Hace unos días fui a la casa de esas amigas con las que uno se reencuentra entre tanta vuelta de la vida. Ignacio, su único hijo, tiene 9 años y una parálisis cerebral. Ese viernes, decidimos ir caminando a comprar, y porque era una novedad para mí, empujé yo la silla de ruedas.
Recorrimos poco menos de 300 metros en pleno corazón de Las Condes. La falta de costumbre, el asumir que era igual que un coche de guagua y no considerar los 35 kilos de peso de Ignacio, hizo que al menos dos veces él, la silla y el sushi, estuviesen a punto de quedar despaturrados en el suelo. Las condiciones de las veredas, que para un peatón son normales, para quienes se desplazan en silla de rueda son penosas. Además, el lugar al que íbamos sólo tenía escaleras de acceso, por tanto debimos esperar yo y él, afuera, mientas su madre retiraba el pedido. Nada grave porque la tarde estaba agradable, pero hay que decir que éramos una pareja extraña: yo sentada en la escalera y él en su silla de ruedas, mientras dos peldaños más arriba era primavera en una terraza de viernes por la tarde.En la discapacidad, debe ser el Estado y la sociedad civil quienes tengan un rol preponderante en la construcción de políticas públicas…
Ignacio no va a la Teletón. En realidad ha ido, pero sólo a cosas muy puntuales. Ignacio no va a la Teletón porque sus padres costean desde su primer día mil terapias en centros privados, a un costo estratosférico, y han logrado increíbles avances. ¿Más o menos avances que si fuese a la Teletón? No lo sé. Sólo sé que su desempeño cognitivo es superior al de un niño de su edad y que físicamente es absolutamente dependiente.
A mi juicio la rehabilitación debe ser un rol de los proveedores de salud -FONASA para los públicos e ISAPRES para los privados (estas últimas, absolutamente calladas frente al tema. De hecho, Ignacio se trata en forma particular y no como ISAPRE, para que no le suban el plan a su familia)- pero todos debemos tener igualdad de oportunidades y debe ser el Estado quien nivele la cancha. En la discapacidad, debe ser el Estado y la sociedad civil quienes tengan un rol preponderante en la construcción de políticas públicas que faciliten la incorporación de las personas con necesidades especiales a la sociedad, y no dejarla a un acto de voluntarismo y donación caritativa. Pero hablo de la inserción real, que no sólo pasa por otorgar rehabilitación física a los que la necesitan, sino que incluye el diseño de ciudades más amables y reales políticas de incorporación laboral e integración escolar, entre otras muchas otras cosas. También entiendo que si esa labor requiere más recursos, deberé pagar más impuestos.
Yo sé que para la Teletón hay acérrimos defensores y enconados adversarios. Comparto con estos últimos. Me carga la imagen de la discapacidad como un sujeto de caridad, y no puedo cerrar los ojos a que este es un negocio lucrativo, en que las empresas disminuyen su carga impositiva a costa de nuestras compras, y que el pincelazo de “buen samaritano” les viene bien a todos. No me gusta, pero no soy ciega: la Teletón, con todos sus defectos, hace una labor increíble. El Estado es un ausente, no sólo por la tibieza de sus políticas públicas respecto a la discapacidad, sino también en términos presupuestarios para la rehabilitación. Convengamos que FONASA hace un aporte, pero el grueso de los recursos de la rehabilitación se logra a través de la caridad. Mejor digamos “aporte voluntario” para que no suene tan fuerte y duela menos, lo que lo transforma en un #momentopocoOCDE, y de ahí las crítis que hace este organismo.
Qué duda cabe, somos un país desigual. Los padres de Ignacio pueden costear sus terapias, pero afuera está lleno de muchos otros «Ignacio», cuyos padres no pueden hacerlo. Pero el problema no se soluciona sólo con más inyección de recursos. Por eso, mientras no exista nada mejor, la Teletón es un mal menor. Así que durante este mes cambiaré mil veces el canal cada vez que salga el caballero ese, y no llenaré ninguna alcancía, ni llevaré a mi hijo al banco, porque no perpetuaré en él la idea que a su amigo Ignacio, una vez al año hay que hacerle una colecta. Haré anónimamente mi trasferencia bancaria y ese día iremos en patota al parque y haremos galletas, y jugaremos a que “todos somos iguales”.
Comentarios
10 de noviembre
No sabia que escribías artículos, buen aporte, me gusto, felicitaciones por la iniciativa
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12 de noviembre
La telemendicidad ya es una institución instalada en nuestra sociedad. La teletón partió cuando el país tenia un PIB del orden de los U$5.000 anuales. Hoy alcanza los U$22.000 y continuamos financiando la salud de un sector vulnerable de nuestra sociedad, en consecuencia que es responsabilidad del Estado entregar las prestaciones de salud a los ciudadanos. Todo indica que aquellas situaciones no cubiertas por el sistema privado o público, deberán seguir financiándose con rifas y completadas. Que verguenza. Vergonzoso también resulta ver a los Bomberos vendiendo números de rifa para financiar parte de sus actividades, mientras, los más favorecidos por el actual sistema económico no escatiman esfuerzos para evadir impuestos por cantidades que, debieran mover a escándalo a la sociedad toda, y a sus autores deberíamos verlos en la cárcel. Pero estamos en «la copia feliz del Edén.
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13 de noviembre
Digo «No» a la Teletón porque es necesario entender a las personas con movilidad reducida o a cualquier otra, a los trabajadores y estudiantes, a las dueñas de casa que también son trabajadoras, a los pescadores artesanales, a los estivadores del puerto, a los mineros, a los comerciantes y a los pequeños emprendedores, etc., como sujetos con derechos y no como personas dignas de caridad o lástima.
Digo «No» a la Teletón porque creo en los ciudadanos, no en el asistencialismo que convierte a sus «beneficiarios» en clientes del sector público y en rehenes de la buena voluntad del gobierno o de empresas que lucran con los dramas ajenos. Finalmente, digo «No» a la Teletón porque de esa manera otra vez se genera un gran negociado que se acompaña de un show mediático y televisivo denigrante, injurioso y oprobioso.
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13 de noviembre
estimado Alfredo, comparto contigo que las personas con necesidades especiales deben ser sujetos de derecho. tambien comparto el que el show televisivo los hace quedar como sujetos solo dignos de caridad, sin mencionar el negocio que acompaña al show mediático, como tu mismo lo dices. Es imperioso que eso cambie. Sin embargo, si el día de hoy x ley dijéramos » no mas teleton y nunca mas se hace» el delta existente entre lo que hay y lo que esperamos es horrible. De ahi a que exprese que la teleton es el mal menor. Sin lugar a dudas hay mucho mas que hacer que solo eliminarla.
13 de noviembre
Comparto bastantes conceptos respecto a la Teleton, respecto al show mediático, etc.
Pero quisiera destacar algo, que es respecto a hacer o no hacer, en la vida. La Teletón surge porque nadie había hecho nada por los discapacitados; no habían planes estatales, no había conciencia social, se les dejaba botados o aislados con sus problemas. Tuvo que ser una iniciativa privada la que echara andar la conciencia social respecto a este sector de la sociedad; no fue un plebiscito, ni protestas en la calle, ni menos columnas de opinión de ideólogos sociales. No, fue obra de un señor que vio como juntar el hambre con las ganas de comer. ¿Hizo mal?..en mi perspectiva lo hizo muy bien…en todo este tiempo se ayudó a mucha gente, se dio a conocer, en forma masiva y bien lograda, el drama de ellos, etc.
Otra cosa es que la sociedad y en particular el Estado no haya recogido el guante y haya reconocido el problema de la discapacidad como un tema social relevante y le haya entregado un status de dignidad que, como ya argumenté, sensibilizó la Teletón. Por lo tanto, lo bueno y justo, sería que hubiera un natural reemplazo de esta iniciativa por un plan social. Pero, de ahí a tirar piedras contra la Teletón, es muy injusto, y propio de personas que viven pensando que el otro (entre ellos el Estado) debe resolver todos los problemas, y la única responsabilidad que les cabe a ellos es la de criticar para que ese otro actúe.
Saludos
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13 de noviembre
100% de acuerdo con lo que dices