#Salud

Mi hijo tiene derecho a estar despierto y vivir normalmente

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El problema es que su sueño incontrolable se mantuvo durante la primera semana de clases y 15 días después se asoció una pérdida repentina del tono muscular, lo cual hacía que cayera al piso, sobre todo cuando reía; desgraciadamente desde ahí, mi hijo nunca más ha podido volver a reír.

Este Lunes me llegó la carta de una profesional de la salud para pedir apoyo en el tratamiento de su hijo con una extraña enfermedad, ella nació y se crió en La Pincoya, estudió gracias al crédito universitario y hoy ejerce como médico general en la UPC de HUAP (Posta Central), les voy a citar extractos.

“Le cuento que mi único hijo, Alex, actualmente de 15 años, los cumplió en agosto, fue un niño absolutamente sano, deportista, con rendimiento académico sobresaliente hasta febrero de 2011, día en que llamó la atención que durmió durante casi 24 horas, además de que cada vez que se levantaba al baño chocaba con las murallas; como ya pronto ingresaría al colegio, actividad que lo ponía muy feliz, asumimos con mi madre que era parte de algo ansioso. El problema es que su sueño incontrolable se mantuvo durante la primera semana de clases, y 15 días después se asoció una pérdida repentina del tono muscular, lo cual hacía que cayera al piso, sobre todo cuando reía; desgraciadamente desde ahí, mi hijo nunca más ha podido volver a reír.

Comencé con exámenes de laboratorio, que no mostraban alteraciones, luego acudí a un médico especialista en sueño, se realizó la primera polisomnografía, la cual habría salido negativa para un trastorno del sueño, dando la indicación de ser evaluado y tratado por un neurólogo infantil; un calvario durante 6 meses, en donde un especialista planteaba distintas hipótesis diagnósticas, dado  lo poco usual de los síntomas, se realizaron distintos exámenes y cuando todo salía negativo, mi hijo fue evaluado por al menos 20 neurólogos y 5 siquiatras infantiles; se realizaron punciones lumbares, RNM de cerebro, TAC cerebral, EEG con y sin privación de sueño, estudio de todo el eje endocrinológico, todos negativos para alguna de las patologías planteadas.

Finalmente se solicitó un nuevo EKG con video monitoreo nocturno durante 12 horas, revisando las imágenes, se volvió a solicitar una nueva polisomnografía con test de latencia múltiple, lo cual finalmente arrojó la patología que cursa mi hijo, Narcolepsia con Cataplejía severa.

Se inició un segundo calvario; encontrar la medicación para el manejo de los síntomas que se hacían cada vez más fuertes, impidiéndole incluso en días caminar, comer, ir al baño, etc. Este último, especialista para completar el estudio solicita un examen de HLA, el cual dio positivo para los dos genes estudiados, lo que refuerza la presencia de enfermedad antes mencionada.

El  primer fármaco fue Concerta de 90 mg, sin ningún resultado, seguí buscando otro especialista y la nueva neuróloga, reconociendo el poco manejo de la enfermedad, inicio distintos esquemas terapéuticos, con Amitriptilina, Propanolol, Modafinilo, sin resultados, luego Armodafinilo, sin resultado, luego Ritalin, lo cual provocó una crisis psicótica  que cedió una vez depurado el fármaco.

Dentro de mi desesperación me contacté con la Dra. Milagros Medina, neuróloga del hospital de Barcelona, España, quien al estudiar el caso me indica que el fármaco de elección para el manejo de la enfermedad de Alex es el Oxybato de Sodio, la doctora me señaló que este fármaco era entregado vía estatal a los pacientes que lo requieren, el laboratorio es UCB Pharma, quien ofrece el fármaco bajo el nombre de fantasía de Xyrem, el monto mensual sobrepasa el millón de pesos.

Durante años he golpeado puerta tras puerta, tratando de encontrar alguien quien pueda ayudar y devolverle la felicidad a mi Alex; felizmente esta enfermedad no afecta la parte cognitiva, siendo aún muy buen alumno, pero si ha afectado el resto de su vida, ya que al no tener un buena estructura del sueño, lo anterior lo ha llevado  a subir de manera casi incontrolable de peso, recibiendo las burlas y discriminaciones por parte de sus compañeros y profesores, debiendo cambiarse  de colegio, para desgraciadamente repetir lo mismo en el colegio actual.

Dentro de todo lo recorrido y caminado, la Superintendencia de Isapres negó la posibilidad de pagar el fármaco por ser vía oral.

He consultado a diversos abogados, la mayoría de ellos desechan cualquier acción, por el asumido fracaso ante la petición y los menos me cobran de 10 a 12 millones de pesos, dinero que no tengo.

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16 de octubre

Hugo,he leido con mucho interes y angustia tu columna….hace un tiempo atras y tambienpor este medio denuncie la falta del farmaco carbamazepina en las farmacias del pais afectando a miles de enfermos cronicos que no pueden pagar el original a un costo mucho mas elevado, mi hija es una de ellas tiene 25 anos es epileptica , bipolar y tiene una dicapacidad mental que la hace absolutamente dependiente…..las politicas publicas de salud son contodo respeto una mierda, parecemos mendigos pidiendo o rogando en muchos casos , que el estado se haga cargo….me imagino tu sufrimiento y empatizo con tu caso …..siento que somos voces gritando en el desierto ….unamonos hagamos que esto cambie solo la fuerza de las personas unidas en la desgracia de enfermedades, de injusticias talvez logremos algo……

17 de octubre

Estimada Alejandra: muchas gracias por el interés y el apoyo por esta cruzada, debo aclarar que Alex no es uno de mis hijos(tengo 4), recibí una carta muy especial donde la mamá de Alex me contaba su caso para poder apoyar el tratamiento de esta curiosa enfermedad, Alex ademas es hijo de una profesional médico de nuestros sistema público de salud y me pareció una oportunidad de apoyar a quien se ha esforzado por sacar adelante a su hijo ha pesar de las continuas negaciones de ayuda por parte de los organismo privados y públicos.
Me sumo al dolor de ver sufrir a tu hijo, pero eso a su vez es un aliciente para poder empezar a organizar una “Asociación de padres de enfermos crónicos ” que pueda formalizar a través de presentación de un proyecto de ley en el congreso para la asistencia y apoyo, psicológico, físico y económico de una vida en tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes.
Espero que juntos podamos lograr junto a Alex y su madre y a otros padres y enfermos crónicos la voluntad y el dar a conocer que están ahí todos los días con alegría, esperanza y amor, pero también en soledad,sufriendo y esperando un apoyo.

Un abrazo para usted y a su disposición se despide,

Hugo Gutiérrez Tarifeño

17 de octubre

Disculpa Hugo por la equivocacion ….lei tan rapido tu articulo, por lo general lo hago 2 veces , pero me atrapo la ansiedad de responder….Una “Asociacion de padres de enfermos cronicos” me parece la respuesta necesaria a tanta angustia y sufrimiento…cuentas con mi apoyo absoluto y espero la suma de todos aquellos que estamos en este camino…
Saludos
Alejandra Alvear C.

17 de octubre

¿Sabes Hugo?
Yo me pregunto para que pagamos el 7% de salud si ni siquiera nos garantiza el derecho a acceder a un sistema digno
Yo me pregunto para que Chile firmo el tratado de Discapacidad y DD.HH. si sus leyes discriminan y vulneran la dignidad
Yo me pregunto Hugo…¿Cuantos más están como tu hijo?
Sé que duele, yo he sentido sensaciones muy parecidas con ciertos medicamentos, pues tomar medicinas para el TAB y el Asperger no es ningún chiste, pero te digo algo…Si seguimos esperando subvenciones o limosnas…Tendremos de solución que a tu hijo se le trate como objeto de lastima, cuando en realidad es SUJETO DE DERECHO, por respeto a quien más amas, yo también lucho todos los días para insertarme en una sociedad excluyente y discriminadora…Pero damos lucha Hugo, recuerda esto: “Una mano lava a la otra y las dos lavan la cara”

Lina palma

19 de octubre

Mi nombre es Lina Palma, médico tras mucho esfuerzo de mi madre, hijo y mío; con un tremendo costo emocional y económico, costos que aún pago.
Desgraciadamente, sin tener color político, ni nada más que trabajar como bestia para sacar a mi hijo y familia adelante; mi Alex presento esta terrible enfermedad, que necesita un fármaco NO disponible en Chile y que su uso devolvería la vida que mi hijo se merece (a la luz de la experiencia científicamente documentada de otros países)
No quiero perder la esperanza en personas como el Sr Hugo Gutiérrez, la única persona que a logrado hacerme sentir escuchada y darme una luz de esperanza

Gisele Brito

06 de junio

Hola quisiera pedirte,por favor, que pruebes la terapia biomagnetismo de una buena fuente…yo tuve el mismo problema que tú hijo…peregrinacion por enfoques clínicos sin ningun exito.El armidafinilo y todos los demas aumentaban mi sueño.Tengo 39 años,2 hijas pequeñas de 7 y 8, y esto comenzó hace 3 años en donde mi vida se volvió calvario.Un infierno en el que afortunadamente no caí en depresión asociada.probe el biomagnetismo sin ninguna esperanza.La terapeuta rastreó encefalitis viral severa y fibromialgia asociada.Solo llevo una sesión,hoy voy a la segunda.La nube de sueño y pesadez en mi cabeza desapareció. La terapia concluirá en 4 sesiones,a un valor inferior al de cualquier medicamento.Espero en Dios que lo hagas por Alex,el merece todo.No busques más medicina tradicional,no sirve, porque se lo que se sufre.

Gisele Brito

06 de junio

Lina mi email giselebrito@yahoo.com

Gisele Brito

06 de junio

Hola quisiera pedirte,por favor, que pruebes la terapia biomagnetismo de una buena fuente…yo tuve el mismo problema que tú hijo…peregrinacion por enfoques clínicos sin ningun exito.El armidafinilo y todos los demas aumentaban mi sueño.Tengo 39 años,2 hijas pequeñas de 7 y 8, y esto comenzó hace 3 años en donde mi vida se volvió calvario.Un infierno en el que afortunadamente no caí en depresión asociada.La semana pasada probe el biomagnetismo sin ninguna esperanza.La terapeuta rastreó encefalitis viral severa y fibromialgia asociada.Solo llevo una sesión,hoy voy a la segunda.La nube de sueño y pesadez en mi cabeza desapareció. La terapia concluirá en 4 sesiones,a un valor inferior al de cualquier medicamento.Espero en Dios que lo hagas por Alex,el merece todo.No busques más medicina tradicional,no sirve, porque se lo que se sufre.

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