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Sobre asignación de órganos y desigualdad

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Como trasplantado, y a propósito del trasplante de Jacinta Zañartu, ocurrido hace tres días, quería hacer algunos comentarios sobre la relación entre clase y acceso a órganos.

No soy el primero en decir que no existe un privilegio de ningún tipo en la distribución de órganos en Chile. De hecho, el 75% de quienes reciben un órgano tienen Fonasa, lo cual es similar al porcentaje de chilenos en general que tienen Fonasa. La lista de espera es manejada por el Instituto de Salud Pública (ISP), un órgano estatal que asigna los órganos según criterios técnicos y no económicos ni políticos. Si bien creo que se debería avanzar hacia una mayor transparencia, que nos permita a los pacientes en lista de espera saber, por ejemplo, para cada donante, qué puntaje tuvimos nosotros mismos y la persona finalmente trasplantada, en general el sistema funciona bien y es objetivo.


¿Por qué nos enteramos solo de los casos de personas de familias acomodadas? Probablemente porque esas familias tienen más redes para visibilizar su caso a través de las redes sociales y también porque los medios de comunicación tienen un sesgo socioeconómico en lo que cubren.

Me gustaría entrar en más detalles para que se entienda cómo opera la asignación de los órganos provenientes de donantes cadavéricos. En el caso del riñón, que es el que más conozco, obtiene el órgano donado quien, además de contar con criterios básicos como compatibilidad del grupo sanguíneo, tenga el puntaje más alto en una fórmula que pondera en porcentajes distintos tres factores. El factor que más pesa (60%) es la histocompatibilidad, es decir, la compatibilidad del tejido, que es determinada por el grado de coincidencia entre ciertas características de las moléculas del sistema inmune del donante y el receptor. Se miden seis características; mientras más se comparten, mayor el puntaje. Yo, por ejemplo, compartía cuatro de las seis con el donante de mi primer trasplante, lo cual me dio un alto puntaje, y tres de las seis con el donante del segundo, mi hermano, aunque ahí no había puntaje porque era un donante vivo. El segundo y el tercer factor pesan lo mismo: 20%. Uno es la presencia o no de anticuerpos específicos dirigidos en contra de las moléculas del sistema inmune del donante, que, de existir, favorecen el rechazo del injerto. El otro es simplemente el tiempo de espera: a mayor tiempo, mayor puntaje. Quien tenga el mayor puntaje total, se queda con el riñón. Es por esto que la frecuente pregunta que nos hacen a los pacientes renales en lista de espera -“¿en qué número estás en la lista?”- no aplica: no hay una lista correlativa sino muchos pacientes con características genéticas distintas y tiempos de espera distintos.

A todo esto, en el trasplante de riñón no hay prioridad nacional porque siempre está la vieja y querida (not) diálisis, un tratamiento de reemplazo renal que nos puede mantener con vida durante décadas. Esa posibilidad no existe en los otros órganos, por lo que el agravamiento en una insuficiencia hepática, pulmonar o cardíaca puede terminar en la muerte.

Ahora bien, la sensación de privilegio en la asignación de órganos se da probablemente por la cantidad de personas de clase alta que hemos visto recibiendo órganos en los medios de comunicación. La mayoría recordamos, además de Jacinta, a los jóvenes hermanos Felipe y José Cruzat y Cristóbal y Trinidad Gelfenstein, al pequeño León Smith, al exministro Edmundo Pérez y quizás a mí mismo. Pero esta corta lista de nombres, al lado de las 400 personas que se trasplantan cada año en Chile, es muy pequeña. ¿Por qué nos enteramos solo de los casos de personas de familias acomodadas? Probablemente porque esas familias tienen más redes para visibilizar su caso a través de las redes sociales y también porque los medios de comunicación tienen un sesgo socioeconómico en lo que cubren. ¿Alguno de ustedes ha escuchado hablar de Renato Parra? Bueno, después del trasplante de Jacinta, Renato, oriundo de Talcahuano, es la prioridad nacional de trasplante de pulmones y los está esperando en el Hospital del Tórax, público. Hasta ahora no lo he visto en televisión. En cuanto al sesgo de los medios, para algunos es inevitable, pues quienes más aparecen en ellos son las autoridades políticas y los propios comunicadores, quienes, por su solo sueldo, pertenecen automáticamente a la élite.

A pesar de todo lo anterior, creo que las personas de clase alta sí tienen mayor probabilidad de trasplantarse. No porque el sistema de asignación de órganos las favorezca, sino porque tienen mayor probabilidad de llegar relativamente sanas y con vida a un trasplante, producto de la mejor calidad de vida y más oportunidades en la vida en general. La misma Jacinta nació con una hipertensión pulmonar tan grave que, a los siete meses, le dieron dos años de vida, según cuenta su madre. Afortunadamente, ella tiene la oportunidad de tratarse con los mejores especialistas, en el menor tiempo, con la mejor infraestructura y los mejores tratamientos. Probablemente, si viviera en un sector rural alejado, esto sería muy distinto. ¿Ustedes creen que habría llegado viva a los 17 si no hubiera nacido en una familia que la hubiera llevado dos veces al año a Estados Unidos a someterse a un tratamiento recientemente descubierto? Evidentemente que no. Qué bueno que haya podido tener esa oportunidad, pero lamentablemente la mayoría de las personas no la tienen. El índice de desarrollo humano (IDH), indicador creado por el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo para medir el desarrollo de los territorios y que considera ingresos, salud y educación, es claro: mientras Vitacura tiene un IDH de 0,95, equivalente al de Noruega, Tirúa tiene uno de 0,58, equivalente al de Zambia.

En conclusión, para mejorar las desigualdades en el sistema de trasplantes en Chile, no debemos mirar el manejo de las listas de espera sino el sistema de salud en general.

TAGS: Equidad Medicina Trasplantes

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Comentarios

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Flavia Naranjo

21 de julio

Lo malo de todo esto, es que el sesgo de los medios crea en la población un sentimiento de egoísmo, ya que impide que más personas sean donantes, puede ser por desconocimiento y el hecho de que la televisión vende más, que cada vez que salen estos casos de familias acomodadas, se crea esa imagen de que el sistema de trasplante es manejado sólo por el nivel socioeconómico del paciente, es necesario derribar mitos y prejuicios y en este momento los medios no están siendo de mucha ayuda para que en Chile aumente el número de donantes y como bien dice el artículo el problema es el sistema de salud para mantener a los pacientes en las mejores condiciones, para cuando llegue el momento ser un receptor en condiciones idóneas.

Teresa Valderas Igor

21 de julio

Muy clara, ejemplarificadora y que permite transparentar como es este sistema de trasplante, donde una vez se refuerza la vieja y mañosa frase sino tienes plata te mueres

juan

21 de julio

Para reflexionar:
A un jerarca religioso los periodistas le preguntaron si era lícito la donación de órganos y respondió:

Si un herman@ recibe el llamado de Dios y el quiere donar sus órganos , es licito , por que Dios quiere la vida: palabras de el Cardenal de la época (+-1998) al referirse a este tema : Ahora reflexionemos:
1- Si dos herman@s reciben el llamado de Dios ¿Por que interviene el hombre sacando repuestos de uno para ponérselos al otro para que uno de ellos desobedezca el llamado?
2- Si Dios quiere la vida según el Cardenal , significa que Dios es impotente ante la muerte???
3- No pertenecerá a la congregación de Jehová quien tenga sus testículos magullados o su pene amputado, Deuteronomio 23, por lo tanto que mas queda de aquel que recibe órganos de otros?
4- Cuando un enfermo necesita un medicamento caro, a veces se hace un llamado de sensibilidad a la ciudadanía para obtenerlo y ¿Por que no se llama a los fabricantes del medicamento para que lo donen???
5- El ateo, que promueva la donación a toda costa, ya que el tiene la esperanza que si algún día el los necesita , tendrá bastante repuestos a su medida .
6- Médicamente se habla de órgano compatible, ¿de que compatibilidad se trata si el organismo receptor de manera natural lo rechaza???
7- Y para evitar el rechazo natural la sapiencia humana deja a la persona trasplantada esclava de por vida a una droga antirrechazo de alto costo para que pueda seguir viviendo.
CONCLUSION
De una vez por todas dejen de engañar con fines de lucro .
La naturaleza es sabia.

Servallas

09 de agosto

Que ironía para decir ¡dejen que la naturaleza opere!, pero el humano nunca ha sido así, siempre hemos luchado contra la muerte, aún con la muerte misma como ocurre con el caso de las donaciones, en mi caso me preocupa otra cosa, ¿tendremos la tecnología, las competencias, los talentos para hacer este tipo de operaciones?, mirando lo que ha pasado en varios casos que aparecen al menos en la prensa, y el doloroso caso de la niña que acaba de morir, a mi me parece que no.

22 de julio

Muy lúcida columna, pero una vez más y como en todos los temas, (impuestos, educación, viviendas, salud entre otros) llegamos a la conclusión de que los problemas generados por todas estas asimetrías amplificadas son de carácter estructural. Por lo que enfocarnos en una cosa dejando otras de lado no me parece lo correcto, tampoco llamar antojadizamente un tema como «prioritario» pues siento que debemos aprender a hacer la diferencia entre la contingencia y el largo plazo o llámese a este último «lo estructural». Estoy seguro que si tuviéramos una doble agenda (no como la de hoy), entre lo contingente y lo estructural en donde éstos no se contrapongan, no se contradigan, no se desautoricen; hoy podríamos abordar muchos temas. Principalmente creo que las listas de espera y la salud en general se pueden tratar al mismo tiempo, en paralelo.
Las asimetrías siempre existirán inclusive hasta por voluntad de las mismas personas, pero es mejor que sea así a que sea violentada por una estrucura que ni a las medidas de corto plazo las deja hacer más que apagar incendios.

22 de julio

Muy buena columna, ejemplificadora e ilustrativa; que demuestra lo cuánto falta para avanzar en materia de salud (pública de hecho). Así mismo, quisiera recordar los casos ocurridos en la década del 90 (entre 1994 y 1996, si mal no recuerdo) en donde las listas de espera de cirugías en el Hospital Luis Calvo Mackenna (incluidos transplantes y otras cirugías de alta complejidad), era confeccionadas con lápiz grafito, de tal manera, que si llegaba un «pensionado», se borraba los nombres de pacientes «fonasa B o C» con una «goma» y se anotaba el nombre del paciente «acaudalado». Este hecho se repitió en el Barros Lucco y Exequiel Gonzalez Cortés, y fueron escándalo público en su momento. No es invento, si quieren pueden buscar los archivos.

Si bien, existe dicha lista que se confecciona con dicha ponderación, me gustaría dejar sobre la mesa la reflexión acerca de estos casos ciertos que ocurrieron en la década del 90. Sería bueno, como menciona Luis Larraín, transparentar las listas de esperas de todas las cirugías (sea transplante o no) y así proteger los derechos e intereses públicos de todos los pacientes de Chile en materia de salud.

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