, ofrecen seminarios informativos y orientadores. Son muy útiles tal como lo pudimos experimentar directamente. Al poco tiempo de confirmado mi diagnóstico, tuve serias dificultades para caminar, me aconsejaron evitar a toda costa las caídas. Sin embargo, en una ocasión, caminando me tropecé. Me fui de golpe al suelo, quedando tendido. No me podía parar por mí mismo, mi madre de 102 años miraba perpleja y muy asustada. Se acercó mi hermana mayor a ayudarme, pero le rogué que no hiciera fuerza porque podía ser peor, pero insistió y trajo una silla para apoyarme, no pude. La angustia iba creciendo, mientras seguía tendido esperando que acudiera mi hijo o mi hermano, aunque tardarían unas horas. En la corporación ELA, en un seminario que, le enseñaron a mi hermana con calma y seguridad, a parar a un enfermo. Con un movimiento casi acrobático desde sus caderas me logró poner de pie, sentarme y así recuperarme, calmarme, respirar hondo. La información vital de un seminario de la Corporación ELA tuvo resonancias concretas. Sin ese aprendizaje la situación descrita, seguramente hubiera tenido unos momentos largos y poblados de angustia.