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¿Vivir en contrapicado?
Estoy enfermo, desde el 2018 vivo con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) lo que implica un eclipse progresivo de los músculos, hasta quedar solo con el funcionamiento de los ojos y algo más. En el 2020 tuve Covid-19 lo que aceleró la pérdida de la deglución y el habla. Este pro ...
¡Viva la Corporación ELA!
En diciembre recién pasado se cumplieron cinco años de existencia de CorpEla, organización sin fines de lucro dirigida a cooperar con personas en condición ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), término misterioso, así como su tratamiento final. Enfermedad neurodegenerativa, dond ...
Gracias Luis Keitel
El martes 16 de este mes por la noche me enteré del fallecimiento de Luis Keitel. Era uno de los "nuestros", me refiero a que convivía con la ELA, por lo que conozco, vivió desde adulto joven con la enfermedad. Tenía hijos pequeños y con amplias perspectivas laborales y afectivas. ...
Comunicación y la ELA (I): algunas dimensiones.
En cualquier acto comunicativo es vital conocer desde qué ámbito de experiencias y saberes se habla-escribe. Fui diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en el 2018, actualmente tengo mi cuerpo quieto hasta una parte de la cara. Me alimento a través de una gastrostomí ...
La parejita Covid-19 y la ELA se separan y…
La parejita covid-19 y la ELA se separan y... ¿Por qué se alejan? Creo que el maligno y nómade virus no dura mucho en sus convivencias, lo aprendí del Dr. Mañalich: los virus pueden mutar de malos a buenos. El que me visitó no cambió. Esta columna es, en cierto sentido, una co ...
Viviendo con la ELA y el Covid-19 ¡Qué parejita!
¿Qué ruta siguió el Covid-19 hasta encontrarse con la ELA? ¿Cómo se generaron los confinamientos? Vamos paso a paso. El Covid-19 no necesita presentación, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta paulatinamente la funcionalidad de todos músculos a excepción de los ...
ELA y redes de apoyo: ¿para qué?
El 21 de junio fue el día mundial del ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que, por la inacción de las motoneuronas, va disminuyendo la actividad muscular, llegando a un estado en que funcionan solo los ojos y un par más de músculos. Por el desarrollo de la enfermedad, fui perd ...
Los cíclopes y sus nostalgias comunicacionales
En diciembre recién pasado, recibí la triste noticia del fallecimiento, en Madrid, de mi amigo y académico de la Universidad Complutense, Rafael Alberto Pérez. Durante los últimos lustros hizo aportes muy innovadores a la teoría estratégica en el ámbito de las comunicaciones e ...
El ELA y la desigualdad (I)
El pasado 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es raro esto de enfermedades raras, no solamente tiene una dimensión descriptiva sino también valorativa. Lo de raras nos remite a lo extraño, a lo casi marginal y también una especie de anormalidad dentro de lo ...
Resplandores de la voz
Desde mi adolescencia, la lectura se ha transformado en un eje central de mi vida. Los libros que he leído han contribuido a formar mapas de mí mismo y del entorno en que estoy viviendo y he vivido. Además, se trata de un amor al libro como materialidad: al papel, a las letras, al o ...