#Salud

Mañalich: ¿va a dejar que se mueran?

4 |
COMPARTIR
EN WHATSAPP
COMPARTIR
EN WHATSAPP

En junio pasado, compartimos el grave problema que afecta nuestros niños, todos pacientes de Tirosinemia Tipo 1. Ha pasado casi un año y seguimos esperando una solución definitiva, a través de la cual el Estado de Chile se comprometa a asegurar el medicamento (Orfadin) en forma permanente. 

 
Por lo anterior, y como presidenta de la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo 1, debo responder al Ministro de Salud, Jaime Mañalich, sobre la real disponibilidad del medicamento en Chile:
 
1. Se equivoca el Ministro al señalar que desde la semana pasada el medicamento está disponible en el Hospital Calvo Mackenna y que las familias pueden ir a retirarlo sin ningún riesgo para ellos.
 
2. El lunes de la semana pasada uno de nuestros niños se quedó sin el medicamento, después de estar por 15 días con dosis baja. Nosotros con anticipación llamamos al Ministerio, enviamos correos electrónicos e incluso fui personalmente a informar de la gravedad de la situación. Sin embargo, no tuvimos ninguna respuesta. 
 
3. Por lo anterior, desde Afanti decidimos tomar contacto con el laboratorio que distribuye el remedio en Chile, Innovative Medicines, quienes intercedieron con los padres de niños con Tirosinemia de Argentina para que enviaran en calidad de préstamo algunos frascos del medicamento, de manera de responder a la urgencia que estaban teniendo los menores en Chile.
 
4. Por lo tanto, cuando el Ministro dice que hay remedio disponible, se está refiriendo al remedio que nosotros conseguimos que nos prestaran desde Argentina. En total son tres frascos de Orfadin que nosotros fuimos a buscar personalmente el jueves de la semana pasada a Buenos Aires, para ser entregados al Hospital Calvo Mackenna para su distribución inmediata para los niños que no tenían o que se les estaba terminando. 
 
¿Hasta cuándo nuestros niños deberán esperar?
 
TAGS: Mañalich

Los contenidos publicados en elquintopoder.cl son de exclusiva responsabilidad de sus respectivos autores.
Te invitamos a conocer nuestras  Reglas de Comunidad

Comentarios

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Quedan 1500 carácteres.
Ordenar comentarios por:

23 de marzo

Estimada Marisol

Leí lo que señalas con respecto a los niños con Tirosinemia. No puedo sino compartir tu lucha por los niños. Sólo te quiero recalcar que conozco los esfuerzos que el Ministerio de Salud y el hospital Luis Calvo Mackenna están y estarán haciendo por asegurar la continuidad de los medicamentos. Debo señalarte que mientras no tengamos un respaldo financiero específico seguiremos teniendo sobresaltos y tropiezos por lo que te ruego nos pongamos todos tras facilitar exista una herramienta legal que permita para los niños con Tirosinemia y otros niños con problemas de baja ocurrencia y muy alto costo contar con protección desde el estado chileno. Creo es importante poner el foco en la solución definitiva y no dudar en la voluntad de las personas que actualmente están haciendo lo imposible con las herramientas que disponen

Con cariño

Osvaldo Artaza

23 de marzo

Estimado Osvaldo
Nuestro proposito no es dañar a nadie, nosostros hemos trabajado mucho para lograr un tratamiento permanente a todos los niños que padecen enfermedades de alto costo.Seguiremos haciendo todo lo que este a nuestro alcance para lograrlo, agradecerle publicamente todo el esfuerzo que estan haciendo por nuestros hijos, sabemos que esta tarea no es facil, que seguiremos encontrandonos con muchas dificultades, pero tenga en cuenta que queremos trabajar en conjunto con todos ustedes para lograr encontrar una solucion. por eso me atrevo a pedirle que nos reciba en su oficna lo antes posible.
Espero su respuesta

Marisol Encalada

24 de marzo

Querido Osvaldo…sin ánimo de polemizar contigo, sino entender mejor la situación que afecta a estos niños, así como a aquellas personas que indicas puedan tener enfermedades de baja ocurrencia:

1) Entiendo que el ministro Mañalich se habría comprometido con las familias de estos niños, de tener el/los medicamento/s que requerían. ¿Por que tuvieron que gestionarlo ellos mismo vía la Argentina?
2) ¿Se trabaja en estos momentos, en un proyecto de ley, por parte del ejecutivo, para abastecer a los pacientes con enfermedades de baja ocurrencia?
3) En una discusión muchísimo más amplia y de trascendencia: En tu opinión ¿Es el Estado el que deba asumir los costos de estas enfermedades?

Cariños,

Fca Artaza L.

25 de marzo

Marisol, cuando quieras, las puertas están abiertas…
Efectivamente en un país solidario que entiende a la salud como un bien social debe ser el Estado quien promueva los arreglos para que se anticipe el daño en salud y se garantice a las personas sin discriminación alguna puedan tener acceso a servicios en salud efectivos, de calidad y eficientes. Esto no se logra de un día para otro, sino que gradual y persistententemente de forma ir haciendo -entre todos- de la salud un derecho que todos podamos hacer efectivo. Sin duda que hay mucho que mejorar. Una de ellas es contar con mecanismo de financiamiento para niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y de alto costo. Hoy con mucho esfuerzo estamos empezando ese camino (y hemos reconocido públicamente las dificultades y «sobresaltos» que hemos vivido) con relación a los niños con Tirosinemia. Sin duda que habrá que diseñar un mecanismo más permanente e institucional para ellos y otros niños en el futuro.
Al menos hoy que escribo esta respuesta puedo señalar -que tal como dijimos- hay medicamentos disponibles para los niños
Osvaldo Artaza

Ver todos
Ocultar

#NuevaConstitución

VER TODO
Para la ciudadanía la rotonda sin salidas es como vivir el castigo de Sísifo, destinados a llevar una pesada roca política a la cima de la montaña, solo para verla rodar montaña abajo y volver a repeti ...
+VER MÁS
#Política

De vuelta a la rotonda política

Para la ciudadanía la rotonda sin salidas es como vivir el castigo de Sísifo, destinados a llevar una pesada roca política a la cima de la montaña, solo para verla rodar montaña abajo y volver a repetir el ciclo interminable de esfuerzo y fracaso

Que existe agotamiento en múltiples sectores, difícil es de negar. Y eso incide en la viabilidad política actual. Pero eso no significa que el dilema constitucional esté cerrado
+VER MÁS
#Política

El mito del cierre definitivo del proceso constituyente/constitucional

Que existe agotamiento en múltiples sectores, difícil es de negar. Y eso incide en la viabilidad política actual. Pero eso no significa que el dilema constitucional esté cerrado

A pesar de los obstáculos y desgastes, el compromiso adquirido para modificar la Constitución debe ser respetado y llevado a cabo para reconectar con las expectativas y necesidades del pueblo
+VER MÁS
#Política

¿Nos jodimos todos?

A pesar de los obstáculos y desgastes, el compromiso adquirido para modificar la Constitución debe ser respetado y llevado a cabo para reconectar con las expectativas y necesidades del pueblo

El pueblo de Chile, está hastiado de la reyerta de baja monta, no quiere ver más discusiones bizantinas, alejadas de sus problemas cotidianos. Los chilenos y chilenas favorecen los acuerdos, pero esos no ...
+VER MÁS
#Política

Las lecciones del plebiscito

El pueblo de Chile, está hastiado de la reyerta de baja monta, no quiere ver más discusiones bizantinas, alejadas de sus problemas cotidianos. Los chilenos y chilenas favorecen los acuerdos, pero esos no se han visto por ningún lado

Nuevos

La segregación social y la desigualdad económica exagerada destruye democracias y sociedades y aumenta la delincuencia. Una solución que considerar para construir sociedades prosperas y justas, es limita ...
+VER MÁS
#Sociedad

Cuando el Estado está ausente, la delincuencia se hace presente

¿Qué elementos tiene la alcaldesa para desacreditar nuestro sistema electoral y sus personas, que han dado pruebas de que dichas instancias son una fiesta para la democracia, y sostener que el fraude esta ...
+VER MÁS
#Educación

Cuando no crees en tu propio electorado

Una “tesis” fuerte posible de entrada dice: <los mejores continuadores de un Jacques Derrida, talvez no sean los filósof@s sino los físicos quántico-relativistas>. Veamos… Sabine Hossenfelde ...
+VER MÁS
#Ciencia

Una físico teórica y los “relatos” de la física actual

El Estado no tiene hoy ni los recursos ni las facultades para intervenir en la siderúrgica en tris de cierre. Lo de aumentar la salvaguarda, es un placebo, no va a reducir los costos de producción, ni a h ...
+VER MÁS
#Economía

La CAP es la punta del iceberg

Popular

Para nuestro proyecto político, no existe nada más revolucionario que un objeto concreto y patente que el Estado funciona, permitiendo que jóvenes de clases y medias y medias bajas puedan generar movilid ...
+VER MÁS
#Educación

El Frente Amplio debe valorar la selección en liceos emblemáticos

No se justifica el interés público que exige la constitución, para mantener la concesión minera en Chile a empresas extranjeras. Su sola existencia es contraria al interés nacional
+VER MÁS
#Economía

A 52 años de la Nacionalización de la Gran Minería del Cobre en Chile

1 Acabo de participar en la “Fourth Chilean Conference on Philosophy of Physics”/ IV Conferencia Chilena en Filosofía de la Física, del 11 al 13 de marzo de 2024. Lo escribo en inglés como fue publi ...
+VER MÁS
#Cultura

Consideraciones iniciales de una filosofía de la física actual

Si por estas cosas curiosas de la vida, llegara a prosperar esta operación comercial, enfrente de la angosta vía local Camoens de Vitacura, se habrán reemplazado 6 viviendas ya demolidas por 7 oficinas, ...
+VER MÁS
#Ciudad

En Chile ''los de arriba'' mandan a todo evento