¿A qué se debe la indolencia de los tomadores de decisiones y gobernantes frente a las demencias y la ausencia de políticas públicas para enfrentarlas? Quizás dos razones permiten entender su olvido: por una parte, el silencio de quienes conviven con Alzheimer. Ellos no ocupan el espacio público y por lo mismo son fáciles de olvidar. Y por otra, descansamos en familias que asumen solas el cuidado de sus pacientes.
¿Por qué solicitar políticas públicas para el Alzheimer?, ¿qué justifica exigir que se considere esta incurable enfermedad como una prioridad de salud? y ¿cómo podemos entender que en Chile nos hemos olvidado de quienes la padecen?
Ocho razones demuestran que nos enfrentamos ante una prioridad de salud pública, que ha sido sistemáticamente postergada de las políticas públicas en nuestro país:
1. Son enfermedades de alta frecuencia. Lo que se explica debido a que el principal factor de riesgo de las demencias es la edad y a la demografía de Chile, lo que se traduce en un gran número de casos de Alzheimer u otras demencias. El 8% de las personas mayores de 60 años, presenta una demencia, porcentaje que se incrementa a 40% en los mayores de 80 años. En el país, actualmente 12,95% son mayores de 65, por lo que, aproximadamente, 181.000 personas se ven afectadas.
2. Prevalencia en aumento. Debido al envejecimiento de la población, el número de enfermos se incrementará significativamente en las próximas décadas. La esperanza de vida pasará de 78,4 a 82,4 años en 2050. Año en que el 28,20% de las personas tendrá más de 65 años y los mayores de 80 años serán más que los menores de 4 años. Cambios demográficos que explican que en Chile nos enfrentamos al efecto Alzheimer, viviremos más pero un número cada vez mayor de nuestros conciudadanos vivirá con una demencia: aproximadamente 62.500 personas en 2050 (3,1%).
3. Son enfermedades de alto impacto. En el estudio de carga de enfermedad y carga atribuible de 2007, las demencias figuran en el lugar 18 de las principales enfermedades causantes de pérdida de años de vida saludable por muerte prematura o discapacidad. En el grupo de personas mayores de 65 años, figuran en el tercer lugar. No obstante, este índice que mide el impacto de las enfermedades minimiza los efectos de las demencias en el cuidador, generalmente un familiar, quien deberá asistir al paciente cuando no pueda valerse por sí solo. Esa persona también sufrirá desmedro en su calidad de vida, su salud física y mental. El 46% de los cuidadores sufre algún trastorno de salud mental y 76% padece índices de sobrecarga severa.
4. Alto costo social. No sólo impactan la salud de quienes conviven con ella, sino la de su entorno, con repercusiones económicas. El 11% de los cuidadores, son mayoritariamente mujeres que deben dejar de trabajar para cuidar al paciente y 46% de ellos. debe disminuir su horario de trabajo. En suma, las demencias empobrecen. En base al PIB, se estima que el costo asociado a las demencias en Chile es de $6.600.000 anuales por paciente. La mayoría del gasto es atribuible al costo social de la enfermedad
5. Alto impacto en la opinión pública. “Temo más perder la cabeza que morir” declaraba la actriz Delfina Guzmán, en 2007. Sus palabras reflejan los miedos de la mayoría de los adultos mayores, quienes temen más a la pérdida de sus capacidades cognitivas, que a la muerte.
6. Acceso al diagnóstico y tratamiento insuficiente. Sin temor a equivocarse, es posible afirmar que las demencias constituyen las enfermedades con la mayor brecha entre las necesidades de las personas y la oferta asistencial. Otras patologías de alto impacto para los adultos mayores, como las prótesis de cadera, las cataratas y los cuidados paliativos, han sido incorporadas al AUGE, sin embargo para quienes padecen demencias, no contamos con ningún programa efectivo de atención. En el año 2009, el Ministerio de Salud registraba solo 4.742 pacientes con demencias, mostrando que la mayoría de las personas con demencias en nuestro país no estaban atendidas en el sistema público de salud
7. El acceso al diagnóstico y tratamiento no es equitativo. Las personas con bajo nivel de escolaridad tienen un riesgo significativo y mayor de presentar una demencia. Más del 90% de los adultos mayores son Fonasa y se atienden en el sistema público de salud. Tal y como lo muestra el número de consultas por demencias en el sistema público de salud, carecemos de un programa de atención efectivo para estas enfermedades
8. Existencia de acciones terapéuticas y/o preventivas efectivas. Ciertamente no existe cura para estas enfermedades, pero esto no justifica la ausencia de tratamiento. Intervenciones sanitarias farmacológicas y no farmacológicas e intervenciones sociales dirigidas a la díada paciente-cuidador, ayudan a sobrellevar de mejor forma la enfermedad.
Estas razones explican por qué la Organización Mundial de la Salud (OMS), declaró en 2012 que las demencias constituyen una urgencia de salud pública y que, por tanto, los países deben implementar planes nacionales para enfrentarlas.
Frente a estos números cabe preguntarse, ¿a qué se debe la indolencia de los tomadores de decisiones y gobernantes frente a las demencias y la ausencia de políticas públicas para enfrentarlas? Quizás dos razones permiten entender su olvido: por una parte, el silencio de quienes conviven con Alzheimer. Ellos no ocupan el espacio público y por lo mismo son fáciles de olvidar. Y por otra, descansamos en familias que asumen solas el cuidado de sus pacientes.
La responsabilidad que se ven obligadas a asumir las familias, enmascara el abandono de las víctimas del Alzheimer por parte del Estado; quien debe implementar soluciones sociosanitarias complejas, por más esfuerzos que esto implique.
Si estas razones no convencen de la urgencia de actuar frente al Alzheimer, pensemos en nosotros, en nuestro porvenir pero, sobre todo, en nuestros hijos: si hoy no hacemos nada, lo más seguro es que ellos también tendrán que llevar solos y en silencio el peso y la pena de ocuparse de nosotros, cuando nuestras mentes comiencen a abandonarnos.
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Comentarios
04 de septiembre
No se en que pais se le toma el peso al Alzheimer. No en los desarrollados, es la tercera causa de muerte en ellos y se le da tanta cobertura como en Chile, o sea, cero. Las personas que cuidan a estos enfermos estan igual de solas que en Chile.
Y creo que eso pasa porque es una enfermedad incurable. ¿Que importa un incurable?
Pero eso pasa tambien porque todos pensamos que nunca nos va a ocurrir a nosotros. La mayoria pensamos que esa enfermedad no nos va a afectar. Es como paso con el cancer. ¿Cuanto tardo en hacerle entrar en el cerebro a la gente que no se contrae cancer, que no es una enfermedad que se contagia? De hecho, todavia hay gente que cree que el cancer se contagia.
Conmigo no tiene que preocuparse, yo apoyo cualquier accion para que el Estado asuma lo que tenga que asumir para dar el necesario apoyo a las familias afectadas por Alzheimer (porque no es el paciente, es toda su familia la que enferma de alzheimer) Pero creo que habria que tomar acciones mas directas y menos sutiles, no solo denunciar el problema mostrando a un abuelito con alzheimer. Porque lo grave es que hay enfermos jovenes, gente de 20 años y de 30 años que tiene alzheimer.
Los ancianos en Chile ya estan invisibles como para que preocupen al Estado cuando tienen Alzheimer, pero tal vez una campaña en que una persona en edad laboral lo sufre tendrian mayor impacto.
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04 de septiembre
En acuerdo total frente a la dureza que presentan las autoridades ante un problema en aumento en nuestro chilito,,,es verdad que nosotros, quienes cuidamos a un enfermo de Alzheimer, también necesitamos de ayuda y cuidados, pero que más decir, la salud en nuestro país ya es mala y viendo las autoridades a ciencia cierta lo que pasará en algunos pocos años y NADA hacen, pues es más importante para ellos «discutir» sobre si se suben una vez más el sueldo, que implementar leyes de ayuda para el resto….debemos de seguir «haciendo ruidos» para que nos escuchen todos esos «sordos» voluntarios,,,,a seguir adelante…
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04 de septiembre
Como odontólogo,he atendido algunos pacientes con Alzheimer en mi consulta y me he cerciorado que la enfermedad la sufre más el resto de la familia que ellos mismos,en cuanto a dolor o sensación de desvalidez.Actualmente vive conmigo y mi esposa un tío abuelo,no con esta enfermedad,sino con deterioro avanzado producto de un accidente vascular encefálico,de modo que estoy en el problema como protagonista.Sin embargo,no puedo dejar de tocr el tema valórico,o espiritual de un caso así.Al asumir estas responsabilidades,nos hacemos grandes nosotros mismos.Nadie dijo que crecer interiormente es grato o fácil,es doloroso a veces,pero hay que hacer unesfuerzo en pensar positivo más seguido:También he dejado de «Ganar plata» por estar con esta persona,y no encuentro que haya perdido nada.Al final,lo hago por mismo,no?
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04 de septiembre
En el texto anterior,en la última frase,debe decir:» Al final,lo hago por mí mismo,no?». Vale la aclaración.
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