El monstruo del Alzheimer

¿Qué explica que un monstruo sea el principal protagonista de la Campaña, «No te olvido, por un Plan Nacional de Alzheimer», lanzada por Coprad y Senama?

Creemos que él nos ayuda a esclarecer nuestra relación con el Alzheimer y nos permite identificar lo que debemos hacer para lograr una buena convivencia con esta enfermedad.

Por una parte, uno de  los principales problemas con el Alzheimer, es que tendemos a negarlo, a olvidarlo. Minimizamos sus efectos y si lo reconocemos lo hacemos cuando ya es muy tarde, o bien ante una situación de crisis. De hecho, a causa de un falso paternalismo y durante mucho tiempo, se sostuvo que no había necesidad de anunciar su diagnóstico, privando a las personas y a sus familias del derecho a conocer la verdad y a tomar sus propias decisiones. La negación y ocultamiento de las demencias tan solo dificulta la convivencia. El monstruo nos muestra que el Alzheimer existe, porque por más que intentemos negarlo o ignorarlo es una realidad y no va a desaparecer.

Por otra parte, las demencias son de aquellas enfermedades que más atemorizan a la sociedad. “Tengo más temor a perder la memoria que a la misma muerte» declaraba hace unos años la actriz Delfina Guzmán.

Cierto, el miedo nos aleja de los peligros, pero también nos puede paralizar y privar de toda dignidad. Por lo tanto, el segundo paso para enfrentar a las demencias es no ceder ante ese miedo, ante ese monstruo desconocido. Básicamente, lo que debemos hacer es encararlo y mirarlo directamente a los ojos.

Otro problema con las demencias es el estigma social que conllevan. Nos podemos avergonzar de padecer  una demencia o de un familiar que sufra esta enfermedad. Tener Alzheimer es sufrir una muerte social. Respetar a quien tiene Alzheimer requiere no confundir la dignidad del hombre con sus capacidades. No discriminar no es negar las diferencias sino aprender a respetarnos en nuestra diversidad. El mayor estigma para los enfermos  con Alzheimer lo generamos al ocultarlos y al eliminarlos del espacio público.

Uno de  los principales problemas con el Alzheimer, es que tendemos a negarlo, a olvidarlo. Minimizamos sus efectos y si lo reconocemos lo hacemos cuando ya es muy tarde, o bien ante una situación de crisis.

El monstruo al hacer visible la enfermedad contribuye a disminuir la segregación de las personas con Alzheimer al incluirlos en el espacio publico sin negar ni desconocer los trastornos que los aquejan. El monstruo ayuda a las personas que lo padecen a «salir del closet».

Pero convivir con este complejo monstruo no es tarea fácil necesitamos aprender a hacerlo. Hasta ahora, hemos dejado que las personas con  Alzheimer y sus familias encuentren y recorran en soledad este duro camino, que hace más patente las enormes desigualdades de nuestra sociedad, porque es ciertamente muy diferente abordarla para las familias que tienen recursos y pueden acudir a ayudas externas, que para aquellos que no los poseen y que deben recurrir a uno de sus integrantes, por lo general una mujer, para que se haga cargo del paciente renunciando para ello a su vida personal y laboral. Cuidar es además un acto que difiere mucho dependiendo si se hace con o sin formación, con o sin acompañamiento.

El monstruo nos ayuda a visibilizar el Alzheimer y mostrar que este no es sólo una historia personal, una historia que cada familia vive puertas adentro, como ha sido hasta hoy; sino que debe ser un desafío que comprometa a toda la sociedad.

Para tal efecto, según recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud, es necesario diseño e implementar Planes Nacionales de Alzheimer y otras Demencias, por medio de los cuales se promuevan programas de atención sociosanitaria, que aseguren la continuidad de los cuidados, la investigación, la prevención, la solidaridad y el respeto por las personas con demencias.

 Por último, es importante recalcar que con su humor, el monstruito del Alzheimer, puede parecer una bofetada para muchos que viven sumergidos en sus dificultades diarias, nada más ajeno a nuestra intención. Parafraseando al humorista Pierre Desproges, quien decía que “se puede reír de todo pero no con cualquiera”, creemos que se puede hacer humor con cualquier enfermedad, siempre y cuando no abandonemos y respetemos a quienes viven con ella.

En el caso del Alzheimer, eso significa impulsar un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias que cuente con el debido financiamiento y que permita garantizar las condiciones para tratar dignamente a quienes viven con demencias, así como para que con el tiempo este posibilite ir disminuyendo el impacto de estos males en el conjunto de la sociedad.

El monstruo nos llama, no solamente a no olvidar a aquellos  que padecen la enfermedad del olvido sino que también nos conmina a no permanecer  indiferentes y a aceptar y respetar a las personas con Alzheimer en su diversidad.

Link a videos

Blanca Lewin y el monstruo

Delfina Guzmán y el monstruo

Paulina Urrutia