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Nuestra batalla contra el tiempo: mi nieto tiene Tirosinemia

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Soy Marisol Encalada. Soy abuela de Damian, un niño con Tirosinemia cuya vida, al igual que la de otros menores, hoy depende de una carrera contra el tiempo, de la sensibilidad de las autoridades y de la capacidad de la justicia para darnos respuesta y custodiar sus derechos. 

Damian nació como un niño normal en el Hospital San Borja Arriarán. A los cuatro meses, empezó a presentar vómitos explosivos y diarreas; los médicos  no encontraban motivos para su condición. Pocos meses después –durante los cuales seguimos consultando especialistas- Damian presentó, además, un cuadro de mucha somnolencia y se puso amarillo. Lo llevamos al hospital, donde fue atendido de forma inmediata por hepatitis. Se nos informó que era una hepatitis metabólica, pero no se confirmó diagnóstico. Tras casi cuatro meses internado, el médico que lo trataba en el Hospital Luis Calvo Mackenna se declaró incompetente, ya que todos los exámenes que se le realizaban tenían  resultados negativos. El caso lo tomó entonces una doctora que, al estudiar  su ficha clínica, se dio cuenta de que su condición médica era similar a la de una niña que estaba internada justo al lado de él. Ella sufría Tirosinemia Tipo I.  La facultativa se comunicó con la Dra. Rainmann, quien confirma, luego de un par de semanas, que Damian padece de Tirosinemia Tipo I y quien ha sido nuestra aliada en este viaje.

La esperanza

Fue un golpe muy duro. No conocíamos la enfermedad y lo que los médicos nos decían era algo que no  podíamos imaginar. No sabíamos cómo sería, en adelante, la vida de Damian. Entonces se nos habló del tratamiento: Orfadin y una dieta especial. Se nos dijo que teníamos dos posibilidades para Damian: seguir tal cual hasta que su hígado no diera más y Damian muriera, o entrar al protocolo del tratamiento con Orfadin. Eso significaba firmar un documento asumiendo que, una vez iniciado su consumo, no podía dejar de tomar la droga, ya que si se descontinúa el tratamiento, sobreviene la muerte.

Tomando su medicina Damian ha realizado una vida casi normal: puede asistir al colegio, tomar medicamentos normales, realizar actividad física. Es un niño feliz.

El año 2007 todo se complicó cuando se nos informó que el medicamento Orfadin saldría a la venta y que tendríamos que comenzar a pagar la suma de 6 millones de pesos en ese entonces. La doctora Erna Rainmann hizo gestiones para conseguir que el laboratorio Innovative Medicines donara el medicamento bajo compromiso de que se realizarían las gestiones para que el Estado financiara parte del tratamiento. En esa fecha -y bajo esa presión- se crea la Asociación de Familiares en ayuda de niños con Tirosinemia (Afanti) con el fin de poder llegar a las autoridades de salud. Tuvimos muchas reuniones donde se nos escuchaba siempre, pero no obtuvimos soluciones.

La fórmula de financiamiento

En diciembre del año 2009, cuando a los niños se les termina el medicamento y el Laboratorio decide no seguir donando la droga, en una medida desesperada, los padres conseguimos contactarnos con el Senador Mariano Ruiz-Esquide, quien acuerda una reunión extraordinaria con el  Ministerio de Salud. En ella, nos atiende personalmente el Ministro Erazo. También están presentes la Presidenta de Fonasa, nuestros abogados, algunos de los padres de niños con Tirosinemia, la Doctora Dolores Tohá y la Doctora Erna Rainmann. En esta reunión los padres solicitan encarecidamente al Ministro que no prive de la vida a sus hijos. Él establece una mesa de diálogo con el representante legal del laboratorio, Carlos Massone. En ella, se llega al acuerdo de que el tratamiento sea financiado en un 80 % por el Estado y el otro 20% por el laboratorio.

Lamentablemente, todo esto tenía una duración de 3 meses, ya que el ministro Erazo debía dejar el cargo. Dejó estipulada, eso sí, la necesidad de que el nuevo gobierno siguiera financiando este medicamento. 

Contra el tiempo

En febrero nos enteramos de que el financiamiento de la droga Orfadin no estaba en las prioridades del nuevo gobierno, razón por la cual la Dra. Rainmann decide reducir a la mitad la dosis de cada niño hasta no saber qué pasaría con el medicamento.

Nuevamente empezamos a hacer las gestiones para ser recibidos en el Ministerio. Nos atendió la jefa de gabinete del Ministro, quien promete que se evaluará el caso. El día 28 de abril, se nos informa vía e-mail que el Ministro Jaime Mañalich ha decido financiar sólo el 10% del medicamento, lo que equivale a un millón de pesos por niño.

Se hicieron todos los esfuerzos para negociar con el Ministro, pero no tuvimos respuesta positiva.

Decidimos entonces, junto a nuestros abogados, presentar un recurso de protección en los tribunales, con el fin de salvar la vida de los niños. El viernes 28 de mayo de 2010 se presentó en tribunales el recurso de protección; el día lunes 31 se nos informa que el recurso es admisible y que el ministerio tiene cinco días para presentar su informe de la rebaja del financiamiento.

El día martes 1 de junio fuimos citados a una reunión extraordinaria en el Ministerio de Salud. Llegamos esperanzados, desde luego. Sin embargo, la subsecretaria nos dijo que nos había convocado para decirnos personalmente las razones por las cuales se nos ha rebajado el financiamiento, aduciendo falta de recursos.

La situación es desesperada. Hoy la única esperanza de nuestros niños es que la justicia falle a favor de ellos. El medicamento únicamente durará dos semanas y tras ello, si no lo reciben, se apagarán día a día. Como familias, estamos destruidos. Confiamos en que el derecho a la vida de nuestros hijos no sea negociable y que no se les condene por no tener recursos.

¡Adhiere a nuestra acción para que se cree un fondo permanente de financiamiento que costee el tratamiento de l@s niñ@s con Tirosinemia!

Lee también Dilema ético de la rentabilidad social en salud, por Jorge Belmar

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Comentarios

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04 de junio

Marisol, lamento profundamente la triste y desesperada situación por la que están pasando. Es difícil ponerse en el lugar… Difícilmente podríamos llegar a imaginar la impotencia que deben estar sintiendo, que la vida o muerte de sus niños esté dependiendo de la decisión arbitraria de un tercero. Espero que la justicia falle a favor de ustedes y que el derecho a la salud sea respetado y que no primen criterios económicos. ¿Qué clase de doctor es el Ministro? ¿A qué Juramento se adhirió al comenzar su ejercicio en la Medicina? El hipocrático parece que no fue!
Ya he pasado esta información a mis contactos. Creo que podrían generar una “acción” en este sitio para reunir adherentes. ¡Todo mi apoyo para ustedes!!!

MARIA GOGORZA

07 de abril

Estimada Marisol
Muy conmovedor el relato solo espero que Damian este bien y recibiendo la medicación, ya que no nos contó como quedo esta lucha y sin noticias desde el 2010 que son muchos años , me gustaria saber que se resolvió y si Damian sigue con el tratamiento.
Mis saludos cálidos para ambos.
M.G.
mi mail es mariciel@gmail.com

Carme

20 de abril

Hola ;mi hija ámbar nació en el 94 a los 3 meses le diagnosticaron tirosinemia murió a los 5 meses en el calvo mackena es una enfermedad horrible.

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