El dolor de Mai

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El desamparo y abandono del cual el Estado no se hace cargo ni a través de leyes ni programas que ofrezcan un manejo competente frente a una situación grave y de alto costo, impide una recuperación mínima.

Mai Labra Riquelme tiene 15 años y nació con una parálisis cerebral severa de origen desconocido. El 30 de noviembre del 2012 ingresó al Calvo Mackena por un shock séptico, el que se repitió hasta el 7 de febrero del 2014, alrededor de 20 veces, con la necesidad de ocupar terapia de alta complejidad y diversos ventiladores mecánicos que dejaron como secuela ser oxigeno dependiente y una traqueotomía aún no cerrada.

El desamparo y abandono del cual el Estado no se hace cargo ni a través de leyes ni programas que ofrezcan un manejo competente frente a una situación grave y de alto costo, impide una recuperación mínima. Esto no está siendo resuelto por ninguna autoridad del Ministerio de Salud, ni del Servicio de Salud correspondiente, y menos por el Ejecutivo. Es decir, hay una vulneración de uno de los derechos fundamentales señalados en nuestra Constitución: el derecho a la vida.

Le otorgaron el alta solicitada a Mai, a consecuencia del daño generado por la latrogenia médica dada por un servicio que no está capacitado para atender las necesidades ni de alta complejidad neuromotora, ni a adolescente con patología neurológica con inmunodeficiencia, quedando éste a merced de la voluntad del personal que labora en estos servicios, y expuestos a la lamentable incompetencia técnica y profesional de algunos de estos funcionarios de la salud.

Una vez lograda el alta solicitada se han enfrentado a una realidad tremendamente castigadora, donde se le niegan los insumos y tratamientos vitales a Mai en el Hospital de Hanga Roa. Enfrentamos todos los días la violación a los derechos del paciente, de la protección, de la no discriminación, de la salud para un niño de 15 años que se resiste a morir, que da su lucha todos los días en condiciones indignas para un héroe como él.

Han sido amenazados e instigados por decidir libremente lo mejor para posibilitar la vida de Mai, sin darle prioridad al miedo ni al costo de dos monstruos que acaban con los sueños de cualquiera: la lucha por remedios de alta complejidad inmunológica -como la gamma globulina humana negada para los adolescentes neurológicos- y el oxígeno domiciliario, a pesar de ser vital para su subsistencia, esto tras el permiso negado para salir de Santiago por los altos costos que significaba para el Servicio de Salud (me trataron de coartar la libertad de elegir donde vivir), y tras la petición de insumos para la mantención de la traqueotomía hecha por el mismo servicio de salud.

Lograron llegar a Rapa Nui apelando al clima benevolente y a la tranquilidad para Mai, ya que con su salud débil e inestable, quieren una vida digna y natural. Se consiguió desde aquí la atención para Mai, la gestión efectiva del tratamiento inmunológico, el oxígeno para la casa con un extraño manejo donde el tubo se ocupa por emergencia y el concentrador de oxigeno es de alto costo energético, con la restricción adicional de salir al medio ambiente, pues no hay oxigeno de transporte.

Llevan 6 meses en Rapa Nui, y recién después de 3 meses se entregan insumos para un período corto de tiempo. La familia ha tenido que llevar personalmente los insumos al hospital, y aunque la Contraloría no apruebe este gasto ni el Servicio de Salud lo quiera asumir, no nos daremos por vencidos, porque Mai es un luchador y su familia y amigos nunca lo abandonaremos.