Abramos los ojos y ojalá que las políticas públicas que se proponen puedan ser escuchadas y aplicadas, que exista un compromiso del Estado en este tema y que los políticos se pongan a trabajar por los derechos de las personas. No puede ser que la Ley Ricarte Soto siga dormida en el congreso de Chile.
En la marcha del día de mundial de las enfermedades raras del 28 de febrero descubrimos una realidad que desconocíamos y que nos da mucha rabia porque no todos los pacientes acceden a un diagnóstico y tratamiento temprano. Además hay tratamientos que llegan a costar 80 millones de pesos, algo que ninguna familia chilena puede ser capaz de pagar.
Agradecemos mucho que el presidente del colegio médico, Dr. Enrique Paris Mancilla, haya estado presente, pues se ve que es muy humano con todo tipo de pacientes y vela por mejorar la salud de nuestro país.
Uno de los casos emblemáticos que conocimos fue el de Cecilia Heyder que entrega su testimonio en la plataforma Change.org:
“Mi nombre es Cecilia, tengo 48 años, sufro de lupus sistémico y el año 2011 me diagnosticaron cáncer de mamá, estoy en fase terminal y necesito de un medicamento para aliviar mi enfermedad. Este medicamento se llama Sativex, es a base de cannabidiol y el ministerio de salud me niega la posibilidad de acceder a él, sin mayor explicación. He tocado miles de puertas para poder obtener mi medicamento, el cual se necesita importar desde el extranjero por el programa de Naciones Unidas, quienes autorizan determinadas dosis del medicamento para distintos países, luego se necesita un hospital o clínica que se haga responsable de suministrarlo a los pacientes. Además el valor que me señala el Ministerio es inalcanzable, ya que es una cifra que supera el millón y medio de pesos mensual, valor que yo no puedo pagar, ni los demás enfermos que lo necesitan.
Yo tengo prescrito el medicamento, Sativex, lo único que se necesita es que un hospital público lo solicite y me lo vaya suministrando mensualmente, para así paliar mis malestares, pero el ministerio de salud se niega a hacerlo, teniendo la solución con sólo una firma. Yo como muchas otras personas necesitamos el medicamento, por eso se hace indispensable que sea traído por un hospital público que controle su entrega y a un precio que todos podamos acceder a él”.
Hemos realizado alianzas con la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, la Agrupación Esclerodermia Chile y con las iniciativas de Cecilia Heyder.
La lucha de todas las personas que conocimos y que no alcanzamos a conocer también será la nuestra porque no queremos más injusticias en el sistema de salud de Chile, ni en ningún otro lugar. Además hacemos un llamado a las alianzas que tiene este sitio web a que también participen en las actividades futuras y que daremos a conocer. El apoyo no quedará sólo en la marcha, la idea es que sea algo continuo y permanente. De esto se trata la cruzada por la salud humana, forjar conciencia sobre una realidad a la cual ninguno de nosotros debe ser indiferente.
Abramos los ojos y ojalá que las políticas públicas que se proponen puedan ser escuchadas y aplicadas, que exista un compromiso del Estado en este tema y que los políticos se pongan a trabajar por los derechos de las personas. No puede ser que la Ley Ricarte Soto siga dormida en el congreso de Chile.
Muchas gracias por leer ésta columna de opinión y continuaremos luchando hasta ver un sistema de salud acorde a las necesidades de nuestro país. ¡La unión hace la fuerza!
Comentarios
11 de marzo
SI .. EFECTIVAMENTE SATIVEX HA SIDO AUTORIZADO, PERO AL «NO TENER HOSPITAL PÚBLICO» QUE SE HAGA CARGO NO PUEDO IMPORTARLO …. Y ASÍ LO TUVIERA, «LA COTIZACIÓN» QUE SE ME DIO POR EL «MEDICAMENTO» ES ABSOLUTAMENTE INALCANZABLE PARA MI ( $1.600.000, SIENDO QUE EN POR EJ. EN ESPAÑA EL PRECIO ES DE 400 EUROS .. PERDÓN … ME PREGUNTO .. TANTO ES EL IMPUESTO QUE TENDRÍA QUE PAGAR PARA LA INTERNACIÓN http://www.lasegunda.com/Noticias/Nacional/2014/03/919971/isp-autoriza-el-ingreso-al-pais-de-un-remedio-que-contiene-cannabis
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