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El viaje de mil millas comienza con el primer paso

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Cuando leo testimonios y conozco la experiencia de personas que tienen hijos con Síndrome de Down me doy cuenta de lo cierto que es esto. “Algunas cosas son más difíciles, pero algunas son de hecho más fáciles” podría resumir bastante bien sus experiencias. Los primeros días no fueron fáciles para mí, y estoy seguro que en el futuro vendrán nuevos desafíos, sin embargo veo a Ignacio y me siento inmensamente afortunado, y no quisiera que nada fuera diferente. Te amo con todo mi corazón, hijo.

Así dice un antiguo proverbio budista, de tiempos en los que casi todos los viajes se hacían a pie. Comienzo con esta frase que me parece precisa hoy por dos razones: Quiero hablar de algo que de alguna manera recién comienza, y en lo que estamos dando como familia los primeros pasos. El viaje es una metáfora frecuente para este tipo de cosas, ya que nos recuerda que estamos siempre en movimiento, pero sobretodo siempre en camino, cambiando, tomando distintas rutas, nos situamos en el transcurso del tiempo, siempre avanzando. Por otra parte, me parece fundamental tener presente que cada paso es importante; hay distintas versiones para este refrán, y en otras interpretaciones en lugar de decir “el primer paso”, dice tan solo “un paso”. La cosa es que a veces los pasos parecen insignificantes, pero sin paso no hay caminar, y no solo el primer paso –el que inicia todo; la voluntad, podríamos pensar- es importante: Hay que darlos todos.

La gente dice que nada lo prepara a uno para el momento en que le informan que su hijo tiene Síndrome de Down. Creo que, en parte, tienen razón. No hay manera de prepararse para ello, y me atrevo a pensar que ni siquiera cuando uno ya lo sabe a lo largo del embarazo. Nosotros no lo sabíamos. De hecho, “sabíamos” lo opuesto; nuestro doctor en ese momento nos había informado, con un feliz ademán, que esto estaba descartado para nuestro bebé. En ese momento ni siquiera sabíamos cómo se llamaría; nos inclinábamos por Amanda, y no teníamos la menor idea de un nombre masculino, pero celebramos tácitamente el hecho de que fuera “sano”.

Crecimos junto a esa panza, junto a esta guagua que comenzaba a patear y para quien comenzábamos a decidir nombres. Nos costó, pero terminamos en Iñaki. La verdad es que, al cabo de unas semanas, en realidad fue Ignacio. Ignacio Xalbat Harambour Guerra, a poco tiempo de su nacimiento, por fin tenía un nombre completo.

Justo el día después de que fuimos de compras y conseguimos las últimas cosas que Ignacio necesitaba para ser recibido en casa, él decidió llegar. ¡Muy astuto! Ignacio se adelantó varias semanas, y tras un parto que para nosotros fue una nerviosa eternidad –pero que según el reloj fue bastante breve- lo vi por primera vez “en persona”. Con un temblor nervioso corté su cordoncito mientras lo ponían sobre el pecho de su mamá, todo el tiempo mirando estupefacto su carita, su pequeño cuerpecito, sus manos que se abrían y cerraban, sus bracitos como intentando agarrar algo. Mi corazón se desmoronaba de felicidad, pero también de una especie de ansiedad muy profunda; al ver sus bracitos estirarse así, y su cuerpo nuevecito, frágil, morado por el esfuerzo de salir pero también por no haber estado jamás en contacto directo con la luz, el aire, o el frío, sentí una necesidad de arroparlo, de acercarme a él y tratar de contenerlo. De decirle en un idioma que todavía no entendería, que todo estaría bien, y que llegó a un lugar donde lo van a amar mucho.

Pero en ese momento, mucho antes de que pudiéramos asumir realmente lo que estaba ocurriendo, un médico tomó a Ignacio y lo llevó a una camilla para revisarlo. El médico lo revisaba y murmuraba algo a la enfermera. Yo me acercaba para escuchar, pero no entendía lo que hablaban. Quería mirar a Ignacio, quería estar cerca de él. Lo miraba y me volteaba para mirar a su mamá, que se veía tan cansada y linda; no podía hablar de la emoción. Ahí es cuando el médico me dice, levantándole los brazos y piernas y dejándolos caer, mirándole las palmas de sus manos, las orejas y el cuello: “tengo sospechas de una genopatía”.

“Cuando el discípulo está listo, el maestro aparece”
Este es otro antiquísimo proverbio budista que me resulta interesante en este momento.
Cuando los médicos confirmaron la sospecha del neonatólogo recibimos varios consejos. Los mismos médicos que con su observación biomédica nos entregaban “la noticia” con un aire de pesimismo –después de todo, si usas una palabra que termina en “–patía” para describir algo, tu disciplina te obliga a considerarlo una mala noticia- ahora recurrían al destino para expresarnos su idea de que básicamente “por algo ocurren las cosas”. Sin embargo, hay varias razones por las que Sol y yo ya teníamos esto en mente.

Nosotros tenemos la creencia de que los hijos eligen a sus padres, o más precisamente, de que las personas vienen al mundo con diversas cosas clave que aprender, eligiendo su familia, y eligiendo su vida de tal forma de enfrentarse precisamente a aquellos retos y desafíos que le servirán de pie para aprender. Más importante que las confusas consecuencias lógicas de esto es para mí la idea básica de que nosotros, como padres, tenemos la responsabilidad de honrar la decisión de nuestro hijo. Quizá esto suene extraño, tal vez hasta escandaloso para algunas personas, pero me pone a mí en situación de preguntarme “¿cómo lo haré como padre?”, en lugar de “¿cómo me honrará mi hijo?”.

Desde esta perspectiva, cuando nace una persona nueva se genera un peculiar vínculo de discípulo-maestro que tiene la capacidad de cambiar nuestras vidas. Como padre, puedo poseer la fuerza física, el manejo de los medios, el entendimiento del entorno y la inteligencia mundana para entregarle a mi hijo justamente las herramientas que ahora le faltan para que pueda manifestar plenamente su joven sabiduría. Como padres nos sentimos fuertes y omnipotentes, pero a fin de cuentas somos nosotros los que más aprendemos al acompañar a un hijo en su crecimiento. Ignacio tiene poco más de un mes, y ya siento que esto es cierto.

Cuando supimos que Ignacio tenía Síndrome de Down apenas sabíamos qué significaba eso. Uno en general ha tenido algún tipo de contacto, aunque sea muy mínimo, con personas con Síndrome de Down, sin embargo es impresionante cómo uno sencillamente no cree que puede formar realmente parte de su vida, por lo que no se molesta demasiado en aprender acerca de esto. Nosotros conversamos acerca del tema tiempo antes del embarazo, y sin saber mucho de qué se trataba, pero con una intensa sensación de amor y de apertura a lo que la vida traiga, nos dijimos que aceptaríamos a un hijo con Síndrome de Down en nuestras vidas, y que seríamos muy felices todos. Es curioso, pero a pesar de que esa apertura era plenamente auténtica para ambos, nunca pensamos realmente que “nos ocurriría”.

Uno de los primeros consejos que recibimos fue en forma de un breve texto escrito por Emily Perl Kingsley acerca de cómo ella experimentó la noticia de que su hijo tenía Síndrome de Down. Es un breve texto llamado en español “Bienvenidos a Holanda”. Estoy seguro que casi cualquiera interesado en este tema se habrá cruzado con este texto, que es bastante bonito. Pero creo que, afortunadamente, no describe de manera perfecta mi punto de vista.
Pueden leerlo en español aquí.

Hay un fragmento muy significativo, donde Emily cuenta cómo “(…) todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás ‘Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado. Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante. (…)”

Aunque uno no quiera, se generan muchas expectativas frente a la venida de un hijo. Expectativas que no son sencillamente las propias, sino también las de la familia mayor. Yo no tenía expectativas muy claras que pueda haber visto “destruidas”, sin embargo sí recuerdo haber sentido una fuerte sensación de confusión y de pena cuando supimos. Sentí miedo. Un fuerte temor acerca de cómo sería la vida de mi hijo, de qué cosas podría hacer o no hacer. Como cualquiera, nosotros hemos pasado por buenos y malos momentos, y aunque intento no centrarme en esto, realmente siento que la vida no es fácil. No es fácil ganarse la vida, no es fácil encontrar la propia vocación, no es tan fácil sentirse integrado, hacerse buenos amigos, tener la oportunidad de amar profundamente. Esas cosas no son ni han sido fáciles para mí, un joven “normal”, profesional, que nunca tuvo que atravesar ninguna dificultad especialmente importante para relacionarse con otros, que nunca tuvo que esforzarse demasiado en el colegio o la universidad, que nació en medio de una familia cariñosa, que tuvo la oportunidad de recrearse de muchas maneras y estudiar una carrera universitaria. Si soy honesto, sentí mucho miedo.

Hemos estado leyendo el libro escrito por el hijo de Emily, Jason Kingsley, y su amigo Mitchell Levitz. Ambos autores tienen Síndrome de Down y han escrito un libro tremendamente interesante e inspirador, basado en sus discusiones acerca de una variedad de temas. En el libro ellos y sus padres cuentan cómo fue el comienzo, cuando cada uno de ellos nació. Y eran otros tiempos. Cuando leo el testimonio de sus madres, de Emily y Barbara, acerca de la forma en que los profesionales (médicos, psicólogos, etc.) entregaban el pronóstico de la vida que (no) podrían llevar sus hijos, me lleno de pena y agradezco que Ignacio haya venido a este mundo más de treinta años más tarde, cuando todavía queda mucho camino por recorrer, pero pareciera que ya no somos tan ignorantes, insensibles, y francamente idiotas frente al Síndrome de Down. Sus padres tuvieron muchísimo valor, y de alguna forma fueron absolutamente en contra de la corriente, para poder permitirle a sus hijos vivir una vida plena, y permitirse a ellos mismos aprender tanto de ellos.

Nosotros tuvimos más suerte, y para nosotros ha sido más fácil. Cuando Ignacio nació mis padres y abuelos, y los padres y abuelos de Sol nos abrazaron y nos llenamos todos juntos de emoción y de plena disposición para recibir a Ignacio de brazos abiertos y permitirnos aprender de él.
Pero, ¿por qué habría de ser distinto? Cuando leo el texto de Emily Pearl Kingsley me da la misma sensación que muchos otros testimonios que hemos leído: que al recibir la noticia de que uno tendrá un hijo con Síndrome de Down, los sueños sobre el futuro se cortan. Es como si a uno le dijeran “deja de imaginarte el futuro, ya perdiste ese futuro”. Y, por supuesto, este repentino freno de mano a la imaginación trae mucho sufrimiento. Sin embargo, ¿por qué creemos que sí es razonable imaginar el futuro, sostener tremendas expectativas y sueños acerca de quiénes y cómo serán nuestros hijos, qué lograrán, a qué se dedicarán, etc., cuando vamos a tener un hijo “normal”? ¿Por qué tendemos a pensar que eso sí es razonable?

Tener un hijo con Síndrome de Down, quizá tan solo por esto, nos enseña algunas cosas un poco más rápido. Porque nos damos cuenta antes, inmediatamente, de la futilidad de intentar predecir la vida de nuestros hijos, de intentar dirigirla. Si no estábamos listos para abandonar esta tarea en primer lugar, pues, el sufrimiento viene al principio. Pero para quien sencillamente no está listo para abandonar esa fútil tarea, el sufrimiento con un hijo que no tenga Síndrome de Down sencillamente se tomará varios años más en llegar, cuando los sueños ya se hayan intentado colar, tratando de materializarse en la forma en que imponemos a nuestros hijos nuestras propias ideas sobre cómo deben llevar sus vidas, y eso hará que el sufrimiento sea aun mayor. Tener un hijo con Síndrome de Down, de alguna manera, nos adelanta este aprendizaje, y nos llama aquí y ahora a ser más humildes.

Pronto, como padre uno asume el desafío. Y comienza a interesarse más que nunca por todo lo que es estimulación temprana, procesos de desarrollo y aprendizaje, formas pedagógicas alternativas, etc., para poder ayudar a nuestro hijo de la mejor forma. Sin embargo, acá se repite el patrón: Un profesor de Sol lo dijo muy bien hace unos días y lo parafraseo acá: “¿qué desafío? ¡Con cualquier niño hay que ocuparse intensamente de su estimulación temprana, de criarlo, de enseñarle a su ritmo y de las formas que le sirvan a él!”. Y esto es muy cierto. Si no estábamos listos para asumir el desafío que representa ser padre de cualquier niño, y el trabajo “24/7” que eso significa, esta carga nos traerá sufrimiento. Cuando uno tiene un hijo con Síndrome de Down, sencillamente aprende de manera mucho más inmediata acerca de la importancia de esta labor, y la disposición a hacerlo se ajusta a una velocidad proporcional a este aprendizaje. El aprendizaje es sencillamente más rápido.

Cuando leo testimonios y conozco la experiencia de personas que tienen hijos con Síndrome de Down me doy cuenta de lo cierto que es esto. “Algunas cosas son más difíciles, pero algunas son de hecho más fáciles” podría resumir bastante bien sus experiencias. Los primeros días no fueron fáciles para mí, y estoy seguro que en el futuro vendrán nuevos desafíos, sin embargo veo a Ignacio y me siento inmensamente afortunado, y no quisiera que nada fuera diferente. Te amo con todo mi corazón, hijo.


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26 de julio

Es complicado el tema de los niños con sindrome de down, mas que nada porque aun la sociedad no los acepta totalmente.

Pero la familia es super importante, yo he vivido de cerca la experiencia, mi prima de 12 años , y mi cuñada de 22 tienen Sindrome de Down.

Mi tia al principio se queria morir, ella la tuvo a edad avanzada, ella ya tenia 3 niños, y estaba feliz de que por fin tendria la niñita.
Cuando se supo que la niña venia con problemas, todo se desmoronó para ella, no podia entender porque le habia tocado esto a ella, porque su hija.

Mis primos y nuestra familia la apoyo, le dijimos que amariamos a esa pequeña como fuera, no importaba que problema tuviera. Con el tiempo lo acepto, y hoy es feliz con su pequeña.

Ambas son niñas hermosas, mi prima cuando me vé corre a mis brazos a darme un beso y un abrazo, no ha podido aprender a hablar, pero nosotros le entendemos todo, conversa en su propio lenguaje, pelea, se enoja, corre y juega como todo niño normal.

Mi cuñada es una niña muy dulce, le encanta jugar con la gatita que adoptamos con mi novio, le habla, le hace cariño, ella a diferencia de mi prima habla muy claro. le encanta cuando la gatita le hace gracias y le lleva el ratoncito de plastico para que ella se lo tire, pueden jugar todo el dia. le gusta dibujar y siempre esta feliz.

Estos niños son una bendicion, aunque suene cliché, traen muchas alegrias, me encanta sentir ese amor tan puro que dan, cuando las veo, cuando mi primita me abraza y me tironea para que vaya a su casa, o mi cuñadita cuando me dice que me veo linda, y que le gusta la ropa que me pongo.

Cuando la familia los apoya, se pueden lograr grandes cosas con ellos. solo hace falta amor y paciencia <3

Patricia Fuentealba

26 de julio

Hola Nicolás
No tengo mas que decir que tus palabras me tocan directo al corazón, feliz de tomar un viaje que me lleve a donde sea !!!! junto a nuestra Maite. Han sido 6 intensos, enriquecedores y preciosos años, que no cambiaria por nada.
Te cuento que con mi marido, Hernán, hemos inaugurado hace poco una Fundación, con el objetivo de entregar apoyo y atención a las familias y personas con Síndrome de Down, abarcando desde el diagnóstico prenatal, momento muy importante donde no podemos dejar que las familias con este nuevo viaje, se sientan solos y raros en este caminar, en donde llegamos a ser todos una misma familia.
Para que nos conozcas
http://www.fundacionsomos.cl, de Rancagua
Felices de mantener contacto y retroalimentación con ustedes

Cariños

Patricia Fuentealba
Directora Fundación Down SomoS

maría Soledad

26 de julio

Mi visión de la vida y mi forma de vivir y actuar definitivamente no sería la misma si en mi vida no existiera Nano, mi hermano Down que hoy tiene 35 años, solo imagina lo que fue para mis padres, gente de campo y mayor, luego de la muerte de mi madre y siendo mis hermanos y yo mayores decidimos dejarlo crecer… hoy cada día junto a él es una maravillosa lección de vida. Te envío un abrazo y el regalo que recibiste será siempre el mejor que pudiste recibir…

26 de julio

Muchas gracias por sus comentarios.

Hace tiempo tenía ganas de publicar esta columna, que escribí apenas nació Ignacio (ahora tiene 1 año, 9 meses).

Pese a que los primeros días estuvieron cargados de emociones, preguntas y pensamientos, me alegra haber estado siempre rodeado de gente que nos apoyó en recibir a nuestro hijo de brazos abiertos.

Llevo un año y nueve meses de garantizada felicidad; nada mejor que ser padre, y nada mejor que ser padre de ESTE hijo.

=)

Marcelo Palma

27 de julio

Nicolas
Me senti intimamente identificado con tu columna, para nosotros hace 7 años, con la llegada de Javier estamos viajando al infinito no sabemos donde llegaremos, definitivamente no fue Italia, pero claramente es lugar tan maravilloso como la “Italia” que hemos conocido con nuestros otros hijos.
Disfruta tu viaje

27 de julio

=) Muchas gracias por tu comentario, así lo haré!

28 de julio

Sin ánimo de “chaquetear” lo escrito por Nicolás, hacer la aclaración de que el título que le da nombre a su columna no es de inspiración budista, sino que es tradicionalmente atribuido al fundador del Taoísmo, Lao Tse, quien era contemporáneo de Buddha pero vivía en China.

Saludos

28 de julio

Cierto, no me extraña que esta frase sea del viejo.

Gracias por la aclaración

=)

Sol

14 de agosto

Nicolás, comparto contigo ésta interesante columna de Gustavo Martín Garzo. Columnista del país.

http://www.clubcultura.com/clubliteratura/clubescritores/garzo/art_halcon_paloma.html

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